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回复:◇10-15◆陪一岁女儿抗争神经母细胞癌记录!

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与癌症抗争(三百天)
今天上海天气小雨转中雨,气温18℃/ 12℃,微风。早上一早起床,感觉明显比昨天凉快多了,还好今天风不大,不然就更冷了。
今天终于等到了床位,先去拍了一个胸片,胸片很简单,不需要镇静,以宸乖乖躺着就OK了。可是结果仍不是乐观,在呼吸科门诊已经看了整整十多天了,换来的却是这个结果,心情不免很沮丧。主治宋医生说有支气管炎还是不能化疗,因为两肺纹理增多,增粗,说明肺已经被化疗药伤到了。目前还有支气管炎,一不小心又是肺炎进ICU,到时候化疗就没意义了。无奈只能把床位退掉,明天去血液科开点药,在家好好调理一下。看来还是急不得,一步一步来。



IP属地:江西来自Android客户端1513楼2016-04-05 17:33
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    与癌症抗争(三百零一天)
    今天到血液科去开治疗真菌性肺炎和支气管炎的药,由于政策原因,这些药必须住院才能开的出来,门诊开不了,于是又住了半天的院。下午还做了一个咽拭子的检查。咽拭子检测是一种医学检测方法,是用医用的棉签,从人体的咽部蘸取少量分泌物,接种于特制培养皿中,然后放置在一个可以控制温度的设备内进行培养的过程。可以了解患者病情、口腔黏膜和咽部感染情况。
    晚上去买了火车票,准备明天回家养养,在上海租房吃饭开销成本比较大,后天还要回单位上班,养好身体准备下次化疗!




    IP属地:江西来自Android客户端1525楼2016-04-06 21:41
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      与癌症抗争(三百零二天)
      医院这边这边离上海南站还是比较近的,一会儿好好收拾行李晚点再去火车站。来了那么多次上海,以宸对上海的印象总是停留在医院治疗的层面,都没有出去好好玩下,希望随着时间的推移能将这种印象慢慢改过来。回家后可以远离医院的环境,以宸可以好好休息,避免不必要的干扰。希望在剩下不多的时间里,她能够好好休息,多吃饭,多长肉,把身体养得棒棒的。一瓣清寒匀瘦色,东篱夕照笑仙翁。



      IP属地:江西来自Android客户端1529楼2016-04-07 12:27
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        与癌症抗争(三百零三天)经过十个小时的颠簸,列车终于抵达终点站-南昌。也许在火车上睡觉不习惯,以宸今天醒的很早,早晨六点不到就起来了,一直在看窗外的风景。有人说:“火车的一头是永远的牵挂,另一头则是永远的向往 ”,可是我感觉只有牵挂,却没有了向往。
        早晨到家前以宸在楼下吃了一小碗米粉,这是南昌的特色早餐-拌粉,味道还不错。南昌的早餐比较单调,就是拌粉加瓦罐汤,不像上海有芡实糕、糯米鸡、大混沌、葱油拌面等等丰富的早点。中午和晚上都是肉饼汤加清炒胡萝卜丝配饭,以宸都是一碗米饭,胃口还行。
        今天开始正式上班了,一回到家里感觉好像忙了许多,又要上班,又要照顾以宸,有时真感觉时间忙不过来。下周三又要出差半个月,照顾以宸的重任就落在了宸妈的身上,还好爷爷奶奶也会过来帮忙。
        这几天早晚温差还是比较大,因此这两天在以宸起床的时候都会先给她加件衣服,等太阳出来天气回暖了再脱掉。季节交替的时候小孩子特容易感冒,因此要特别小心。这世上本没有奇迹,只要用心,一步一步走下去,奇迹也就出现了!用心体会生活本来有滋有味。



