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2017年5月23日，北大，张宏教授随访。
1. 医生看了我的单子，说肾病的危险因素都已经解除了，肌酐也挺稳定，激素隔天半片再吃一个月就可以停掉了。
2. 问我间质和小管有损坏是不是不知道。我有点困惑，她翻看了我的报告，我也忘记问应该怎么弄了。下次随访得问问。
3. 我和医生说自己在月经前后尿蛋白会多起来，但过段时间又会少些，正常吗。她说这很正常，月经前后是会蛋白不稳定，而且容易感冒。我说我这方面控制还行，都一年没感冒了。她还特可爱地说敲三下桌子，还敲了3下，哈哈。
4. 用药：氯沙坦钾50毫克每天，激素隔天半天1个月后停掉，钙尔奇1片每天，由于钙尔奇含D3，罗盖全可以不吃。
5. 两个月后复查，看停激素后会不会反弹。
1. 医生看了我的单子，说肾病的危险因素都已经解除了，肌酐也挺稳定，激素隔天半片再吃一个月就可以停掉了。
2. 问我间质和小管有损坏是不是不知道。我有点困惑，她翻看了我的报告，我也忘记问应该怎么弄了。下次随访得问问。
3. 我和医生说自己在月经前后尿蛋白会多起来，但过段时间又会少些，正常吗。她说这很正常，月经前后是会蛋白不稳定，而且容易感冒。我说我这方面控制还行，都一年没感冒了。她还特可爱地说敲三下桌子，还敲了3下，哈哈。
4. 用药：氯沙坦钾50毫克每天，激素隔天半天1个月后停掉，钙尔奇1片每天，由于钙尔奇含D3，罗盖全可以不吃。
5. 两个月后复查，看停激素后会不会反弹。
2017年8月1日随访
1. 张宏教授说我好了，我说还有些红细胞，她说我们看IGA病人都不看红细胞，重点关心尿蛋白;
2. 我问了她下上次提到的小管和间质损坏，她说看我的肾穿结果，其实间质小管和小球损坏是平行的，当时激素冲击就是为了冲击间质小管损坏，我现在已经控制住了，虽然尿比重低，但PH值还可以，又问我没有夜尿，说明间质和小管情况现在还可以;
3. 问了下教授我去年B超和今年两次B超回声消失的问题，她说影像学的东西一般都会落后血液功能，目前我肌酐的肾功能还正常，影像学上应该不会有什么问题，叫我不用太关心它;
4. 重点问了下怀孕的事情，她数了数我的肾穿报告的小球数目，说我一半的小球有问题，运气好的话，细胞和细胞纤维可能及时救回来，但硬化的和小细胞纤维就废掉了，也就是至少三分之一以上的小球是完全没有功能了。目前我的情况恢复地还挺好，比如不怀孕五到十年可能会比较稳定，但怀孕了就不好说了，一旦尿蛋白上升，在一年的时间内不能上药控制，会有风险。不过她们评价怀孕风险不以肾穿为基准，以CKD分期来评估，认为1到2期大部分还是可以顺利生育的，但也提醒我这是统计学概率事件，到个人身上说不好，也有人怀孕肾功能变好了。她建议我回去和先生商量一下，做好承担风险的准备，一旦决定怀孕，越快越好，毕竟这个病会越来越不好。问了我年龄，说30岁也还好，她说在她看来，我应该可以怀;
5. 由于我吃激素吃了好久，接着继续吃着钙片和罗盖全，也有降蛋白的作用，降压药kesuya减成每天25毫克，3个月后复查，预约了11月7日
最后附上这次检查单，尿蛋白阴了，晨尿比重有点低，有红细胞，其他还好。
1. 张宏教授说我好了，我说还有些红细胞，她说我们看IGA病人都不看红细胞，重点关心尿蛋白;
2. 我问了她下上次提到的小管和间质损坏，她说看我的肾穿结果，其实间质小管和小球损坏是平行的，当时激素冲击就是为了冲击间质小管损坏，我现在已经控制住了，虽然尿比重低，但PH值还可以，又问我没有夜尿，说明间质和小管情况现在还可以;
