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回复:◇10-15◆陪一岁女儿抗争神经母细胞癌记录!

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与癌症抗争(三百五十六天)今天是六一儿童节,早上以宸早早就起床了,上午去社区医院挂水,今天留置针超过三天又不能用了,只能用一次性的针挂水,回去路上给以宸买了一个贴贴纸当礼物,回家后一整张漂亮的贴贴纸也很快被“消灭”完,然后玩具上、电脑键盘上都可见它们的踪影,特别是以宸的ipad上贴了最多,仔细一看贴得还蛮到位的。下午休息一下,四点多小外甥女放学了过来找以宸玩,二个小朋友玩的不亦乐乎,还一起分享了节日的蛋糕,一个美好的六一就这样过去了。


IP属地:江西来自Android客户端1721楼2016-06-01 20:28
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    与癌症抗争(三百五十八天)这两天比较头疼的还是以宸的吃饭问题,食欲还是没有完全打开,老是想吃些有味道的零食,但是吃太多的零食是绝对不允许的,那会影响到正餐的摄入。正餐一顿饭又要吃好久,吃得也不是很多,明天是周末,宸爸刚好出差完回家,希望以宸看到爸爸可以多吃点,祝大家周末愉快!


    IP属地:江西来自Android客户端1725楼2016-06-03 18:36
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      与癌症抗争(三百五十九天)连续下了几天的雨今天终于停了,下午以宸睡完午觉后带她出去运动了一下,天天在家里当宅女可不好,运动完果然胃口好多了。现在小区都有爱心衣物捐赠箱,去年在上海租房的时候就看到了,没想到南昌现在也有了,今天宸妈把以宸一些旧衣服消毒洗好晒干打包放了进去,希望能够有点作用,孰是芳质,在幽愈馨。


      IP属地:江西来自Android客户端1728楼2016-06-04 22:56
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        与癌症抗争(三百六十一天)今天继续带以宸到社区医院吊瓶,今天换了一个经验丰富的护士扎针,果然一针就打好了。以宸也比较配合,基本上没怎么哭,护士还夸以宸真乖!下班后带着以宸出去逛逛,很早以前就答应说她如果表现好就买一盒外包装图案为喜羊羊和灰太狼的水彩笔给她,这几天她表现不错,于是下午出去的时候履行诺言,顺路拐到超市去给买,可是由于附近小超市都没有卖只能去大点的超市买,结果绕了一大圈才买到,不过只要以宸开心就好,呵呵。


        IP属地:江西来自Android客户端1736楼2016-06-06 21:38
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          与癌症抗争(三百六十二天)今天挂完最后一天药水后找医生复诊了一下,肺部还是有湿锣音,虽然比前二天好点但是效果有限。医生建议明天去省中医院看看,因为以宸用过太多顶级抗生素,现在已经有点耐药了。明天去找中药吃吃看,中药是属于调理的,希望能有好转。


          IP属地:江西来自Android客户端1737楼2016-06-07 16:24
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            与癌症抗争(三百六十三天)今天特地带以宸到江西省中医院看一下小儿咳嗽的一些事宜,刚好有一个儿科副主任专家坐诊,那位专家姓刘,很认真地看过以宸所有的出院小结后,做了一下记录,然后替以宸把了一下脉,看了一下舌苔,想了一会才开出了处方。粗略看了一下处方,主要是化痰止咳、扶正祛邪的药物,该处方可以用一个星期,一个星期以后再来看。回家后给以宸冲服了一剂试试看,由于是第一次喝中药,以宸觉得有点苦难以下咽,明天去买点冰糖放在里面看看会不会好点。明天就是端午节了,提前祝大家节日快乐!


            IP属地:江西来自Android客户端1739楼2016-06-08 23:08
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              与癌症抗争(三百六十五天)
              今天与癌症抗争系列迎来了第三百六十五天,不知不觉一年就过去了,回想起去年的端午节,以宸还在上海的儿科医院刚确诊为神母,那段时间以宸经常感冒发烧的,第一次化疗白细胞最低的时候才0.1,连续住了三十多天院,情况有点危险,不过还是一步一步走过来了。有时真的不想回想起这些事情,但是又经常会浮现在眼前,好像就在昨天。现在处于维持治疗期,还有很长的一段路要走,小心驶得万年船,希望以宸一路顺顺利利地走下去。
              今天南昌天气多云转阵雨,气温23℃-32℃。上午不时有阵阵狂风,但还是觉得挺闷热的,太阳也有点大,天气预报说是有阵雨不过到了晚上还没有降下来。
              昨天过节晚上就住在外婆家里,今天以宸早上07:20就自己起床了,今天的早餐是面条,中午是白米饭配鸭子汤,不过吃的都不多。下午坐长途车回到家里后以宸由于晕车,晚饭吃了点地瓜粥还吐了,还好小安素喝了不少。
              今天以宸的额头有点奇怪,左边额头突然肿起来,中间还有一个点,有时会流点汁,不知道是不是被蚊子咬,还是因为前几天打针的副作用。这几天停止扎针吃吃中药,观察几天看看这些现象会不会减轻。
              晚上本来想带以宸出去走走的,可是家里的门突然锁不上了,不知道为何锁芯的滚珠突然卡住了,钥匙插不进去,弄了好久,最后撒了很多石墨粉终于搞定,钥匙又可以很顺畅地进出锁芯。这样一折腾就比较晚了,没法带以宸出去,她很失望,可是又没啥办法,只好明天再带她出去了。


              IP属地:江西来自Android客户端1747楼2016-06-10 21:11
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                与癌症抗争(三百六十六天)今天是端午法定节假日的最后一天,南昌下了一整天的雨,由于天气不咋样,因此也就没有带以宸出去走走,明天宸爸就要上班,只能让妈妈好好照顾以宸。下午一个好久不见的病友妈妈找我聊天才知道妞妞竟然复发了,这次是神母复发变成髓母,这种转移真的是比较罕见,连主治医生都不敢相信,不禁让我想起去年八月妞妞在复旦儿科第一次做手术的情景,父母的心都是相通的,可怜的孩子又要受苦了,希望她能早日康复!


