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回复:颈椎脊髓损伤成长日记

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今天终于没错过北京的电话,电话就是确认一遍我的情况,具体能不能入选要等8月通知,没等到就是没入选。最近的二级平衡也越练越稳当,才开始必须两只手都抓住吊环才敢练习,现在只需要一只手且另一只手都不用扶了。从晃晃荡荡做动作到现在稳如老狗做完全程,挂着车头能轻轻松松捡东西,一直都在进步。
北京那个问我能不能转移马桶,我说能转移床马桶应该也行,她的意思是不能存在应该,毕竟安全第一,如果在训练营掉地上起不来,那里面所有老师也是坐轮椅的,就没办法给我弄起来,我就必须带陪护过去。而陪护我是不会带的,我这么努力不是为了请陪护照顾我,所以医院训练完跟康复师说在医院的无障碍卫生间试试转移,在有扶手的情况下转移完全没问题,就是那个扶手和马桶都不太稳,挺晃的。所有的一切基本上我都能勉强做到,就只剩下轮椅刹车问题 影响我转移,不过我的想法是按照日积月累的力量,我能适应用最巧的劲儿转移,就不需要靠推轮椅来转移了


IP属地:湖南来自Android客户端56楼2024-07-23 20:39
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    今天北京那边又给我打电话了,要我录个床转移和轮椅转移的视频,以此来判定我需不需要带陪护。去查大家怎么转移上车的时候看到我很喜欢的一个颈椎段女孩朱朱,她比我更严重手指都不能动,都能轻松做到各种地方的转移,最吸引我的是她的心态,阳光又有能量总能逗笑我,视频一整个轻松又有趣,去年她也申请了北京的训练营,可惜没入选,如今也能自理做到生活中大部分事情,不禁感叹这样的女孩子真的很吸引人。
    昨天去民政局排除公立养老院的入住机会了,晚上就看了很久当地的一居室,已经迫不及待想要搬出去了。我喜欢有落地窗的房间,最好是高楼,那样即可以看夜空又可以看城市,还要有马桶和最好下面镂空的水池,方便轮椅放置,可惜我们这很多装修都没那么好看,很多卫生间还有台阶。再看看长沙的,差不多一居室的价格就能租到好看又符合心意的,哎,希望一个月后能有好一点的房子出现吧。
    现在床转移完全没有担心了,目标完成!之前看别的有家人照顾的颈椎段女孩自述,说很多对于正常人来说轻松的事情做起来要花很久很久的时间,例如穿衣服、转移、捡东西,当时我就做好了以后我也会花比正常人多一倍甚至几倍的功夫去做到一件事的准备,现在我却发现我用不了那么长时间,穿衣穿鞋、特别是捡东西,对于第一次捡东西的我来说确实如人家所说,费力又费时,如今看来这些事情对我来说都轻轻松松。接下来就要挑战新的事情了,同样来自另一个东北颈椎段女孩的视频,她购置了新沙发在家,转移上去后感叹“有除了轮椅外可以坐的地方真好”,我很喜欢这句话的感觉,完全能共情她的感受,在医院等医生上下午班时,看着别人直接躺走廊长椅上小憩,我想着要是我也能过去躺会就好了,每次就这么干坐等俩小时,而我就算上了长椅也回不到轮椅上,毕竟我刹车不行…所以要么改刹车要么改变我,转移的时候尽量不去推动轮椅。还有很多场景的座位,都是我曾想尝试却没法大胆做的,那么接下来的目标就是做到——想坐哪儿就去坐吧~
    对啦,握力球到啦~向康复师咨询以后做专门针对手指的训练,至少能让我拧开大部分瓶盖。工作室的伙伴们都要我别训练了浪费钱,掌握了医院天天训练的那些项目以后生活中慢慢实训也行,实际上训练会进步的更快,而且会根据不同时期情况做不同的针对性训练,当下所接触的训练方式只是一小部分而已,最主要的是一对一训练起到督导作用,不会给自己划水的心理,这可比自己摸索来得专业又迅速多了。


