爸爸骨髓瘤，换药了，这两个药转给有需要的病友。大家加油呀

医生说指标上不去,要买一瓶普乐沙福,去药店买的时候吓了我一跳,6万5千5,全自费,而且还好浪费一点,相当于白扔一万多,以前觉得来那度胺和万珂贵,跟这个比是小巫见大巫,生了这个病真是身心都受折磨...

治不起了，准备买印度药吃了，没有人吃过印度药的，说说经历，医生开了这个药也只是安慰作用吧

剩一盒

雷允上买的有发票，一盒全新

之前让徒儿发过不少为师寻伴侣或想救治一些确实无助、可怜绝患的帖子，收获的只有被辱骂和攻击。我知道，这些攻击和辱骂我的人多是以下几类：①以收狗粮为生专门骗患者上医院宰杀的网胳写手、推手。②坚信只有医院才能治愈自己结果越治越重的患者。③坚信能治愈的都是骗子的人。④不信或专门抹黑污蔑中华民族本土医术的人。⑤黑心丧良的庸医。现在本人重开专帖，再次欢迎你们的光临，请你们勿失时机，趁你还活着还有一口气，再给我

去医院抽完血后，那个医生直接叫我把血液样品放在他们科室的桌子上就说我可以走了，当时也没怎么想就离开了。最近身体是一直不舒服，喉咙痛，刚打完篮球赛也感觉比平时累，所以我就想，那个医生会不会把我的血液样品忘在桌子上太久导致出现假阴性的情况。毕竟我是下午去的，他们不会立即对血液进行检测而是等到第二天，二甲医院的医生会出现这种情况吗？（别骂，这种担心是正常的）

各位好，本人于2016年8月查出中危mds，并于9月进行异体造血干细胞移植(全合)。移植后血象也在慢慢恢复，2017年5月开始肠排，因为肠排，发烧导致感染性休克，索性挺过来了。但是自那以后血象就不再往上涨了，也特别怕冷，夏天也要穿两层衣服，冬天就更不用说了，基本上就是靠输间充质干细胞(每次输5个单位)来刺激细胞涨，可是过一个半月，血象就降下来了，血小板最高也就30个，血红蛋白也就90个。经常打升白针，刺激白细胞涨。也输过脐带血

妈妈58岁，最近食欲不振，以为是胰腺炎复发或者胆结石，结果一来说是白血病，骨穿已做最早明天出结果，有人能帮忙看看还有别的可能性吗

有图有真相……不超过40个月大概就3年多吧？有的病人一化疗就并发症死了，6个月都活不到。 【中华医学会重点期刊】白血病 淋巴瘤

百度贴吧再障吧小吧主F3720818在5月3日帖子~ 血液病人千万不能信他F3720818的~ 他一个昆山打工的，他自己吃药，他到处劝人骨髓移植。 中国哪个三甲公办医院血液科主任专家敢说再障病人吃药血象恢复后停药再障再也不见？ 这~意~yin~的厉害 哈

首先需要对浅表损伤的部位进行无菌性的清洗和压迫，如伤口较深就需要及时进行凝血因子替代治疗，去提高凝血因子水平达到百分之四十到五十，一直到伤口愈合。 换句话解释就是保持凝血因子含量百分十到百分三十左右，直至伤口长出肉芽。此外，如在医嘱建议下会涉及到局部制剂，一般会用到凝血酶、纤维蛋白SEALANT。 综上，血友病患者碰到擦伤、撕裂伤等出血情况都是有治疗办法去应对的，前提需了解自身凝血因子水平情况，以及及时采取治

五岁女孩持续发烧每天都要三次左右，在及时就诊一个月左右，检查了血液，也没查出来原因，后转院到大医院检查，说可能是人巨细胞病毒感染，然后各种激素药点滴又持续吃了一个多月的醋酸泼尼松后发烧才压制下来，随着不发烧药量也在慢慢减少，直到停止用药后三天再次发烧，当时真的心碎了，又去求助中医后才不发烧，现在孩子全身瘫软，说话大舌头，右眼皮不能控制的眨眼，哪位好心人有知道什么病症嘛？或者有相似的症状可以交流一下

多谢石家庄平安医院的朱大夫，我大伯是骨髓纤维化的，来的时候可重了，走不了路，得架着走，现在都不用我们陪了，自己在医院，医生护士都好，可亲了，支持她们

我本以为自己是过敏性紫癜，但是医生说过敏性紫癜不会免疫球蛋白这么高。

如果单单以外周血的血小板指标低下为判断标准，误诊率是很高的。此病的确诊在医学临床上走的还是排除法。 除了基础的实验室检测之外，需要进行继发因素的排除，可以隔半年或是一年随访抗体结果，还需要判断一线方案激素用药的有效率，根据血液科临床上的病例观察总结，如果激素治疗有效，可支持诊断为ITP，如果激素是无效的并且也没有找到抗血小板抗体，可以加强随访。 如随访阶段内指标较低，也需要视情况开展治疗，配合合理的支持

