-
20求问哪家医院或者医生看儿童慢粒是比较专业的? 急急急！有知道的朋友麻烦告知一下！
-
52经过这么多天的等待，医生从最初的告诉我，我的慢性粒细胞白血病可以像高血压一样可以控制，我可以和它共存下去。，到中间的骨髓抑制期等待，告诉我，等等就好了，抑制期21天。到现在三个月急性髓系白血病非m3.老天爷给我开了一个天大的玩笑，谁能告诉我难道我只有移植这一条路吗？我真的想活下去，但是我没有治疗下去的信心，战友们，我该何去何从。化疗能回到以前吗？我现在是中危低危？预后效果好吗？移植的话去哪里，能少花钱，共 9 张
-
131我从2024.08.09开始吃氟马替尼，到今天马上也5个月了，每天早上八点吃0.6g，最近这一个月肌酐也升高了（99.8），每天还时不时的肚子疼的厉害，疼的时候，我甚至都不能站立，只能窝在哪里，各位战友么，你们有这样的情况么？
-
12日常自闭
2020-01
达希纳尼洛替尼你们都是哪两个时间服药的啊？我要换这个药了，医生说两次服药要间隔12小时，服药前2小时和后1小时都要空腹，感觉时间好难安排啊 -
7推荐哪个医院？
-
11慢粒小白，请问下大家有吃氟马替尼的吗？你们都是怎么报销的啊一个月花费多少？怎么才能报销多一点
-
38骑猪南下
2021-08
病友你们氟马替尼一个月报销后自费多少，我这里自费两千六百多，里面尽然还有170的税 -
33五月四号老公确诊慢粒，大的八岁小的九个月，感觉天都塌了，不知道以后的日子会是什么样。确诊之后吃的氟马替尼，八月六号骨髓穿刺融合基因0.076，染色体正常。希望下次复查能转阴，
-
12025年正大天晴达沙替尼50mg降价了？有的地方说降价了是真的？
-
1142023年11月12日发现白细胞升高到359，当时挂的内分泌科，医生说90%是慢粒，建议去血液科做骨髓穿刺。11月20日正式确诊慢粒，这之前已经吃了一个星期羟基脲，别嘌醇缓释胶囊和碳酸氢钠片，确诊时白细胞126，血小板559，血红蛋白80，继续吃药控制白细胞，11月24日正式开始吃氟马替尼
-
1请问确诊后，吃药一个月血常规指标都正常了。如果继续吃药会不会导致指标变低不正常了呢？看到很多朋友说吃药后，白细胞血小板会变低，停药恢复。希望朋友们解答啊，感谢感谢
-
12关于ABL1融合基因阳性（99%）：99%是决定什么的？是决定“基础期”“急变期”“加速期”的么？ 中性粒细胞和嗜碱性粒细胞的比例又是判断什么的呢？ 谢谢。
-
1我想问一下慢粒患者，性功能变差是正常现象吗
-
27慢粒确诊马上快3个月了，吃一个月的尼洛替尼但是副作用太大，肝功异常。中间停了药，肝功降下来了，现在吃护肝药和尼洛替尼。医生说如果转氨酶再高起来，考虑要换氟马替尼。有没有这样换的，关键我才吃不到俩月。
-
8mIa
2021-09
发热门诊医生说是副作用。不是感冒。说暂时不用吃消炎药和退烧药。现在38度到37.7徘徊。 血液科医生说没有遇到过氟马替尼发烧的副作用。让观察观察 哎...共 4 张 -
4我2024-04月底确诊 当时融合基因25.5%2024-05月1日开始服药（昕维）融合结果如下三个月：0.92%六个月：0.18九个月：0.12%我的顾虑（担心十二个月融合不达标，没有降到0.1以下）
-
4吃药一年多 终于达到0.1以下了，期待早日转阴
-
1402迪迪豆豆
2018-06
今天是从学校回来后的晚上，从火车站出来的时候爸爸就在门口等我，他神情严肃（自从我被查出白细胞高之后眉头就没松开过了），告诉我报告出来了不是很好（CML）。 晚上在家吃完饭之后妈妈说要再生个二胎，好以后陪陪我（我妈已经45岁高龄了）说以后老了没人照顾我，说以后就辞职在家带孩子。我瞬间红了眼眶，妈妈也哭了，说以后只要孩子成人，不要成才，就生一个孩子陪陪我。我说养孩子多贵啊，别为了我还冒这么大风险。我妈这十几天 -
10这几天感冒了 闲的去做了个检查 多年没出现过 整得不懂了 帮把把关 谢
-