    IP属地:湖南来自Android客户端57楼2024-07-26 00:26
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      今天录转移视频时,为了符合训练营的马桶,特意让轮椅与马桶隔了一手掌距离,上去还勉强能上,下来因为隔太远,马桶和扶手都不稳导致我直接往前扑,嘿大家拜了个早年!有时不得不感叹医生就是有办法,用五根冰水浸湿的大棉签插在一次性手套的5个手指里,就是个简易的冰敷,效果还很持久,额头上的包很快消肿了,还是有点疼,眼尾的骨头也有点。这一摔给我胆子都摔没了,才开始时害怕转移时会往前扑,现在没有那种危机感了还是挡不住意外呀,转移回轮椅时小心翼翼的,一点儿胆都没了。就这样还想独居呢…我反应力也是不好,在摔之前手撑地,或用力抓住扶手至少能控制住身体,但我是一点儿反应能力都没有啊。回家后看录的视频,看之前很怕看到我摔倒那一瞬间,看到摔倒后又莫名觉得好好笑啊。
      可惜还是要求我带陪护去,白摔了一跤。理由是怕我转移时磨坏屁股皮肤或地滑摔倒受伤,无法保证我自身的安全,还有怎么换纸尿裤马桶脱裤子洗澡之类的。当时就想要是啥都会啥都能做到了我还去学习什么呀…不理解。而且轮椅的摆放位置、距离以及不牢固的马桶扶手,还能做到转移,我知道自己已经很棒了,去不了就算,反正以康复师的专业能力和我的毅力,做到一切都是迟早的事,而我相信这个迟早很快就能达到。长沙训练营还没确定具体开班时间,去那儿之前我一定先去常德看看我爸,这些本来是北京之行计划中的一环。
      关于脊柱侧弯,查视频时看到有人说一个坐轮椅的很明显脊柱侧弯,正面高低肩就能看出来,而且他还习惯性用一边手撑身体,导致越来越侧弯。我瞬间恍然大悟,难怪我那么明显的高低肩,难怪我用右手撑更得劲,而我是轻微脊柱侧弯,幸好发现的早及时止损,以后也像他们一样双手撑起身体,告别高低肩~告别侧弯!
      今天这一摔让我更清楚意识到臂力要尽快锻炼了,滑轮椅计划还没施行呢。


      IP属地:湖南来自Android客户端58楼2024-07-26 23:23
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        今天又开始双开号接档了。白天告诫自己无论如何一定要从今天开始滑轮椅,争取一个月内效果显著。下午去完保险公司3点到医院,定时30分钟滑轮椅,结束时却过去了一小时,中途休息吹空调啥的耽误很长时间,没滑多久就热肩膀酸,不过总算完成了,只计算了时间没计算进距离,除非绑在手腕上才能算出来,gps也定位不到医院里,哎,考虑要不要弄个便宜的手环辅助一下呢。滑完轮椅后再拉吊环有种更轻松的感觉,也算是种运动前的热身了。
        今天Dq邀请我下个月8号左右跟他们去常德市里摆摊,其他都没什么担心的,就是我这轮椅实在是太松了,今天在医院试不让他们扶,轮椅是一点儿都不紧,转移时轻轻按都会推着走……已经快受不了想换轮椅啦,不然这样下去根本别谈转移坐坐其他地方、独自生活了。


        IP属地:湖南来自Android客户端59楼2024-07-29 22:05
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          还是高德地图的运动好用,可以获取室内GPS,今天滑轮椅加上休息的时间,1公里用了半个小时。网上花一百多买了官方店的刹车,实在是受不了每次都让别人扶,这样下去怎么实现出门和独立。
          今天康复师说以后就不给我用悬吊了,已经练到极致,再依靠悬吊也没有进步的空间,我也有这个感觉。接下来就是努力滑轮椅啦~争取1公里用时越来越短,目标3公里。
          小号新进的厅,厅管不包流水呢,可能做不长久诶,打算下个月从长沙训练营回来就办理住院,不然钱真不够用了。


          IP属地:湖南来自Android客户端60楼2024-07-30 22:29
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            8月开始就主要训练上肢肌群了,这个月居然做了3000多,还是得办住院才行啊,挣的不够花的。自从录转移马桶视频摔了一次后,每次转移都心有余悸会往前扑,今天在工作室转移上床也是让wy姐姐的女儿站我前面才敢上去,人也果然往前扑了,幸好她女儿用膝盖抵住了我额头。康复师来后再试转移那个床,他把我护得牢牢的,我也鼓起勇气一鼓作气就撑上去了,人没有往前扑,挑战需要力气+勇气,缺一不可,可前面没人是真没有安全感,实在是给我摔怕了。
            昨天朋友说滑轮椅不涨臂力,问了dq也说没注意这回事,再问康复师,他说滑轮椅属于有氧运动,对臂力帮助不大,但可以增加耐力,要涨臂力还是要做无氧运动,就像锻炼我腰力时给腰阻力才能进步,我的转移已经锻炼到瓶颈了,接下来就是涨臂力,让我更好转移,dq给康复师示范了下转移坐便器,非常有力,他还摸了下dq的肱二头肌说特别大,说我要训练到差不多这种程度就很厉害了。我转移坐便器时也是小心翼翼的,主要空间太小,轮椅又跟脱缰的野马似的,摁都摁不住,转移起来特别费劲,已经对跟他们一起去常德没有信心了。今天滑轮椅1公里依然用了半小时,在想还要不要继续呢,毕竟只增加耐力对臂力帮助不大。