        IP属地:江西来自Android客户端1534楼2016-04-08 21:10
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          与癌症抗争(三百零四天)
          今天南昌天气阵雨转阴,气温17℃-21℃,比起昨天来又凉快了点。
          今天是三月初三,古称上巳(sì)节,是一个纪念黄帝的节日。相传三月三是黄帝的诞辰,中国自古有“二月二,龙抬头;三月三,生轩辕”的说法。魏晋以后,上巳节改为三月三,后代沿袭,遂成水边饮宴、郊外游春的节日。
          春天属木,宜养肝。可多食用滋补肝阴的食物或药材,如黄耆、山药、枸杞子、白术等。恰逢今天是周末,有点时间“折腾”点东西,下雨又不方便出门,于是决定晚饭煮山药肉末粥给以宸吃,材料有山药、里脊肉、小白菜、葱花和白米,由于现在天气还是偏凉,还可加入适量姜丝一起煮。今天特地买了铁棍山药,一来口感更好,更有糯性,二来是营养更加丰富。煮法其实也很简单,山药洗净切成粒后加入肉末、白米和水一起煲,煮开后加入姜丝,要起锅的时候再加入小白菜和葱花。以宸估计是很久没喝粥了,再加上粥的味道也很不错,一碗很快下肚。
          今天看到一句话跟大家分享下:“上苍不可能让你什么都称心如意,你得懂得生活,生活才有幸福。”谢谢这段时间关心以宸的好心人,祝大家生活幸福,老去又逢新岁月,春来更有好花枝。



          IP属地:江西来自Android客户端1536楼2016-04-09 17:28
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            与癌症抗争(三百零六天)
            今天南昌天气不错,温度适中,感觉还是挺舒服的。
            今天是回到南昌第四天了,早上要上班的时候,以宸刚从睡梦中醒来,看到我要出门,她从被子里伸出小手,挥了挥,说声再见,然后懒懒地转了个身又继续睡觉了。爸爸急着上班就先行出门了,今天只好让妈妈在家一个人带着以宸。不过听妈妈说以宸一会就起床了,穿好衣服后就坐在客厅里开始玩玩具,也不吵闹的,大约08:50才开始洗漱。早上以宸喝自己打的豆浆配面包。目前以宸的早餐一般是一天豆浆一天白粥,轮着吃,中国人天生就是吃五谷杂粮长大的,因此天天这样吃也不会腻。每天就是三顿饭,中间加点例汤之类的,主食吃好,营养均衡。除了脾胺肽冻干粉和小安素两样营养品以外,也没特地再让以宸去吃啥。不过结束化疗以后应该会吃点中药来调理身体。
            下班后带着以宸到外面走走,呼吸一下新鲜空气,省得在家憋坏了。


            IP属地:江西来自Android客户端1547楼2016-04-11 19:35
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              与癌症抗争(三百零七天)
              今天南昌阴天,气温应该还在24度以上,感觉闷热。下午虽然发布了未来三小时内可能发生雷雨天气,不过高新区的天空一直还是风平浪静的,直到傍晚才有淅淅沥沥的雨滴落下来。
              早上以宸七点多就起床,起床后让她吃了点白粥配个鸭子蛋,由于昨天晚上的剩菜不能给以宸吃,因此也没啥有味道的东西给她配,吃了几口白粥她就不吃了,想喝蒙牛早餐奶,看了一下配料表,应该没多大问题,于是开了一瓶给她喝,喝了大约200ml,还算不错。今天中午炖了排骨红菇汤给她喝,还弄了点白菜给她吃,以补充点维生素。
              今天以宸脸上的皮肤好多了,前几天摔破的地方也在好转中,茶油还是要继续涂,以免留下疤痕。最近以宸很喜欢吃龙眼,其他水果都不爱吃了,桂圆干本来就是补血益气的佳品,只是龙眼这东西比较“湿热”,目前以宸这类的东西要少吃,可是她又喜欢吃,有点两难,只好让她尽量少吃点。


              IP属地:江西来自Android客户端1549楼2016-04-12 17:53
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                与癌症抗争(三百零八天)
                昨天晚上江西迎来了又一轮的大范围降雨,但是气温却没有下降,还是有18℃-26℃,比起昨天来温度又上升了2度。
                昨天以宸知道奶奶要过来看以宸,兴奋的一下午没睡觉,晚上就睡的比较早。今天凌晨一点多,以宸突然从睡梦中醒来,并要求喝奶,让她喝了点小安素加牛奶后,突然咳嗽起来,还忍不住吐了一大口,这一吐把昨天吃的东西全部吐出来,真是“白吃”了,被子上也全是污物,帮她清理“战场”后,就让以宸睡觉了。这一觉就是到今天早上的九点多,睡得挺安稳的,也没有做噩梦,家里就是让人放松,呵呵!
                今天宸爸出差,要二周后才能回来,因此估计要到月底带以宸去上海。宸爸干了12年的仪器设备的售后维护,因此性格也变得比较细心和严谨,遇到事情也不容易慌张,所以对以宸的病我觉得急是急不来的,这些天先照顾好,让她多吃饭,其他的一步一步来,步出重关。欲求得长生,莫怕大道艰。


