狼疮吧 关注:50,014贴子:3,207,335

乱乱乱乱记录。

取消只看楼主收藏回复



来自Android客户端1楼2015-12-19 15:40回复
    15年8月15确诊。
    8月2号开始发烧,烧了两个多月,从本地医院到成都华西。辗转反折入院两次,10月13日从成都华西回家。



    来自Android客户端2楼2015-12-19 15:42
    回复
      11月再次入院,发烧40.3,本地医院的医生不愿接手,上次住院一直高烧不退,什么检查都做了,腰穿,骨穿都没有查出原因。把他们都吓着了。我坚持入院,查血转氨酶两千多,高出常人百倍。吓得我饿主治医生把我所有药停了。黄疸肝炎,凝血功能障碍,败血症。当时的我心电监护上了,病危通知也下了。当时的我还流鼻血,想来也是命大


      来自Android客户端4楼2015-12-19 15:46
      收起回复
        记得发烧那两个月用激素我一点反应都没有,从华西一回来就胖了,满月脸,水牛背,麒麟臂,大象腿,孕妇肚我都有。都不敢照镜子。完全像变了一个人,碰到以前的熟人没一个人认出来。有时候想想挺像一场梦


        来自Android客户端5楼2015-12-19 15:50
        收起回复
          确认的时候还没满20,20岁的生日在病房里过的。
          确认的时候固执的和男友分手了,回来之后就后悔了,哭的像狗一样。不知道这个确定的对错,但至少不想拖累他。


          来自Android客户端6楼2015-12-19 15:52
          收起回复
            想想自己,前面20年一下就变了,感觉就像做的一场梦,这才是真实的自己。


            来自Android客户端8楼2015-12-19 15:52
            回复
              说实话也不知道我开贴干嘛,可能就是想找个地方倾诉吧。


              来自Android客户端9楼2015-12-19 15:54
              收起回复
                对了,确诊红斑狼疮的时候同时查出有先天性心脏病。也是讽刺,前头20年都好好的,也没感觉。


                来自Android客户端10楼2015-12-19 15:55
                收起回复
                  因为肝上出了问题又加大了激素量,从小强换成了小美。脸一下又大了圈,肚子也是。现在的我简直像个米其林轮胎。
                  感觉小美的副作用比小强强。吃了小美我开始满脸激素逗然后有了激素纹。



                  来自Android客户端11楼2015-12-19 15:57
                  收起回复
                    三次住院花了有十万了吧。住院的时候家里又装修,年底哥哥又要结婚,家里的亲戚被借了遍,家也不像个家了。


                    来自Android客户端12楼2015-12-19 16:01
                    收起回复
                      虽然一切都很艰难,但我还是相信一切都会变好。每天会为了身体一个小小的好的变化而感到惊喜。
                      我知道一切回到最初是不可能的,但会比现在好越来越好。


                      来自Android客户端13楼2015-12-19 16:04
                      收起回复
                        因为只有发烧出汗,头发不容易干也不能洗,就剪掉了,剃成了假光。现在长成板寸了,出门走到那里都被人当成“兄弟”
                        还好,等到明年就好了


                        来自Android客户端14楼2015-12-19 16:08
                        收起回复
                          激素还有的副作用是长毛!!!!我洗澡都不太敢搓了,因为毛太长,会打结


                          来自Android客户端15楼2015-12-19 16:10
                          收起回复
                            昨天和哥哥嫂子去看了寻龙诀,一般吧。
                            抓了娃娃,一个都没抓到,我哥讲还好我不玩网游不然就是个万年坑。



                            来自Android客户端16楼2015-12-19 16:11
                            收起回复
                              生活会变好的。


                              来自Android客户端17楼2015-12-19 16:12
                              回复