-
-
0
-
4求助一事:甘肃农村一小孩,六岁,经诊断为患有罕见病“戈谢病”。因肚子肿大很厉害,在当地人民医院切除了脾脏,现在行走困难。采用进口药物治疗一年需要一百万。据说北京协和医院和儿童医院有专门的国家治疗科研项目,不知是否确有此事,希望能参加国家科研治疗。万分感谢!
-
3
-
5Zavesca(miglustat,麦格司他/美格鲁特)治疗1型戈谢病中文说明书
-
1
-
112014年8月19日美国食品药品监督管理局(FDA)批准Cerdelga(eliglustat)为长期治疗有1型戈谢病的成年患者,一种罕见遗传病。 戈谢病发生在不能产
-
3Cerezyme伊米苷酶这个药有用吗?
-
3如果国内的报销后还有困难,直接去找厂家,更便宜。
-
0
-
4什么事戈谢病
-
2什么是遗传代谢病?
-
0什么事戈谢病?
-
3昨天故事讲到,身患戈谢病的小琛琛因经济问题被爷爷抱回家中。他的病症有没有缓解?真叫人揪心! https://mp.weixin.qq.com/s/R-97HlNl92pQ1F8AQo74aA