            IP属地:湖南来自Android客户端61楼2024-07-31 23:55
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              新的一月,今天开始拉吊环时,看见康复师准备了一堆小东西,一下就兴奋起来,要尝试新的训练了,连吊环都显得轻松了些,只想迅速拉完做新训练。针对上臂、小臂、手腕、手指的训练,右臂肱二头肌状态很好,上臂整体状态不错,小臂和手就差强人意了,对比起来左臂又更差一些,左手跟右手的训练方式都不一样,康复师说虽然大部分地方都不太好,但进步空间很大,无氧运动就是要做到虚脱才能突破、成长,还说我明天醒来胳膊肯定会很酸,因为今天做完训练时胳膊已经使不上力气了。
              有时候还是很庆幸自己来做专业的训练,毕竟像某个病友据他所说在家锻炼十年仍然一点效果都没有,这就是康复师所说的训练方式不对就不会有用。例如我练手腕的力量,胳膊会抬起来,这就是错误的,因为手腕没力气,会用其他地方的肌肉来代偿,就永远都训练不到该涨力气的地方。还看到很多脊髓损伤说学会转移什么的用了五年十年,而接受训练的我只用了三个月不到而已,这时间成本和费用对比起来别提多值了,我还相信8月结束我的臂力一定会跟我的腰一样有质的进步。
              在工作室吃完饭后下午帮姐姐们折了俩小时的纸盒,用来去常德义卖的礼盒,七夕快到了,她们准备了很多手织玫瑰,用漂亮的彩纸包装得很好看。常德不带我去了,估计看昨天我的转移和轮椅的不稳定决定放弃的,而我那段时间可能会来小日子,加上37℃的天还真不一定能陪她们在太阳底下义卖,不过去看看我爸还是可以的。接下来就等长沙的生活重建了,希望快点儿举办我好办理住院手续。
              对啦,工作室最近总有一只小猫过来晃悠,下午下雨时它也来躲雨了,我逗了半天才摸到它,它两只爪子搭在我手上,软软的~叫声也小小的,叫得我心都化啦,小动物真的可以治愈诶~


              IP属地:湖南来自Android客户端62楼2024-08-01 20:28
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                今天训练时发现一个很严重的问题,左手习惯性不使劲,才会比右手差那么多,不知道是不是训练手臂的问题,今天的助行架怎么都撑不起来,左手实在使不上劲,最后是康复师在后面给我提起来才站起,一直督促我左手用力,拍我肱三头肌进行刺激,现在左手臂和手指都酸酸的,康复师说这样才能使肌群细胞重组,要练到一点儿力气都使不上后面才会越来越有力,还详细咨询了下以前在家用沙袋练肱三头肌的姿势,胳膊没反应,蝴蝶骨倒是很酸,如我所料当时姿势确实是错了,肌肉代偿才会酸到蝴蝶谷去,现在知道了弯手臂时手得一直悬空才行。还跟我说吊环再拉下去也没什么进步空间,除非负重,可以把沙袋绑在手腕上这样就能进步,不过近期除了在医院做,其他时候都不让我训练,因为在医院的训练强度已经够了,训练过多怕肌肉疲劳,影响在医院的训练效果,回家好好吃饭好好休息就行。emmmm 车头又忘记充电了!!!


                IP属地:湖南来自Android客户端63楼2024-08-02 22:21
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                  中午做完康复就回了,下午5点姑姑才打电话告诉她过生日叫我过去吃饭,我是想去的,就是护工又叭叭这叭叭那儿的烦,最后是表姐送我回来并安顿好的。这么多年第一次看到外面的夜景,我这个小县城也是出息了,给树都上了皮肤。酒店的菜也很好吃,可惜没吃多少就吃不下了,加上晚上还一边接档根本没法安心吃,剩了好多菜呀。还安排了杯红酒,喝两口就觉得喝不惯,突发奇想用7喜兑红酒,味道还可以。本来耳朵已经习惯车水马龙的声音,今天的场合又让我感受到第一次在大街上的感觉,周围的声音无比大。关于亲戚们也都挺陌生的,没几个跟我打招呼,不过也好,并不是很想产生过多交集。
                  上午在医院换尿管的护士,跟我提起她有个朋友也是脊髓损伤,就推给我了微信,比我大四岁,希望可以聊得来呢,毕竟其他人都比我大,还基本上都是男生,这个圈子也就这么大,虽然我跟她不认识,但我们都有共同认识的人,她也听瑛姐姐那边的人提起过我,感受到一种来自于我的故事在我不知道的地方也在传播着呢。对了,我还自己扎了个小辫儿~手指虽不太灵活好歹是完成了,很开心,勉强让自己的形象整洁了些,比乱糟糟的短头发好多了。妈妈前两天也回来了,一到县城直奔我而来,她很喜欢我的上臂,说看起来比以前健康多了,整个人都是。这两天还是做手臂的训练和转移,转移其实可以上去,但每次都害怕不敢往前倾,人必须往前倾屁股才能抬起来,还得再找找感觉。