3. 问了下教授我去年B超和今年两次B超回声消失的问题，她说影像学的东西一般都会落后血液功能，目前我肌酐的肾功能还正常，影像学上应该不会有什么问题，叫我不用太关心它;
4. 重点问了下怀孕的事情，她数了数我的肾穿报告的小球数目，说我一半的小球有问题，运气好的话，细胞和细胞纤维可能及时救回来，但硬化的和小细胞纤维就废掉了，也就是至少三分之一以上的小球是完全没有功能了。目前我的情况恢复地还挺好，比如不怀孕五到十年可能会比较稳定，但怀孕了就不好说了，一旦尿蛋白上升，在一年的时间内不能上药控制，会有风险。不过她们评价怀孕风险不以肾穿为基准，以CKD分期来评估，认为1到2期大部分还是可以顺利生育的，但也提醒我这是统计学概率事件，到个人身上说不好，也有人怀孕肾功能变好了。她建议我回去和先生商量一下，做好承担风险的准备，一旦决定怀孕，越快越好，毕竟这个病会越来越不好。问了我年龄，说30岁也还好，她说在她看来，我应该可以怀;
5. 由于我吃激素吃了好久，接着继续吃着钙片和罗盖全，也有降蛋白的作用，降压药kesuya减成每天25毫克，3个月后复查，预约了11月7日
最后附上这次检查单，尿蛋白阴了，晨尿比重有点低，有红细胞，其他还好。
2018年2月6日随访，张宏教授
1. 血小板低，虽然肾脏病人有的也会出现这个问题，但我目前肾功能还是好的，应该不是肾脏的问题，估计和我牙龈出血有关系，鉴于我之前去过牙科，建议再去看看血液科。
2. 目前肾功能很稳定，而且尿蛋白也不多，建议继续维持用药。
3. 关于怀孕，1）如果完全停药后24小时尿蛋白低于1克，肾功能正常，一般可以怀孕；2）目前我肾功能比较稳定，估计怀孕后肌酐也不会升高，因为一般怀孕肌酐都是降低；3）由于我病理在IGA里也是比较严重的，如果怀孕期间尿蛋白升高，也不能用药控制，而且发生妊娠高血压概率要高于其他人；4）这个病是个慢性病，不能去根，如果有怀孕想法，尽早怀；5）目前吃的25Mg kesuya作用已经非常小了，几天就可以排干净，需要停药3个月看看24小时尿蛋白情况，luogaiquan没有影响，可以继续吃。回去后需要和家里人商量下，如果能够接受风险，尽早怀。
4. 让我记得和她说一下，每半年查一次肾早损情况，目前的情况来看还比较稳定。
5. kesuya停药后，每个月查1次24小时，如果低于1克不用管，高于1克的话周二下午不用挂号找她看一下单子。
最后想了想，觉得有机会怀孕最好还是试一试，年龄越大也就越难了，不过如果没有成功的话，倒也无所，过好每天就好。
4点30前挂了个副主任医生号看血小板，他说现在数低的不算多，注意观察就可以，我问用不用查个抗体，医生说查查也可以，如果查的没问题就不用管，如果有问题就再挂号来看看。
从2018年2月7日起，每天就只吃luogaiquan了。
1个月后再来看看抗体和24小时的情况吧。
下次随访时间：2018年5月8日
1. 血小板低，虽然肾脏病人有的也会出现这个问题，但我目前肾功能还是好的，应该不是肾脏的问题，估计和我牙龈出血有关系，鉴于我之前去过牙科，建议再去看看血液科。
2. 目前肾功能很稳定，而且尿蛋白也不多，建议继续维持用药。
3. 关于怀孕，1）如果完全停药后24小时尿蛋白低于1克，肾功能正常，一般可以怀孕；2）目前我肾功能比较稳定，估计怀孕后肌酐也不会升高，因为一般怀孕肌酐都是降低；3）由于我病理在IGA里也是比较严重的，如果怀孕期间尿蛋白升高，也不能用药控制，而且发生妊娠高血压概率要高于其他人；4）这个病是个慢性病，不能去根，如果有怀孕想法，尽早怀；5）目前吃的25Mg kesuya作用已经非常小了，几天就可以排干净，需要停药3个月看看24小时尿蛋白情况，luogaiquan没有影响，可以继续吃。回去后需要和家里人商量下，如果能够接受风险，尽早怀。
