问下吧友们有没有去同济医院用过CAR-T治疗视神经脊髓炎疗法的？

吧友有知道这个药的吗，看着挺厉害的

我妈妈2023年1月确诊为视神经脊髓炎，大剂量激素冲击后，改口服药，出现麻木加重情况现在胸部一下都麻木并伴随痉挛，求进视神经脊髓炎交流群，跟各位病友交流一下，是否可以找到治疗方案。

《中国视神经脊髓炎谱系疾病诊断与治疗指南（2021版）》提到2021年4月30日，中国国家药品监督管理局（NMPA）正式批准萨特利珠单抗用于治疗12周岁以上AQP4-IgG阳性的NMOSD患者，成为中国大陆首个获批NMOSD治疗适应证的药物。 我搜到的消息， 2022年03月11日，中国国家药监局（NMPA）官网最新公示， 抗CD19单克隆抗体伊奈利珠单抗（inebilizumab）获批上市用于治疗视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）患者。 有吧友了解或者打过这两个药吗，哪里能打到，大概价格多

CD20单抗再做临床，符合要求检查和用药免费四年，有路费和抽血补助，中心都是大三甲，有需求可以联系我！

父亲67了，去年十月视神经脊髓炎，腿脚麻木，激素+蛋白治疗后两周开始疼痛，吃加巴喷丁，普瑞巴林等止疼药不起作用。疼了一月左右换奥卡西平，效果较好，一个月后过敏，停药。目前症状，浑身扎，刺痛，衣服都不敢穿，走路无力，胃胀，大便不利，需借助蓖麻油。晚上睡眠不好，惊厥，无意识打砸东西。现在激素每天两片，吗替麦考酚酯一直在吃。求各位有经验的病友给点建议，吃什么药可以缓解

复发4次的心酸史 首发2017.5月双眼失明👨🦯 隔两个月又复发单眼才查出来球后视神经炎。 时隔三年毫无症状复发脊髓。刚出院2个月又复发左眼。这次才加上吗替麦考酚酯（免疫制剂） 所有MOG患者都要加油哦 乐观面对尽量不复发。 但是我的脸好肿呃

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得视神经脊髓炎已经11年了，前后犯病6次，目前能吃能喝能跑能跳，视力左眼0.8，右眼不太好（第一次误诊耽误好久，视神经损伤未修复），刚得知此病，查百度吓的要死，后几年几乎每年复发用激素，绝望到爆，后来总结每次犯病前细微的变化，并特别注意后五年未复发，本以为好了，停止用药3年，一次感冒再次复发。总结一下每次犯病前的细微变化及对策，希望可以一起对抗这个大敌人

本人女02年出生，18年查出视神经脊髓炎，在医院住院半个月后出院吃甲泼尼龙两个星期左右，医生没有说要一直吃药，也没说复发率高，我以为生病就好了。2020年一月身体不舒服，呕吐吃不下东西，我觉得跟之前得病的时候一样，但也没想到复发的事，以为只是感冒，反反复复十来天受不了去医院做检查后确诊视神经脊髓炎复发了……视力下降了，又住院半个月，现在在家吃激素药，一天吃12粒，一周减一粒，胖了十多斤，我受不了了，有没有病友

视神经脊髓炎。每次复发是不是意味着更加严重？

有没有人用过利妥昔单抗的，效果咋样？我刚用

CD20单抗再做临床，符合要求免米用四年，中心都是大三甲

在美国FDA批准依库珠单抗治疗视神经脊髓炎谱系障碍(NMOSD)近五年后，阿斯利康的后续C5药物Ultomiris在美国也获得用于这种治疗罕见的自身免疫性疾病的批准。

我现在除了视力模糊没有别的毛病，应该去哪个科看，省中医的医生建议我再去看看风湿科，请各位大神推荐

药名： 奥法妥木单抗 治疗视神经脊髓炎谱系疾病

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CD20单抗再做临床，符合要求免米用四年，中心都是大三甲

养髓复萎汤疗法遵从《内经》提出的治痿独取阳明”原则，在治疗本病的过程中顾忌脾胃功能，只有脾胃健旺，饮食得曾，胃津得复，脏腑气血功能才会旺盛，筋脉才更容易得以濡养；

从具体来说，脊髓受损后，大脑与脊髓之间的信号传递受到干扰，导致运动神经元对肌肉的调控功能受损。

#视神经脊髓炎#

脊髓是中枢神经的一部分，主要影响以下方面： 运动功能：脊髓损伤会对患者的运动功能造成不同程度的影响。