1、异基因移植如何选择供者？ 一般来说，优先选择同胞全相合，其次是非血缘，最后是单倍体。如果患者的亲人中没有合适供者，则可以寻求医生的帮助，等待骨髓库的安排。 2、移植前的预处理是什么？ 移植方案包括预处理方案及合并症（GVHD、感染、复发等）的预防与治疗方案。其中，预处理可以分为清髓性预处理(MAC)、减低毒性预处理(RIC)和非清髓性预处理。目的是为了清除肿瘤细胞、抑制自身免疫反应，以确保移植顺利进行。 3、出仓是代表移

这个血常规怎么样，有懂的人说一下嘛

第一个图是今年的，第二个图是去年的，嗜酸性粒细胞和嗜碱性粒细胞连续四年都是偏高。不会中粒性白血病或者是淋巴瘤这种吧

多发性骨髓瘤的生存期长短跟病情等级的危险度有关，也跟病友本人的个体耐受有关联，普遍生活质量良好者对药物的耐受性更强，有抗病能力的加持，也能让病友规避很多治疗风险。 站在治疗角度上，多发性骨髓瘤的生存期有得到显著的延长。在20世纪60年代针对此病是用马法兰/美法仑治疗多发性骨髓瘤；到了80/90年代则是使用大量激素或是自体造血干细胞移植来治疗多发性骨髓瘤；到后来就开始运用沙利度胺、硼替佐米以及来那度胺来治疗此病，

中医不会让中医粉失望！肝癌+糖尿病用中医治疗1个月好转了，患者家属感叹“食疗太伟大了”，之前患者心脏病也用中医调理好了。 【癌患及家属们，离春节还有不到1个月，只有中医能给全家开心过春节的机会；关键是我能免费开食方治好，信不信无所谓，我不赚一分钱。大家想想，西医神棍有这个能力吗？】西医治癌病死率2/3，幸存者也多为半死不活的终身药奴，终身恐惧复发，折磨全家一辈子。 中医有条原则，不信者不治，但我实在不忍看患

医生建议骨髓移植，但是我很害怕，有没有和我一样的病友，可不可以给个建议

①诊断分型进步 根据最新临床研究结果，重新定义了FLT3基因的突变负荷比。通俗来讲就是过去有伴随FLT3基因突变阳性就会被认为是预后不良，但现在诊断的完善，定义了FLT3低负荷突变，尤其是合并NPM1突变，被划分为预后良好组。并不再笼统的把FLT3突变一棒子敲定是不好的。 ②预后分层认知 对分子突变RUNX1、ASXL1基因突变的诊断认知也进行了提高（预后不良的认知），针对单体核型和复杂核型重新界定。所以，从一开始治疗的时候就可以对白血病病

去年10月份诊断出得了原发性骨髓纤维化，先后在西安西京医院和北京协和医院，人民医院看过，西京医院让吃卢克替林，先后吃了两盒，最后又到北京去看，北京专家说卢克替林只针对脾脏大的有效果，别的就没啥效果了，现已停药，想去西安的西京医院骨髓移植，吧内有没有在西京医院治疗过的给个建议，不知道西京医院做骨髓纤维化咋样！

孩子才五岁多点，急性淋巴白血病 上次听大冰老师的直播，看他帮助一个同样患病的家庭去迪士尼玩，为孩子留下照片。我当时多想也带着我的小孩去啊，但是这两年为了治疗已经花光了积蓄，真的希望孩子不要恨我，没能给他一个健康的身体

有没有是这个病的交流一下

对于初步诊断的多发性骨髓瘤患者 尤其是对于还没有确诊（怀疑骨髓瘤）患者，在看病前提需要向医生提供详细病史及症状描述、血常规、生化肝肾功能、血清beta2微球蛋白、血清游离轻链、M蛋白鉴定及免疫固定电泳、骨髓细胞学分析、骨髓流式细胞学、染色体及FISH（检测1q21 17p- t(4; 14) t(11; 14) t(14; 16)）、骨髓病理、髓外病变病理、白细胞手工分类、头颅及骨盆X线、胸椎及腰椎MRI、全身PETCT等检测结果。 对于再次复诊的多发性骨髓瘤患者 主要指的是

大家帮我看看，血常规多年这样，是什么病啊？

一开始很迷茫，也有很多焦虑和困惑，然后进入了一个病友群，里面都是患者或者家属，能分享很多经验和建议，帮了我好多忙，也有老师在群里时不时帮我们答疑解惑！

急！！！多发性骨髓瘤，现隔天做血透。几乎吃不进东西。 我哥哥八年前胃癌手术化疗后身体很不错。去年开始因为在外干活，身体消瘦。今年5月身体检查发现多发性骨髓瘤，和肌酐500多，现在隔天做血透。几乎吃不进东西。请问吧友们，有什么好的建议？