4. 让我记得和她说一下，每半年查一次肾早损情况，目前的情况来看还比较稳定。
5. kesuya停药后，每个月查1次24小时，如果低于1克不用管，高于1克的话周二下午不用挂号找她看一下单子。
最后想了想，觉得有机会怀孕最好还是试一试，年龄越大也就越难了，不过如果没有成功的话，倒也无所，过好每天就好。
4点30前挂了个副主任医生号看血小板，他说现在数低的不算多，注意观察就可以，我问用不用查个抗体，医生说查查也可以，如果查的没问题就不用管，如果有问题就再挂号来看看。
从2018年2月7日起，每天就只吃luogaiquan了。
1个月后再来看看抗体和24小时的情况吧。
下次随访时间：2018年5月8日
2018年3月27日随访，24小时1.1克，肌酐82，张宏教授说加完药有效果，说明降压药敏感，但是如果要指标更好得足量降压药吃，那样就得很长时间才能再停药，之前全部药停了定量没超过2克，那么如果想要孩子可以考虑现在就完全停掉降压药开始要孩子，因为这个病是缓慢进展，蛋白尿会缓慢造成间质和小管损坏，2克内尿蛋白都可以接受，以后风险只会越来越高，如果怀孕后期血压高了就吃拉贝洛尔。这个答案还是把我惊了，我和她表达觉得孩子并不是必须的，只是如果没有的话可能有遗憾，我听她的。她想了想，说那还是接着吃25毫克kesuya，再去眼科查个眼底，如果没问题就吃qianglvkui（纷乐），如果有问题再找她。如果她已经下班了就考虑直接停药怀孕或者直接吃足量kesuya。问了下，qianglvkui，luogaiquan，鱼油即使怀孕也可以吃。
匆忙挂了个眼科，查了视力、造影、光敏等4项指标，指标全部正常。
预约了5月8号下次复查，现在每天早晚各100mg qianglvkui，早25mg kesuya，晚1粒luogaiquan，偶尔想起来了就吃点鱼油。
上次血液科开的免疫结果里抗核抗体 阳性 核仁型1:320，哪天还得挂个风湿免疫科去看看，估计是红斑狼疮？硬皮症？干燥综合征？真是太麻烦了。
匆忙挂了个眼科，查了视力、造影、光敏等4项指标，指标全部正常。
预约了5月8号下次复查，现在每天早晚各100mg qianglvkui，早25mg kesuya，晚1粒luogaiquan，偶尔想起来了就吃点鱼油。
上次血液科开的免疫结果里抗核抗体 阳性 核仁型1:320，哪天还得挂个风湿免疫科去看看，估计是红斑狼疮？硬皮症？干燥综合征？真是太麻烦了。
好像之前发的吞贴了，再补一次
2018年5月8日 北大 张宏教授随访
1. 肾功指标正常，24小时1.75克，不过检查前一天我吃了好多东西，可能平时指标比这要低一点，qianglvkui 增加到早2片晚1片，俩月后查血常规看qianglvkui 效果
2.单纯抗核抗体高不具有特异性，无法确定具体什么病，不过吃qianglvkui 对该类型病有好处
3.这次月经推延10多天，当天腿肿特别厉害，医生说不用管它，月经前的确对尿蛋白有影响
4.分享个医生讲的案例，有个病人怀孕前2克蛋白，怀孕10周后24小时只有0.0几，医生说怀孕这种事情说不好，有人严重有人好转
5.用药:qianglvkui 早2晚1，luogaiquan晚1
另外，北大qianglvkui 不在医保
下次复查时间:2018年7月17日
附检查报告
2018年5月8日 北大 张宏教授随访
1. 肾功指标正常，24小时1.75克，不过检查前一天我吃了好多东西，可能平时指标比这要低一点，qianglvkui 增加到早2片晚1片，俩月后查血常规看qianglvkui 效果