                IP属地:江西来自Android客户端1553楼2016-04-13 21:34
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                  与癌症抗争(三百一十天)
                  今天南昌天气阴,气温17℃/23℃ ,微风。
                  以宸有一段时间没吃鱼了,鱼是以宸从小就很喜欢吃的,只是因为眼角摔破所以不敢给她吃。由于以宸现在需要吃不同的食物增加营养,今天宸妈去市场买了一段牛蒡来弄。牛蒡是神奇蔬菜汤的重要一味,牛蒡含菊糖、纤维素、蛋白质、钙、磷、铁等人体所需的多种维生素及矿物质,其中胡萝卜素含量比胡萝卜高150倍,蛋白质和钙的含量为根茎类之首。牛蒡根含有菊糖及挥发油、牛蒡酸、多种多酚物质及醛类,并富含纤维素和氨基酸。牛蒡具有治疗糖尿病、高血压、高血脂、抗癌等作用。可降血糖、降血压、血脂、治疗失眠,提高人体免疫力等功效。
                  牛蒡可以加入很多东西一起熬煮,也可以生吃的,于是将这段牛蒡去皮切成丝,一小部分凉拌给以宸吃,剩下的加入地瓜粥中一起熬煮,以宸对于新的食物接受的还挺好,很快吃完了一碗。


                  IP属地:江西来自Android客户端1558楼2016-04-15 15:50
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                    与癌症抗争(三百一十一天)
                    今天南昌阵雨,气温15℃/24℃ ,微风。
                    这些天宸爸不在家,以宸每天晚上好晚睡觉,睡着了还喜欢踢被子,今天晚上给她加个睡袋看看会不会好点。今天早上以宸八点不到就醒了,然后赖床到08:50才起床。
                    早餐是白稀饭,加了点蛋白质粉,以宸觉得没有味道,一些酱菜又不好配,后来还是她找到了前天开封的“好多鱼”(宸爸买的),于是一口“好多鱼”,一口稀饭,很快就吃完了早餐。中午煮了萝卜排骨给她吃,吃了一大碗,配了一个鸭子腿。14:10入睡,16:10起床,起床后继续喝汤。18:30吃晚饭,白米饭配青菜、蒜薹炒鸭蛋,18:55结束战斗。
                    今天以宸模模糊糊的可以从1数到5了,真是让人惊喜的进步,可是说话还是只能含含糊糊的一个字一个字的说,急也急不来。


                    IP属地:江西来自Android客户端1563楼2016-04-16 19:44
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                      与癌症抗争(三百一十二天)
                      今天凌晨一点多,以宸突然从睡梦中惊醒,不知道是因为肚子难受还是做了噩梦,一个人哭泣了起来,宸爸出差前有一个晚上也是这样,要不要给她吃点珍珠粉,压压惊,安安神呢?早餐泡了一杯小安素和蛋白质粉的混合物给她配鸭子蛋,效率还算不错,不到20分钟全部搞定。
                      今天又收到防疫站提醒以宸打疫苗的短信,最近疫苗风波闹的满城风雨,我好多个病友都是打完疫苗就发烧,后来就查出肿瘤。我想起以宸也是一个月发烧一次,不过也没有跟打疫苗联系起来,不知道其中有没有关联。无意中看到郑渊洁写的一篇文章,他在文中说,“从1995年起我就不信任疫苗了。一些学校经常与当地的卫生防疫站‘合作’,卫生防疫站把以低价进得的疫苗卖给学校,学校再将其卖给学生,并以区教育局的名义强行向小学生推销。”有行内人士透露,一些社区医院之所以热衷向家长推荐“自费”疫苗,其实是因为背后隐藏着利益链条。因为计划免疫疫苗是享受国家补贴的,国家按接种的人头给社区医院拨款;但收费疫苗按照政策,社区医院可以有15%左右的药品加价。这个15%就成了社区医院创收的空间。社区医院当然乐此不疲地向家长推荐收费疫苗了。
                      看来除了国家计划免疫内的疫苗,其余收费疫苗一般都没有必要。不过我也不打算给以宸打疫苗了,毕竟化疗后身体的免疫力跟普通人不一样,对普通人来说是疫苗,对于以宸这样的人群很有可能是毒药。