                IP属地:江西来自Android客户端1748楼2016-06-11 18:56
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                  与癌症抗争(三百六十八天)今天南昌气温24℃/31℃,晴转多云,微风。今天给以宸的配菜是炒四素,四素为:胡萝卜、鸡腿菇、洋葱、红椒,微辣,以宸红椒不吃,其他的配得还行。下午下班回家,还发生了一件很好玩的事情,以宸吃完东西后无聊,蹲着马步在学动物走路,问她为何这样,她说她是蜘蛛,一会又横着走,说自己是螃蟹,滑稽的样子让人忍俊不禁,她自己也哈哈大笑。看着以宸欢乐的样子很令人欣慰。


                  IP属地:江西来自Android客户端1754楼2016-06-13 22:02
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                    与癌症抗争(三百六十九天)今天带以宸去国医堂复查,肺部的湿锣音基本没有了,但是还有点啸鸣音,舌苔有点发白扁桃体偏红,专家建议再吃六天的中药巩固一下。这一次的中药方子跟第一次的差不多,只是多加了几味消炎化痰的药,以便把以宸肿大的扁桃体消下去。明天开始新一轮的中药煎服,希望这几帖中药下去能把肺炎治好。


                    IP属地:江西来自Android客户端1762楼2016-06-14 20:27
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                      与癌症抗争(三百七十天)今天南昌下了一整天的大雨,又可以在城市里看海,还有人专门打捞落在水里的汽车牌照去换钱,真是一个新的“行业”。今天开始给以宸服用昨天抓来的中药,这次的中药量并不是很多,只加了200ml的水就可以漫过所有的药,按照要求200ml熬煮成100ml然后分二次喝完就可以。吃中药的时候还是要适当的忌口,比如辛辣的、生冷的还有一些发物尽量要少吃,以保证中药的疗效更好发挥作用。


                      IP属地:江西来自Android客户端1768楼2016-06-15 18:01
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                        与癌症抗争(三百七十一天)今天南昌天气晴转多云,气温21℃/ 30℃,微风,白天还是觉得有点热。早上以宸07:00就自己起床了,今天正高兴她那么早起,可以早早吃完早餐然后干点其他事,结果等帮她倒好水,准备好小安素和蛋白质粉的时候,突然发现以宸不见了,原来她又跑到床上睡觉了,这一睡就到了九点多,然后再一样接着一样地吃东西,吃完已经临近中午了。今天用磁贴试试咳嗽会不会好点!


                        IP属地:江西来自Android客户端1769楼2016-06-16 17:25
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                          与癌症抗争(三百七十二天)今天南昌气温31℃/23℃,晴转多云,微风,真是炎热的一天,动不动就是一身汗。这段时间以宸基本上形成了晚上十点睡觉,早晨七点半醒的习惯。中午炒西兰花配水蒸蛋给以宸吃,吃完休息一下喝中药。下午五点多太阳不那么辣的时候带以宸出去逛逛。由于天气炎热,宸妈晚上煮了些薏仁红豆粥,同时还煎了些面粉饼给以宸配。因为吃起来特别香,以宸一个人就吃了一碗薏仁红豆粥,明天就是周末了,提前祝大家周末愉快!


                          IP属地:江西来自Android客户端1774楼2016-06-17 18:19
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                            与癌症抗争(三百七十四天)今天是周末,以宸的奶粉喝完了,爸爸妈妈带着以宸去逛超市,周末的大润发异常热闹,超市开了空调还是挺凉快的。以宸一开始还乖乖地坐在购物车上,可是一到书籍区和儿童用品区的时候,她再也坐不住了,一会拿起这个看看,一会拿起那个瞧瞧,看得心满意足才肯往下走,边走边说要买这个,要买那个......总之她老是有很多东西要买。本来今天想弄个萝卜排骨汤给以宸喝,后来想到吃中药的时候不能吃萝卜,临时改成光肉饼汤,以宸一个人喝了一大碗。


                            IP属地:江西来自Android客户端1776楼2016-06-19 19:56
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                              与癌症抗争(三百七十五天)早上突然想起去年过年的时候单位工会发了一些金针菜(黄花菜)当年货,算起来也有半年的时间了,金针菜是一种营养价值高、具有多种保健功能的花卉珍品蔬菜。今天准备弄一个黄花菜木耳炒肉丝给以宸尝尝,于是就到菜市场买了一些新鲜的里脊肉回来。先把金针菜和木耳泡好洗静,再把肉丝用旺火煸炒后倒入,用小火焖烧至金针菜入味装盘。刚做完以宸就迫不及待地吃了好几根金针菜,顺带吃了点肉。能吃就好,何况清朝年间有铁嘴铜牙之称的风流才子纪晓岚最爱吃黄花菜.他还赞美道:黄花菜可是个好菜,清爽香脆,其味无穷,常吃黄花菜的人聪明。


                              IP属地:江西来自Android客户端1778楼2016-06-20 19:02
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