女儿何以宸生于2014年3月，出生时得到的健康评分是10分（满分），在发现神经母细胞癌之前甚至很少去医院。2015年3月的一天马上就要过1周岁生日的女儿何以宸小朋友突然发起了高烧，连续几天几夜，最高烧到40度！送到上高县城人民医院查血常规显示是轻度貧血，又查了微量元素，医生说是缺铁性貧血。 打了几天的抗生素，开了点药吃又压下去了！ 4月份又到人民医院做了个b超，肝部显示有一个阴影，说是像血管瘤，但是太小不能手术，医生说再观察观察！一岁时还是挺胖的…

5月底孩子脸色非常苍白，东西也吃不下，我们不放心又送到江西省儿童医院检查，血常规显示血小板和血红蛋白严重偏低，医生说可能是地中海貧血或者“白血病”。做骨髓穿刺的时候医生说骨髓抽出来比较稀怕检查不出来当场又做了一次，孩子痛了一个晚上没有睡好，这种抽骨髓很多大人都受不了，何况是孩子，但是查了半个多月也没搞出来什么名堂，确诊不了！（其实是癌细胞转移到了骨髓才引起貧血的，可惜当时没查出来）医生建议去上海复旦大学儿科医院或者儿童医学中心复查， 看到这个情况，我有点傻了，江西省儿童医院好歹是我们省最大的医院， 下面周末两天我不停打电话，医生同学都安慰我说小孩没事的，听说在上海的大医院没有熟人很难办事，终于在上海复旦儿科找到了一个血液科的医生是同学的同学，于是决定去复旦儿科！在南昌儿童的照片，这时候根本没有想到病情的严重…

6月底我一个人回了一次老家，要带着孩子和大人的衣服过来，当时没想到住这么久，还要回单位请长假。
　　回到家里空荡荡的，水电被临走前全部切断了。家里由于窗户门窗全关，一进门一股味道。
　　想到一个月前家里还欢声笑语，一个月就空无一人，不禁泪如雨下。再想到以后可能会家破人亡，不禁骂苍天无眼。 我等升斗小民既没做大奸大恶之事，也没做上天害理的勾当，还让我们家破人亡，何其不公。 在家住了一个晚上就想了一个晚上， 就是小孩得这个病是不是命中注定的，想来想去，大概也只有这个解释。孩子并不是完全属于我们的， 我们努力看病，但是我们自己是有局限的。有的有经济上的局限，有的有知识上的局限，因为我们只是普通人。但是我们在我们的范围尽力了，就是精进了； 至于结果，真不在我们的掌握中，也不在医生的掌握中，就让它随缘吧。 一个月前，女儿还跟她奶奶在家里嬉闹。

6月29日化疗结束了，孩子开始发高烧，医生说化疗就是把有毒的药打进身体去杀死癌细胞，这叫以毒攻毒，化疗后白细胞低医院里面细菌又多容易感染，一查crp,果然感染了，开始吊抗生素，吃美林，可是药效一过，孩子体温马上就上来了。这样过了几天，还是高烧不退，医生把监视器都拿过来了，就差进重症监护室。主治医生请了专家过来会诊，专家换了几种药，开始挂丙球蛋白和进口的抗生素，一天就是几千块钱，化疗药是不贵，贵就贵在感染的治疗上。进口药果然有效，孩子体温慢慢降下来了，这样又巩固了几天，到了7月13日终于可以出院了，这次一共住了33天院，住院费就花费3万9千多，平均一天一千多，还不包括入院前的门诊检查费和七七八八拿药的钱，想想后面还有十几个疗程和手术对于普通工薪阶层的我真是压力山大，既然全家做出了决定，就是砸锅卖铁也会坚持治疗下去。当然，来到这里就不能谈钱了，说这个是提醒没有经历过的人，有些花费要考虑到。

在住院的33天，我们就在7天连锁酒店住了二天，第一天是77元，第二天就涨到258,太贵了吃不消，于是在医院的外面跟别人合租了房子,合租人是一个四川的病友，她孩子是白血病。因为孩子出院后隔两三天就要到医院检查血常规,如果发烧还要及时就诊。没办法只能在医院旁边租，虽然价格高的吓人，但是也没选择。小孩化疗后根本没办法走远。
　　因为化疗后白细胞很低，又不能接触很多人，不能挤公交、地铁。住的地方比较简陋，还好合租的人很好。孩子出院后在出租屋还是比较开心…

下面再说说化疗的事。 化疗第一天，就收到一个女同学寄过来的关于癌症的书和一个玩具海马。非常感谢那些支持我的同学。但是没有神母的资料，这个可能都是小孩得病 ，根本没有记载。网络上也很少有记载，所以我想做个记录，给后来者一个参照。大家一起共勉。 第二次化疗预约的是7月25日，等了三天才有床位，每天早晨去排队等待，跟中奖样的，大医院就是床位紧张。这次化疗药又是红药水，晚上又是一顿吐，化疗期间吃不下东西，所以补液挂的特别多，因为要等手术的时候装输液泵，现在化疗都是用留置针，胳膊和脚都打肿了。这次吸取了上次的教训，下床出去活动的时候都戴着口罩，还好没有感染。第二次化疗比较顺利，就住了5天医院，因为每次化疗后孩子的血像都会比较低，所以出院后隔二天就要去医院复查血常规。