28我一个普普通通的农村人，去年儿子确诊慢粒一家人整天以泪洗面。儿子今年15岁氟马吃了差不多一年了，4个月前结果是0.05，前个月上去拿药说什么查得严氟马提尼儿童不给报销要自费，然后跟医生商量给换了尼罗替尼没到一个月到骨穿复查时间，结果0.21我的心态一下子崩了。什么也不懂的我们不知道该怎么办。后天上去检查是否耐药或者突变！现在的我比儿子还迷茫！我甚至痛恨自己为什么跟医生商量换药。但是你们明白吗？5800一个月自费用药我
-
7我是一名小白（不对应该是老白咯）我2014年情人节确诊[lbk]泪奔[rbk]到现在也11周年了，刚开始别人都早早（一年左右）转阴，我到今天融合基因都没转阴不过好在一直在（低数值的）慢性期。这白血病其实就是注意四点：按时吃药+好心情+别太累+远离油漆胶水污染的地方。。。从开始只想看到儿子小学毕业到后来看着他读高中，再到现在还有一个学期儿子都要毕业了[lbk]灵光一闪[rbk]。
-
25弟弟今年37岁，2025-02-03常规体检白细胞（WBC）结果为288.25（10^9/L），还有脾巨大。 昨天住院治疗，今天做各项检查，早上送了尿检和大便检，抽了几管血。 今天上午做骨髓穿刺检查。 真的好担心，四处查阅慢性粒细胞性白血病的资料，查到了这里，也看到了希望。 查资料知道慢性粒细胞性白血病的病程分为慢性期、加速期以及急变期。请教大家处于哪个阶段是不是得等骨髓穿刺结果出来才能确定？感谢！
-
9麻烦大家帮忙看一下结果对比，图 1是吃药 3个月 图2是吃药6个月
-
4朋友们好，请问慢粒确诊后，吃了20天的药，血常规都恢复正常了，但是总感觉身上不是这里疼，就是那里疼，请问是吃药后的不良反应吗？谢谢朋友解答。
-
21吧友们，我确认是慢粒了。现在医生让我自己选一代药还是二代药。我们也不懂，就在网上查了查。两种都有说不错的，今天医生问我想好了吗。我当时说我们查了查也不是很清楚，就说不怕花钱那种有效吃那个，二代药是不是更好。医生听完就说其实一代药二代药都挺不错的，而且二代药可能异常反应可能会比一代大就是效果来的更快，总之我们一说想用二代药，医生就说效果其实都差不多，一代还便宜。这是在旁敲侧击在点我们吗？医生说不着急
-
6血小板75，吃伊马替尼一个半月，怎么办……
-
1今天见到了一位中医颇有建树的老人，聊到了慢粒，他给我的建议是服用靶向药的同时，配合服用桂枝颗粒，有助于慢粒的康复和免疫功能的修复。有没有病友使用过这个方法，效果如何？ 我准备使用，期待治疗效果。
-
73今年四月份确诊当时融合基因151.62%，服用伊马替尼3个月时骨穿融合基因6.16%，6个月融合基因1.321%。期间换了医院，主治医生一直建议换二代药，这次结果出来医生意思是不达标必须换二代。有没有同样经历的病友，给出出招。我个人意思不想换药（再经历一次各种副作用）#慢粒#
-
16一直吃国产一代伊马替尼 前几天刚测了一个血药浓度，有懂的朋友们可以说一下这个结果是怎么样吗
-
4大家好！我现在的情况，请大神帮助解答一下！慢粒五年了，下一步该何去何从？共 6 张
-
138撷果果
2023-02
刚确诊得了慢粒 现在还在住院 马上要吃氟马替尼了 看了太多帖子 越看越害怕 有没有比较懂的病友说一下#慢粒白血病# -
30我是吃伊马替尼两年了，现在出现耐药，医生让吃氟马替尼，谁吃过氟马替尼？讲一下呗
-
2542021年4月份体检查出白细胞升高，然后就是去比较权威的医院做进一步的检查，最终被确诊为慢粒，面对这个消息一时还是难以接受的，曾经以为这种病离我很远，却又如此的近，经过家人和朋友的开导慢慢的也就接受了，每天就是正常的吃药，白细胞，融合基因什么的都控制住了，在吃达沙六个月的时候染色体转阴了，就当以为一直在向好的方向发展时，今年的一月份再去做检查的时候染色体又复阳了，融合基因也增高了，身体耐药了，当时的心情
-
385刚确诊慢粒、心情有点低落、你们都几年了？
-
1有没有群友们，研究过吃一代国产药如格尼可，伊美瑞，昕维，这三个厂家生产的药，药物副作用都一样吗？如水肿，皮疹，对肠胃刺激？还有药效一样吗？听听大神们的指导
-
