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27岁妈妈突患罕见“戈谢病” 勇于担当好男儿携父,妻抗“

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拥有健康和快乐是我们每个人的梦想。而在山西省运城市芮城县古魏镇郭原村,一位名叫董欣阳的年轻妈妈,正在经受着病痛的折磨,过了不久,她70多岁的公公也患有重病,全家举债为他们看病,已经山穷水尽。无情的病魔给这个本来就很贫困的家庭带来更大的不幸是,董欣阳患上的是一种发病率十万分之一的罕见病“戈谢病”,每年的治疗费用非常昂贵。
董欣阳今年27岁,她的爱人叫张纪强,是个木匠,有装修的手艺,他们有个7岁的儿子,前几年董欣阳外出打工挣钱,张纪强在家边干装修边照顾孩子和老人,他们靠勤劳的双手还盖起了新房,一家人幸福快乐,但灾难却在不经意间已悄然降临。去年,董欣阳突然感觉她的肚子越来越大,像怀孕了一样,不疼也不痒,便没当回事,7月份,她在上海打工的企业组织体检,医生检查出她的肝脾肿大,建议她去做详细的检查,随后,她便回到家乡,在运城市中心医院抽血和骨髓送到北京协和医院检测,才被确诊为“戈谢病”。
张纪强一点也不相信,平时健健康康的媳妇会得这种奇怪的病,他便带着妻子去西安复查,不断在网上查资料,了解“戈谢病”到底是什么样的病。而查询结果给了他当头一棒。原来,这是一种发生率非常低的罕见病。以100多年前发现者的名字命名,全世界仅有6000多名患者,全国仅300多例需终生服药。病因是体内缺少一种酶,因而不能分解相应脂肪,脂肪贮积在肝脏、脾和骨髓中,导致肝脾急剧肿大,同时伴有贫血、骨痛,专家告诉张纪强,戈谢病主要影响血小板、白细胞和红细胞三项生理指标。其中最重要的是血小板指标,正常人应该在125——300之间,而董欣阳的血小板指标太低,专家告诉他,像很多慢性病患者一样,“戈谢病”需要终生服药,每月治疗费用需要十几万元,每年要上百万元。戈谢病目前来说还没有根治的办法,医学界现在对其的治疗手段主要是通过药物控制,最让张纪强和家人难以接受的是,治疗这种病目前在国内能买到药的只有思而赞,但是每支需要2.65万元,天价治疗费用对这个一贫如洗的家庭来说,简直就是天文数字。患上了这种罕见病,怎么不让人愁断肝肠。
2014年10月,正在张纪强四处为妻子看病时,他的父亲又突患恶性淋巴癌,他当即赶回家把父亲送到西安口腔医院,被医生检查为在该院第一例在脸上的恶性淋巴癌。为妻子和父亲难受心疼的同时,张纪强感觉现实太残酷了,他拿出一沓化验单对记者说,家里盖房子花了将近10万我都没发愁,现在一下子两个重病人,对我们全家的打击太大了。
面对家中的现实,张纪强义无反顾担当起了家庭的责任,他决定举债为亲人看病,花费了家中所有的积蓄,还向亲朋好友借了七八万元,在父亲和妻子面前他总是强扮笑脸,不让他们为医药费担心。他一方面咨询专家,为父亲开好药在家中治疗,一方面为父亲和妻子寻访民间医生,利用土药方治病。随后他又在县医院为妻子输血治疗,县医院针对他们家的困难,对输血的药钱全部给与减免,让他非常感动。
目前,父亲的病情还比较稳定,但妻子的病情很让他心疼,经常贫血,高烧不止,她现在每天的正常体温是38度,身体非常虚弱,浑身无力,体重一直下降,从家里走几步路都支撑不下来,但她始终很坚强很乐观,还叮嘱爱人不要为她的病难过。张纪强背过妻子总是偷偷掉眼泪。
张纪强通过咨询,在网上查阅,并和“戈谢病”患者交流,了解到哈医大附属医院的乔海泉主任曾为戈谢病患者做过一例半切脾手术,他感觉妻子的病有了新的希望,决定带妻子去哈尔滨,他说,哪怕有一线希望,我都不会放弃。张纪强用爱守望着生命的奇迹,他呼吁各级政府能关注罕见病,让患者看到治病的希望。
无情的病魔让这个家庭在风雨中飘摇,一个鲜活的生命正在挣扎在生死线的边缘,一个可怜的孩子正失去妈妈的悉心照顾、、、、、、希望有爱心的人伸出友爱之手,献出一份爱心,给这个家勇气和力量,帮助他们与病魔抗争!
张纪强爱心热线:18735654994 银行卡: 中国邮政 6221881600022157926






1楼2015-05-04 22:50回复
    好人一生平安


    来自Android客户端2楼2023-07-15 21:53
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