                      IP属地:江西来自Android客户端1570楼2016-04-17 19:51
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                        与癌症抗争(三百一十三天)
                        今天南昌天气小雨,气温12℃/ 23℃,微风转东北风2-3级,已经连续几天都是阴雨天气。由于天气不太好,今天以宸一整天都呆在家里。早餐豆浆、午餐胡萝卜饭、晚餐面疙瘩汤,依旧都是一碗。这些天以宸有点懒,总是第一个吃饭,最后一个结束。如果是化疗的时候吃的慢无可厚非,但是象现在恢复都这么久了就不能太慢了,吃的饭菜都凉了。于是跟她说吃的快有奖励(一颗龙眼),她听了果然一口接一口,看来还是龙眼的魅力大,呵呵。


                        IP属地:江西来自Android客户端1575楼2016-04-18 19:59
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                          与癌症抗争(三百一十四天)
                          今天是二十四节气的第六个节气谷雨,是春季的最后一个节气,接着就是立夏了。谷雨节气的到来意味着寒潮天气基本结束,气温回升加快,大大有利于谷类农作物的生长。华南地区谷雨前后的降雨,常常“随风潜入夜,润物细无声”,故有左河水”雨频霜断气清和,柳绿茶香燕弄梭。布谷啼播春暮日,栽插种管事诸多。“之句,恰如其分。
                          原本宸妈答应以宸下午带她出去逛逛的,顺便买管儿童牙膏,可是想出去的时候突然下雨了,刚好又有一个友人带着小朋友来找以宸玩,于是就取消出行计划。以宸一个人呆在家里确实是太孤单了,一听到敲门声,知道有小朋友来,兴奋地马上跑到门口迎接客人,两个小朋友年龄差不多,玩得不亦乐乎,一直到将近18:00才离去,都市生活使得小朋友们都变得很孤单。
                          明天不知道会不会下雨,如果不下雨上午打算带以宸去超市逛一圈,希望可以如愿。


                          IP属地:江西来自Android客户端1584楼2016-04-19 20:19
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                            与癌症抗争(三百一十五天)
                            今天南昌天气多云转阵雨,气温19℃/26℃,微风转东北风2-3级。早上起来就觉得天气闷闷的,大约从九点多开始下起了小雨,气温也顿时下来了许多。
                            早上以宸08:30起床,今天用淮山、薏仁、芡实加了点香米一起煮浆给以宸吃,配了两个鹌鹑蛋。淮山直接这样煮有点酸,不过整体味道还行。芡实是“婴儿食之不老,老人食之延年”的粮菜佳品,它具有“补而不峻”、“防燥不腻”的特点;淮山在中医学上称山药,有补脾养胃,生津益肺,补肾涩精的功能;薏米则能健脾益胃,补肺清热,去风胜湿,炊饭食则治冷气,煎饮则利小便热淋。三者有机结合,具有补虚损、健脾胃的功效。其实把薏仁换成茯苓就是民间常用的“三神”,用“三神”或者“四神”(加入莲子)来炖猪小肚给小孩吃,能够有效清除小孩积食,健脾养胃。
                            以宸下午就在楼下转了一圈,雨中的南昌别有一番风味。南昌其实是一个很奇妙的地方,需要时间和用心去体验。


                            IP属地:江西来自Android客户端1587楼2016-04-20 18:07
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                              与癌症抗争(三百一十六天)
                              今天南昌天气阴有时有雨,气温17℃/24℃,微风。
                              今天早上以宸07:50就起床了,起床后仔细一看,以宸左耳根有一块红肿。红肿的样子也不像是麦粒肿,昨天晚上睡觉的时候感觉有蚊子,不知道是不是被蚊子咬了,于是赶紧涂上薄荷膏,一天涂了好几次,可是到了下午也不见怎么好转,也没有见到红点或者麦粒肿的点,真是奇怪了。晚上继续当被蚊子咬处理,继续涂药,看明天会不会好点。



                              IP属地:江西来自Android客户端1588楼2016-04-21 17:53
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