收复发/难治型的淋巴瘤患者，细胞回输的项目，平时打一针都要几十万

1、注意卫生：在吃饭前一定要洗手，餐后也要漱口，如果餐食太油腻，可以刷牙进行清洁。保持手部、口腔的卫生，可以有效预防感染、肠胃不适等症状的发生。 2、少食多餐：一日三餐是要吃的，但每次吃饭不要吃撑，最好有七八分饱意就可以，如果吃完饭后饿的很快，可以尝试加餐，例如吃一些新鲜水果，现在夏季水果种类也多，有利于患者补充维生素C。 3、饮食禁忌：像辛辣、油炸、腌制、生冷等刺激性食物最好不吃，淋巴瘤患者的饮食宜清淡

有想了解骨髓纤维化的请提问，我妈得的这个病，我想把一些治疗经验分享大家。

大多MDS病情情况都来势汹汹，各危害、并发症、感染、出血等等都可造成MDS死亡，特别是感染以及出血，这是MDS死亡的主要原因，可以排前二！对于病人而言需要格外关注病人的个体护理以及血象波动。 MDS病人以及家属需要自我观察症状，包含以下几个方面： ①血细胞减少症状体征：贫血/苍白、乏力、耐受力减低、心绞痛、头晕等；需要关注各种出血性表现，包含湿性出血以及干性出血，比如皮肤粘膜出血点、鼻出血、牙龈渗血、月经增多等，严重

犹豫了好久才开这贴，也不知道自己能不能坚持写完。因为我觉得我还是没能从失去母亲的悲痛中走出来。写这个也是因为认识了很多病友，经历太多的血，泪和经验，在贴吧中的随口一句话，都能有很多陌生病友来求经验，总想着把我经历过的给病友们讲述出来，希望能帮到各位。

生活细节方面主要是饮食以及作息，在饮食这块血小板增多症病人应忌食辛辣、油腻、煎炸食品，以免刺激血小板聚集而引起出血（没错、血小板过高除了会引起血栓风险外、也可能导致出血的发生）。 平常生活中也建议ET病人低盐饮食，多吃新鲜蔬菜水果、豆制品、牛奶及奶制品等富含蛋白质的食物。建议每天多饮水，保持每日正常的饮水量。 作息对于ET病人也十分重要，病人要注意不要熬夜，保持情绪的稳定。一个好的作息时间以及良好心态有助

有没有急性髓系白血病m2的吃不下去饭是怎么回事啊吃点就恶心

为什么激素、丙球、切脾治疗、吃中药后，血小板数值还是反反复复？对于此病治疗后反复的原因，需要从病因病灶的入手治疗说起。 ①临床西医常规治疗包括激素，丙球，免疫抑制剂，输成分血小板，切脾等； ②中医方面的治疗多是以清热解毒，凉血止血，益气养血为主； 中西医这些治疗思路都可以有效的提升血小板数值，但弊端却在于没有从根源上解决问题，药物相对于外力，因外力提升的血小板数值就相当于“拔苗助长”一样，根源问题没有

老妈子多发性骨髓瘤，我想问下用国产万珂和进口万珂有什么区别，谢谢！

你好，我方对血液病症，绝症方面有心得，请提交所需评估审核资料 ①近照（素颜不可美颜及化妆）、②年龄、③男女性别、④病情简介，给我方审核。如审核通过后：患者提出答谢条件供我方评估审核，如双方都认可答谢条件相当于达成一个约定，按效果阶段做出感谢，没效分文不收。如有绝症，癌症，白血病，疑难杂症，精神科疾病等重大疾病问，请移步，疑难杂症吧，找《 疾病是可以彻底治愈的》，求医吧，找《关于一些用现代医学难以解析

有没有遗传性球形红细胞增多症的病友 这个病除了切脾还有更好的治疗办法么

对于医者而言——院内感染几乎是不能完全避免的，但建议医护人员在查病人之前做好清洁手的习惯，不要查到底再洗一次手了事，虽然麻烦了一点，但是对于再障病人会安全很多，也能够从生活细节避免一些并发症风险，减少医疗费用开支。除了医护人员的注意外，对于医院的整体环境也需要保持清洁卫生。 对于病人而言——无论是慢性再障还是急性再障患者需要保持好个体的卫生，特别是饭前饭后，上洗手间前后勤于洗手。患者家属也需要配合

骨髓增生异常综合征是指与骨髓中生长异常造血细胞相关的一组疾病。首先，这些细胞干扰正常血细胞的生成。之后，这些细胞可能癌变，转变为某种白血病。根据《默沙东诊疗手册医生版》记载：症状取决于受累的细胞类型，但可能包括疲劳、虚弱和苍白，或发烧和感染，或出血和淤青。确诊本病需要进行血液检查和骨髓检查。使用阿扎胞苷和地西他滨治疗可能有助于缓解症状并降低发生急性白血病的可能性。干细胞移植可能治愈本病。 在骨髓增

最近检查白细胞计数超过了正常范围的2倍，身体也没有不适的感觉，偶尔的发烧，体温37°-37.2° ，也检查了好多，但是还是查出来问题，希望吧内知道的大神帮忙解答解答，