我一个普普通通的农村人，去年儿子确诊慢粒一家人整天以泪洗面。儿子今年15岁氟马吃了差不多一年了，4个月前结果是0.05，前个月上去拿药说什么查得严氟马提尼儿童不给报销要自费，然后跟医生商量给换了尼罗替尼没到一个月到骨穿复查时间，结果0.21我的心态一下子崩了。什么也不懂的我们不知道该怎么办。后天上去检查是否耐药或者突变！现在的我比儿子还迷茫！我甚至痛恨自己为什么跟医生商量换药。但是你们明白吗？5800一个月自费用药我们家哪怕不吃饭也拿不出来，下面还有一个4岁的弟弟要吃饭。我真的很慌不知道怎么办，我怕后天检查结果不好我能否顶得住！才15啊，整青春的年纪啊！为什么不是发生在我身上