15年8月15确诊。
8月2号开始发烧，烧了两个多月，从本地医院到成都华西。辗转反折入院两次，10月13日从成都华西回家。

你也是华西看的？找的哪个医生?

11月再次入院，发烧40.3，本地医院的医生不愿接手，上次住院一直高烧不退，什么检查都做了，腰穿，骨穿都没有查出原因。把他们都吓着了。我坚持入院，查血转氨酶两千多，高出常人百倍。吓得我饿主治医生把我所有药停了。黄疸肝炎，凝血功能障碍，败血症。当时的我心电监护上了，病危通知也下了。当时的我还流鼻血，想来也是命大

记得发烧那两个月用激素我一点反应都没有，从华西一回来就胖了，满月脸，水牛背，麒麟臂，大象腿，孕妇肚我都有。都不敢照镜子。完全像变了一个人，碰到以前的熟人没一个人认出来。有时候想想挺像一场梦

确认的时候还没满20，20岁的生日在病房里过的。
确认的时候固执的和男友分手了，回来之后就后悔了，哭的像狗一样。不知道这个确定的对错，但至少不想拖累他。

没事的，加油！我10
年住院时一个肝脏都烂了的病友都被医好了，

想想自己，前面20年一下就变了，感觉就像做的一场梦，这才是真实的自己。

说实话也不知道我开贴干嘛，可能就是想找个地方倾诉吧。

对了，确诊红斑狼疮的时候同时查出有先天性心脏病。也是讽刺，前头20年都好好的，也没感觉。

因为肝上出了问题又加大了激素量，从小强换成了小美。脸一下又大了圈，肚子也是。现在的我简直像个米其林轮胎。
感觉小美的副作用比小强强。吃了小美我开始满脸激素逗然后有了激素纹。

三次住院花了有十万了吧。住院的时候家里又装修，年底哥哥又要结婚，家里的亲戚被借了遍，家也不像个家了。

虽然一切都很艰难，但我还是相信一切都会变好。每天会为了身体一个小小的好的变化而感到惊喜。
我知道一切回到最初是不可能的，但会比现在好越来越好。

因为只有发烧出汗，头发不容易干也不能洗，就剪掉了，剃成了假光。现在长成板寸了，出门走到那里都被人当成“兄弟”
还好，等到明年就好了

激素还有的副作用是长毛！！！！我洗澡都不太敢搓了，因为毛太长，会打结