2.单纯抗核抗体高不具有特异性，无法确定具体什么病，不过吃qianglvkui 对该类型病有好处
3.这次月经推延10多天，当天腿肿特别厉害，医生说不用管它，月经前的确对尿蛋白有影响
4.分享个医生讲的案例，有个病人怀孕前2克蛋白，怀孕10周后24小时只有0.0几，医生说怀孕这种事情说不好，有人严重有人好转
5.用药:qianglvkui 早2晚1，luogaiquan晚1
另外，北大qianglvkui 不在医保
下次复查时间:2018年7月17日
附检查报告
2018年7月17日随访，张宏教授，北京大雨，2点出门，3点15才到，医院人已经很少。
24小时1.8克，创了治疗以来的新高。教授说，你这趋势越来越高了，盐也吃太多了，最好控制在24小时尿钠100内，这胆固醇也高了，不过肌酐还算平稳。教授说要也不太想给你加药了，实在控不住盐就给你开个帮助排盐的药？我想了想，就问了下能不能多给我开个24小时，如果24小时能够降下来，就不开药了。教授就给我多开了1张24小时定量，1张24小时尿离子定量，让1个月后自己来查一查，如果还高于1克就抽个周二不挂号让她看一眼。
问了下血生化里镁低磷高的事情，她讲现在肾功能还正常，不用管它们了。
最后问如果盐多少会对24小时定量影响大吗？教授讲，你也住过院，医院的饭很淡很淡，她有个病人自己在外面尿蛋白7克，一住院吃医院的饭，就只有零点几了。这个例子对我触动很大。之前我好想自己写过如果尿蛋白正常吃盐没有影响，这里也收回这句话，病人都也只是知道皮毛，我这里是打自己脸了。
尿常规出来的太晚了，没来得及给教授看，虽有箭头高高低低，也不想麻烦得问了。
哎，每次想到生亦何欢，死亦何惧，就想很正常的吃吃喝喝。教授说她自己每天24小时尿钠也才130左右，我还是很震惊的，作为一个健康人都能做到这样，我想我也要开始限盐了。以后拒绝在外的所有饭局，中午在单位就吃点红薯玉米什么的，人生哪里有绝对的自由。
用药：qiang lv kui 3粒/天（早2晚1），luo gai quan 1粒/天（晚服）
1个月后复查24小时尿和尿钠定量，2018年9月18日随访。
下面附这次检查单
24小时1.8克，创了治疗以来的新高。教授说，你这趋势越来越高了，盐也吃太多了，最好控制在24小时尿钠100内，这胆固醇也高了，不过肌酐还算平稳。教授说要也不太想给你加药了，实在控不住盐就给你开个帮助排盐的药？我想了想，就问了下能不能多给我开个24小时，如果24小时能够降下来，就不开药了。教授就给我多开了1张24小时定量，1张24小时尿离子定量，让1个月后自己来查一查，如果还高于1克就抽个周二不挂号让她看一眼。
问了下血生化里镁低磷高的事情，她讲现在肾功能还正常，不用管它们了。
最后问如果盐多少会对24小时定量影响大吗？教授讲，你也住过院，医院的饭很淡很淡，她有个病人自己在外面尿蛋白7克，一住院吃医院的饭，就只有零点几了。这个例子对我触动很大。之前我好想自己写过如果尿蛋白正常吃盐没有影响，这里也收回这句话，病人都也只是知道皮毛，我这里是打自己脸了。
尿常规出来的太晚了，没来得及给教授看，虽有箭头高高低低，也不想麻烦得问了。
哎，每次想到生亦何欢，死亦何惧，就想很正常的吃吃喝喝。教授说她自己每天24小时尿钠也才130左右，我还是很震惊的，作为一个健康人都能做到这样，我想我也要开始限盐了。以后拒绝在外的所有饭局，中午在单位就吃点红薯玉米什么的，人生哪里有绝对的自由。
用药：qiang lv kui 3粒/天（早2晚1），luo gai quan 1粒/天（晚服）
1个月后复查24小时尿和尿钠定量，2018年9月18日随访。
下面附这次检查单
