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◇10-15◆陪一岁女儿抗争神经母细胞癌记录!

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女儿被确诊患神经母细胞癌至今已经4个多月了。期间,年仅1岁半的她经历了4次化疗。尽管她承受了常人难以想象的痛苦,但这个小小的孩子始终是乐观的、坚强的。作为父母,我们也经历了太多的心路历程和艰难抉择。在网上和书本上看到了很多被医生定为不可存活的病人抗争癌症成功的例子,如徐晓 海鹰的抗癌“第一时间的抉择”、舞阳河畔的“与癌抗争---写在第28次化疗出院之际”等。但是资料很少有关于神经母细胞瘤的文章,我想可能是神经母细胞瘤都是小孩,他们无法记录。就是有的父母开始记录了,但是由于存活率低,坚持不了多久就放弃了。
  作为贴吧的老用户,我一定会坚持不懈记录下去。希望用自己的经历给其他的家一长一点参考,也为自己的女儿留下点纪念。神经母细胞癌一般2岁之内发病,最大的14岁都有得病的! 若出现以下几种表现时尤须警惕神经母细胞瘤: 1、腹膜后肿瘤:小儿常出现原因不明的发热、皮肤苍白、腹泻、厌食,腹部有肿块。 2、胸部肿瘤:起始时无症状,小儿可因肿瘤压迫气管出现咳嗽和呼吸困难;肿瘤压迫神经根可引起上肢感觉异常和疼痛,小儿会时常甩打手臂,烦躁不安。
  虽然被西医判了死刑,但是我们一家会不离不弃,不留遗憾,不让自己后悔。


IP属地:江西来自Android客户端1楼2015-10-15 22:33回复
    怀孕的时候查不出么 一岁做化疗好可怜


    来自Android客户端3楼2015-10-15 22:44
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      宝宝很漂亮!愿她早日康复


      来自Android客户端4楼2015-10-15 22:45
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        愿宝宝早日康复


        IP属地:陕西来自Android客户端5楼2015-10-15 22:54
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          女儿何以宸生于2014年3月,出生时得到的健康评分是10分(满分),在发现神经母细胞癌之前甚至很少去医院。2015年3月的一天马上就要过1周岁生日的女儿何以宸小朋友突然发起了高烧,连续几天几夜,最高烧到40度!送到上高县城人民医院查血常规显示是轻度貧血,又查了微量元素,医生说是缺铁性貧血。 打了几天的抗生素,开了点药吃又压下去了! 4月份又到人民医院做了个b超,肝部显示有一个阴影,说是像血管瘤,但是太小不能手术,医生说再观察观察!一岁时还是挺胖的…


          IP属地:江西来自Android客户端6楼2015-10-15 22:55
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            5月底孩子脸色非常苍白,东西也吃不下,我们不放心又送到江西省儿童医院检查,血常规显示血小板和血红蛋白严重偏低,医生说可能是地中海貧血或者“白血病”。做骨髓穿刺的时候医生说骨髓抽出来比较稀怕检查不出来当场又做了一次,孩子痛了一个晚上没有睡好,这种抽骨髓很多大人都受不了,何况是孩子,但是查了半个多月也没搞出来什么名堂,确诊不了!(其实是癌细胞转移到了骨髓才引起貧血的,可惜当时没查出来)医生建议去上海复旦大学儿科医院或者儿童医学中心复查, 看到这个情况,我有点傻了,江西省儿童医院好歹是我们省最大的医院, 下面周末两天我不停打电话,医生同学都安慰我说小孩没事的,听说在上海的大医院没有熟人很难办事,终于在上海复旦儿科找到了一个血液科的医生是同学的同学,于是决定去复旦儿科!在南昌儿童的照片,这时候根本没有想到病情的严重…


            IP属地:江西来自Android客户端7楼2015-10-15 22:57
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              加油


              来自Android客户端8楼2015-10-15 22:57
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                好心疼


                来自Android客户端10楼2015-10-15 23:03
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                  看着想哭,心里难受。可爱的孩子,愿老天保佑她逢凶化吉!祝福,祈祷!


                  来自iPhone客户端11楼2015-10-15 23:04
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                    天啊,好害怕……


                    IP属地:上海12楼2015-10-15 23:04
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                      为宝宝祈祷,愿早日康复,


                      来自iPhone客户端13楼2015-10-15 23:05
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                        祝福


                        IP属地:上海来自Android客户端15楼2015-10-15 23:12
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                          难以想象老天怎么让这么小的孩子去承受那样的痛苦,为宝宝祈祷,坚强的加油,战胜了这次的病魔后,往后的道路会平坦无碍的!


                          来自Android客户端16楼2015-10-15 23:12
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                            6月底我一个人回了一次老家,要带着孩子和大人的衣服过来,当时没想到住这么久,还要回单位请长假。
                              回到家里空荡荡的,水电被临走前全部切断了。家里由于窗户门窗全关,一进门一股味道。
                              想到一个月前家里还欢声笑语,一个月就空无一人,不禁泪如雨下。再想到以后可能会家破人亡,不禁骂苍天无眼。 我等升斗小民既没做大奸大恶之事,也没做上天害理的勾当,还让我们家破人亡,何其不公。 在家住了一个晚上就想了一个晚上, 就是小孩得这个病是不是命中注定的,想来想去,大概也只有这个解释。孩子并不是完全属于我们的, 我们努力看病,但是我们自己是有局限的。有的有经济上的局限,有的有知识上的局限,因为我们只是普通人。但是我们在我们的范围尽力了,就是精进了; 至于结果,真不在我们的掌握中,也不在医生的掌握中,就让它随缘吧。 一个月前,女儿还跟她奶奶在家里嬉闹。


                            IP属地:江西来自Android客户端19楼2015-10-15 23:19
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                              好可怜!宝宝很乖祝愿她早日康复!


                              来自iPhone客户端20楼2015-10-15 23:20
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