18咨询一下病友们，我吃豪森伊马替尼8年了，第七年的时候普通融合转阴了，但是豪森伊马替尼买不到了，当地的医生建议换当地医院现有的药（齐鲁伊马替尼、石药伊马替尼），我现在很纠结刚刚转阴换了药会不会影响融合，还有问了很多换了这两种药的病友说对胃的刺激更大，副作用也很多，不知道要不要换?有没有吃齐鲁和石药的病友说说你们的用药感受，感谢！
-
7白血病，是一种还在研究中的一种病，靶向药，也是一种在研究中的药，各种靶向药，各种的副作用，病人在吃之前也不知道哪种靶向药适合自己，让我们在这个帖子里留下自己与病魔作斗争所用的药，都有哪些副作用，自己都是怎么坚持过来的，留下自己的经验，也算是为新的病友增加一点经验吧，我个人在这里谢谢大家了
-
12总是靠输血、输血小板来维持也不是办法。长久下去如只靠输血来维持也不是办法。慢粒单还没有特效药，照这样下去到时家里肯定积蓄花光，病人迟早死亡。
-
87爸爸2008年确诊慢粒，当时已经加速期，到今年4月份开始，肩膀、大腿开始疼，去医院，先是诊断风湿，吃止疼只能维持4小时，5月份查出慢粒髓性急变期了。住院后，开始吊水止疼、吃三代药奥雷巴替尼，后续出院后观察。一次常规血常规，严重贫血，6月初入院，由于医院没有血，几次下了病危，紧急时输了血。爸爸从开始的能下床到现在每天嗜睡。一开始医院怕危险停了半个月的药，最近开始每天3粒奥雷巴，脾脏严重肿大，现在消下去了，但血指
-
37患慢粒八年多了，前面一直吃的伊马替尼，国产的！今年四月初感觉乏力，发烧。去医院检查，白细胞197。住院了13天，现在吃氟马替尼。吃三颗！医生说已经是急变了，吃二代有希望回到慢性期。回到慢性期，只有做移植这一条路了么？
-
152今天是2024年7月3日，住院的第四天，上个周六6月29号因为腰痛去医院检查 ，医生让做CT看腰椎，结果发现脾大，又去做了彩超，彩超结果巨脾，医生说有一种血液病可能引起脾大，又去抽血，拿到血常规结果，我看到白细胞数589我知道很异常但还不明白这代表什么，去分诊台续号继续等叫号，进去医生看了一眼报告，问我有没有看过我不是药神，我说看过，眼泪立马忍不住的流下来，医生让我住院检查，我说我明天换一家医院再看看，出门后从五楼哭
-
2042023年12月12日，因老毛病肾结石引起尿路感染住院，查血常规：白细胞31.30 ，血小板 565，嗜酸、嗜碱、中性粒异常。13日安徽省立医院专家门诊查骨穿，14日血液科住院全面检查，15日初报“不排除”，18日Bcr/Al阳性，10万分之一居然就这么撞上了！有什么办法呢？迷茫、沮丧过后，网上狂搜各种消息，感谢木头老师的慢粒吧，这几天陪我渡过百感交集的日子，更从战友们抱团取暖、勇敢面对中汲取了信心和力量！ 今天12月21日，医生开了2盒氟马让出院
-
1第一张化验单的结果 复查，大夫让四粒伊马替尼改成三粒，+咖啡酸片和皂钒丸 第二张化验单的结果（今天） 可不可以把咖啡酸片和皂钒丸停了，把伊马替尼调回四粒， 想问问大家可以吗
-
47第五年啦 ，就是想叨叨 ，吃氟马替尼马上三年了 ，这药怎么说咧 ，其他都好 就是容易胃炎 ，对胃不好 总是慢性胃炎 一段一段时间就胃炎 ，还要加胃药一起吃 真的是太烦了 ，除了胃炎其他都好 目前状态就是脱发 ，可能加打了干扰素，也差不多打了一年了 十五天一针 真贵 ，这药自费，回头还想问问医生可以不可以不打了 原先打180g的 现在改90g了 一开始打人就是虚 ，后面就是脱发，不知道打过的大家有没有同感，还有的症状就是姨妈不来了，可
-
11坐标北京，请问一代国产伊马替尼医保完大概多少钱一个月？
-
10十一月查出慢粒现在吃齐鲁伊美瑞的甲磺酸伊马替尼，多久会耐药啊
-
18本人于2021年末确诊慢粒，当时做的融合基因是百分之五十左右。住院一月观察喝的氟马替尼，三月复查转阴，之后三月有转阳融合基因七点多，中间影响到肝肾 ，医生将原定的三片减量至两片，后服了半年融合基因继续增高至30，医生怀疑耐药推荐换用达沙，服用达沙三月复查病情依旧没有缓解，后推荐来天津血液研究所进行二代测序等检查，最后结果是一代二代药都是耐药了，转入南开医院开始服用奥雷巴替尼和化疗希望可以拉回慢性期，但拉不
