得视神经脊髓炎已经11年了，前后犯病6次，目前能吃能喝能跑能跳，视力左眼0.8，右眼不太好（第一次误诊耽误好久_视神经脊髓炎吧

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得视神经脊髓炎已经11年了，前后犯病6次，目前能吃能喝能跑能

得视神经脊髓炎已经11年了，前后犯病6次，目前能吃能喝能跑能跳，视力左眼0.8，右眼不太好（第一次误诊耽误好久，视神经损伤未修复），刚得知此病，查百度吓的要死，后几年几乎每年复发用激素，绝望到爆，后来总结每次犯病前细微的变化，并特别注意后五年未复发，本以为好了，停止用药3年，一次感冒再次复发。总结一下每次犯病前的细微变化及对策，希望可以一起对抗这个大敌人

送TA礼物

来自手机贴吧1楼2019-04-23 06:18回复

本人犯病前细微的反应：眼睛不舒服（不一定是疼），掉头发会比平时多，肠胃容易不适，睡眠不好，多疑，指甲异常，脊髓按压有疼痛感，手脚轻微麻木

来自手机贴吧2楼2019-04-23 06:22

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在遇到以上症状时，我通常第一时间做出应对措施，睡觉，按摩，吃中药，就这样眼看着要犯病都躲了过去，五年基本上就是这样，最后一次犯病出现眼不舒服没注意休息，也没服用要就复发了

来自手机贴吧3楼2019-04-23 06:27

一定一定不要相信完全治愈，即便多年未复发也不要大意，药一定要坚持服用，建议吃中药，效果真心不错，西药副作用太大了，去正规医院找专门研究脱髓鞘疾病的中医，不要看哪个中医名气大就觉得可以调这个病，好多老中医不太懂这个病容易调反，造成复发

来自手机贴吧4楼2019-04-23 06:32

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你好，你哪个地区的，去哪看的中医，方便说吗？

IP属地:山东

来自iPhone客户端5楼2019-04-26 19:34

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病友们激素的副作用一定一定不要忽视，我觉得激素引发的疾病比咱这个疾病本身麻烦，所以我建议大家急性期过后，按量减完激素尽量用中药代替，吃激素之间医生所嘱咐吃的药做的检查也尽量按医嘱来

来自手机贴吧7楼2019-04-30 01:07

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现在怎么样了

来自Android客户端8楼2019-05-22 20:39

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你在哪里治的中医？

来自手机贴吧9楼2019-05-27 20:33

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你好可以留个微信吗我最近几天也是视神经炎想和您沟通了解一下情况目前感觉人生一下子到了尽头

来自手机贴吧11楼2019-07-29 12:18

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我母亲99年两眼开始发作，03年脊髓发作，胸椎以下不能动，确诊视神经脊髓炎，期间有的10个月发作，最长的两年发作，今年4月又得肺癌，9月底刚走

来自Android客户端15楼2019-10-03 06:47

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我是4个月后确诊视神经脊髓炎的，现在在激素治疗中，能和你加个微信聊聊吗？

来自iPhone客户端16楼2019-10-05 14:54

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七七78953你好，你是在那个医院治疗的，我妹妹这次很绝望

来自Android客户端18楼2019-11-30 19:48

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楼主能不能加个微信啊，有些问题想咨询一下。

IP属地:江苏

来自iPhone客户端20楼2019-12-09 22:58

一般从确诊视神经脊髓炎开始到用丙球蛋白等免疫力，大概多少天可以从失明状态恢复到可以看得见以及出院呢？

21楼2020-01-08 15:13

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比较幸运，每次损伤不太大，矫正视力1.0，视野没缺损

来自手机贴吧23楼2020-02-22 17:41

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