8月16日，周日，我到了上海血液中心捐了2个单位的血小板。听别的家长说的，上海血小板紧张，如果献了血小板，就有加急的机会了，否则，要用血，等不到就麻烦了。所以一安定下来，赶快献了血小板，等下个疗程结束再献1个单位。
　　我的血管太细，献两个单位要2个小时，别人最快的1个小时。2个小时躺着不能动，太难受了，还是1个1个献吧。
　　用一个家长的话说，自己小孩用血不献，还指望别人献。在血站有人代献，给钱嘛，我表弟让我找人代献，怕我这些天太累，出问题。我拒绝了，我现在为我女儿能做的事情不多了，这也能弥补一下我愧疚的心。

今天早上同学打电话给我，说到上海出差，来看看我。他问我情况如何，我说医生说治不了，我只能尽人事听天命，就这样了。
　　他听了非常生气，就说什么叫就这样了，你要尽一切努力。一个医生说不行了，你还到别的医院问过了。再说西医不行，不是还有中医嘛 ！医院和医生一般都会对家属说：“这个病（癌症）治不好的”，这其实很好理解的，治好了是医院和医生的功劳，治不好是病太厉害，医院和医生无责。很多家属被灌输这种理念，认为：这种病治不好的，内心已经自动投降了，放弃了。其实很多癌症可以治好，只有坚定信心才能战胜疾病！ 总之，要尽一切努力，不要让自己后悔。
　　说的是句句振聋发聩。我立马深感愧疚。马上就发了贴吧，我要纪录我努力的过程。
我上网浏览了很多微博，关于被医生判死刑，结果坚强活下来的。有各种各样癌症的，惟独没有神经母细胞瘤4期的。我希望我能创造一个奇迹。但是我一个人的知识面太少，希望引起广大网友的关注，群策群力帮我创造奇迹。
我个人目前是这样想的，综合各方资料。治疗方案大体一样，采用美国方案：化疗-手术-再化疗-放疗。一套流程，再复发，继续。哪个步骤继续不下去了，一切就结束了。
　　第一个步骤，是有效的控制肿瘤，由于已经扩散，不能彻底根治肿瘤，容易引起复发。我能做的只能第一个步骤走完，防止复发上。
　　我的初步预想是，找个中医调养身体，辅助每天营养的食物和有氧运动。都说肿瘤细胞怕氧。
　　这只是我个人的初步想法，希望大家给点意见。

8月20日，中国情人节七夕，难得孩子化疗间歇期，天气也好不冷也不热，上午带孩子到动物园逛了逛，从医院转了三趟地铁才到动物园，发现孩子特别喜欢长颈鹿和熊猫，下午二点孩子逛累了睡着了打道回府！

8月26日第三次化疗， 这次化疗药是顺铂，上这个药后孩子就是吐的厉害，连续几天都没吃什么，终于熬过了四天又开始发低烧了，还好坚持了过来，这个世界上大部分传奇，不过是普普通通的人们将心意化成了行动，坚持至极致！
第三次化疗出院后发现一个大问题，孩子反应太大，不能吃东西。以前在医院还能挂营养液，现在出院了，后悔不迭。所以，大家以后注意，小孩反应大，化疗结束等两天出院，挂营养液补充能量，让小孩缓和缓和。

第四次化疗是9月22号，自从女儿生病的那一刻，我，不知道一天是怎么过的，心已死，人憔悴，感觉已到了世界未日，为什么会这样不公平。
不生病就感觉不到健康的重要性，不分离就不知道自己有多离不开。若一定要等到失去才能学会珍惜，惟愿所有的惶恐不安，皆是虚惊一场。

与癌症抗争（第一百二十八天）:今天以宸就是有点流鼻涕，咳嗽比较少了。出院后回到出租屋，衣柜门开着，拖鞋朝外，摆在门口，记录着我过去几天的慌张无措。地板上家具上一层淡淡的灰，突然发现有扇窗户没关严，一个多礼拜阴阴晴晴风吹日晒，赶紧起来关好。这2天早上醒来都会发现脸上起新包，后来发觉是蚊子，疲倦太深，居然丝毫没察觉。

住院有感:上海的护士大多是固定在一个科室做，年深日久耳濡目染的，都是半个专家，说起艰涩的医学名词各种溜，有愁眉不展的病人家属倾诉，伊能评点一下各项指标，毫不费力地陈述治疗方案，仿佛那就是咵喳几下子的事儿，最后不免得意一句：我就是不会开刀而已。