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IGA肾病记录贴(新月体半数)

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此贴希望能坚持到随访终点


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2014年6月,体检报告提示尿潜血两个加号,无红细胞,挂泌尿科,医生说多喝水没事,无果。


2025-06-13 17:56:08
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2015年7月,体检报告提示尿潜血阳性,尿蛋白弱阳,红细胞正常,以为还是尿路感染,错过治疗机会,此时肾功能非常好。


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2016年下半年,精力变得非常不好,很容易困,皮肤发痒,吃油腻的东西容易恶心,下肢下午下班后浮肿厉害。问了一个当亲戚的医生,可能也是自己年轻,她觉得我应该是久坐造成,不了了之,又错过一次机会。


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2016年3月22日晚,可能吃错了东西,晚上拉肚子发烧,疼的很是厉害,第二天正好体检,感觉忽然尿很少,最后硬挤出一杯酱油尿,平时自己很马大哈,对自己身体极度自信,也没当回事。体检时查出卵巢有个6厘米肿瘤,没心思管尿的事情,一直沉浸在自己可能要得癌的痛苦中。


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2016年4月,去妇科做手术预约,医生开了很多检查,肿瘤五项有两项高,说明还是有一定概率是癌,毕竟2015年7月份体检还什么都没有。做尿常规发现一堆加加减减,什么潜血,尿蛋白,管型都有,给医生亲戚看,她着急坏了,说管型都出了,让我赶紧找医生挂号看看。挂了个妇科医生,医生问有没有尿频之类的,自己都说没有,医生说可能白带污染,又开了一个尿常规。这次做完,管型没了,就剩尿蛋白和潜血,肾有问题没跑了。当时肌酐快100了,但自己也没有概念。上网一查,吓坏了,这边担心着尿毒,那边担心着癌。


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后来,单位体检中心的人看到我的体检报告给我打电话,让我赶紧复查别耽误。这个时候体检报告出了,尿蛋白两个加号,高胆固醇高血脂,血肌酐在范围内,但84在120上限也不低了。


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2016年4月初,到北大肾内报告,曲贞医生看完我前几年的报告,决定我可能是肿瘤引起的肾损,建议我先把肿瘤割了再看肾,毕竟几个月前指标还那么低。当时,24小时3.65克,各类免疫只有补体clq和抗核抗体不正常,做了尿沉渣有形分析,多是不正常红细胞。期间,去二炮总医院用晨尿做了个尿常规,尿蛋白三加,尿潜血三加。


2025-06-13 17:50:08
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2016年4月一直在上班,很痛苦,前几年工作上虽然很辛苦,但在单位也是小经理,正是觉得自己事业刚起步,感觉忽然什么都没有了。之前常感慨自己老了老了的,当知道自己生病了,觉得自己还这么年轻,看到街上的老人非常非常羡慕,觉得人家能活年龄那么大真是幸福。当时正好买了房子,也什么都不管了,全部当甩手掌柜了。


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2016年4月开始吃降压药,因为自己血压本身也不高,当时吃25毫克的氯沙坦钾。2016年5月初入住妇科,当时肌酐90多,妇科和肾内会诊后还是把肿瘤做了。有几个插曲,进手术室前我哭得稀里哗啦,告诉医生手术失败了,我就把器官捐了。麻醉医生就和我聊,不会的,你尿几个加号啊?我说三个加,然后吸氧,然后就没知觉了,听到的最后一句话就是医生说她血压高了,估计是和她肾不好有关系。手术很顺利,最后割下来的肿瘤有快8厘米了,良性。手术中还割了几个子宫内膜异位灶,痛经缓解不少。我醒来后第一句话就问医生,我肾衰了吗?医生说没有,心才安。回想起来,自己运气算还可以,按照后来的肾穿报告,当时一堆新月体活动,没肾衰算命大了。


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手术完俩星期正式入住北大肾内,北大的床位非常不好等,当时因为北大医院的医保卡出院必须压一两周,压妇科的时候肾内给我电话让我住院,我让她给我推一周,后来等拿到医保卡,天天打电话骚扰才好不容易住进去了。住院的时候可能因为自己瘦了大概20多斤的样子,肌酐降到了77。当时住院留24小时那天正好赶上肾穿,晨尿有大概小一半做别的检查了,下来是1.33。我觉得是不准的,但算上倒掉的应该也不超2克吧。我的管床医生和我说她们主任觉得我应该是肿瘤相关肾病,肿瘤切了就好了。我内心也极为希望能是这样,但也觉得自己极大可能是IGA,毕竟前几年就有潜血了。如果是IGA,按照自己肌酐升的速度和红细胞满视野,不敢想象。直到肾穿结果出了,肾内主任指着我的报告,细胞新月体,炎细胞浸润,正在活动期,要给你激素冲击,然后让我签激素冲击后果知情书,就是些自己能接受激素副作用的内容。


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签完知情书,拿着肾穿报告一数,一半新月体,精神彻底崩溃了。痛哭不已,肾内主任专门过来安慰我,我什么也没说呀,你这肾穿非常有价值,很及时。她的安慰我当时很难听进去,我开始算怎么挣钱,换肾,还能活几年。到了凌晨两点多还没睡着,后来还是找医生要的安眠药勉强睡着。


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2016年5月21日开始第一轮甲泼尼龙500毫克激素冲击,冲击3天,除了脸有点发红外,没有什么反应。5月23日出院,当时住院肾穿加冲击带药,结账8700。出院后,早起氯沙坦钾25毫克,激素口服隔天6片,三顿饭前钙片,睡前1片罗盖全。


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由于出院的疾病诊断书上没给我写随访,2016年6月,我门诊挂了赵明辉,当时我肌酐到了97,比住院时高了20个点,他说建议我直接IGA随访门诊,虽然我肌酐高起来了,但他也不会给我改方案。当时自己状态很不好,我说我快要肾衰了,他安慰我说你这肌酐能维持你正常生活的,如果不是你吃着激素,其实生孩子都是可以的,你太negative了。当时,激素吃的我便秘很厉害,我网上看到说激素冲击感染很可怕,自己也不敢坐公共交通了,每天出门必口罩比打车,一直持续到了10月份,前几天大概算了算,吃药没花多少钱,打车打了好几万。


2025-06-13 17:44:08
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2016年6月中旬正式开始随访,约张宏教授,北大IGA权威。当时24小时1.48,张教授觉得还是有一些效果,虽然肌酐高了些,但还应该观察观察,当时血脂很高,她建议自己买点鱼油吃吃。药用量为:氯沙坦钾隔天6片,激素隔天6片,钙片每顿饭前1片,鱼油饭中吃,罗盖全睡前1片。


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