                  IP属地:湖南来自Android客户端64楼2024-08-09 23:02
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                    又尿路感染了,距离上一次才一个多月,感觉这将是未来会经常面临的问题呀,这次都疼得我头晕作呕,我就感觉早上状态不对呢,完全没想到是疼的……也是理解上我宝吃布洛芬止疼了,为了明天能顺利去医院我也整了粒,每次一生病就有种无力感,轻易就会被击垮的感觉,像今天这样疼得我头晕目眩呕吐,只能躺着一动不动啥也做不了,也许是让我想起过去十年躺在床上绝望的日子吧。
                    上午还算勉强完成了训练,今早起来右胳膊的肱三头肌酸,康复师说这才是正常反应,像我左胳膊一点儿反应都没有才不正常,于是今天先练的左手,完了还上举到手抖才放下。然后我一直以为食指是最弱的,做手指单独训练发现无名指才是最弱的,康复师说手指程度有5级,能自主伸直是3级,给轻微阻力后伸直是4级,能很好的对抗阻力相当于正常人就是5级了,我以为最弱的食指能训练到4级,无名指连自主伸直都做不到,除非跟中指一起使劲,或者按一下关节处。向上举手伸手指也是为了增加肌力和弹性,都是知识点呀。今天转移也算是找到点感觉,转移高一点的床都行,就是最后一下尿路感染原因疼得我一阵发晕,我还以为是低血糖啥的…早想到我就直接去做尿常规治疗了,狠狠长记性啦,下次小腹再出现这种感觉,哪怕只有一点点就立马检查!


                    IP属地:湖南来自Android客户端65楼2024-08-10 21:39
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                      从昨晚禁食禁水,一大早空腹就去医院了,等到快9点医生影子都没见到,直接下楼康复去了。身体不舒服时康复力气都没有,第一个抬胳膊没做几个就累的慌…做完康复上去才安排打吊水,转移上病床时虽然有点没安全感,但感觉用劲还是可以上去的,护士怕我摔倒,转移时扶了我一把一下给我干脱力了。最后打完吊水护士说我要回轮椅就按铃叫她,我看了下床高度转移回轮椅不难,坐床边腿都悬着没接触到地面,还是勉强安全转移回轮椅上啦~我去护士站签字时她好像都惊讶了下说你自己就下来啦!这是第一次独自转移呢,回想起第一次下车头,接下来也像那次一样,下一次进步就是可以独自转移上床啦~
                      到晚上没那么痛的感觉了,所以是吊水真的见效很快嘛?明早又要空腹去哎


                      IP属地:湖南来自Android客户端66楼2024-08-11 21:54
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                        本来想省点钱住院,非不让我住呢,还说下个月准备不让我天天训练了,一周只用去一次,我负担能轻一些,而我想的是每天训练进步能快一些,不让我办住院我也没办法。我还要省钱出去实现心愿单第二条,学唱歌学吉他,以我目前手指恢复程度是感觉未来能胜任吉他的。
                        人能出门之后也确实更好来往,外婆那边都叫我去吃了两天饭直到她们回乡。没想到一直Q我变化的是我后妈,我使用筷子她惊叹、我坐着看了很久电视她惊叹、我自己上车头下电梯她惊叹,真是满足了我那颗想被看见的努力的心,她总是有那种魔力,能让所有人喜欢又容易做些让所有人讨厌的事。
                        这几天都是自己下医院的床,上去也是自己,但得有人护着我才敢,等熟练掌握上这种床,再解决一个换纸尿裤清理身体问题,差不多就可以独立生活了。今天离家只有200m时,突然瓢泼大雨,跟浇水似的直接把我泼得湿透了,我真的会谢…昨天还换了轮椅内胎,总想着爆胎是什么感觉,这次算是实现想法了,在路上听见有奇怪的声音以为轮椅擦着什么东西了,一按是轮胎扁啦。修车师傅真的很好,换内胎都只收了8块,还有很多次找他调刹车检查螺丝什么的他都不收钱,对残障人士群体真的很好了。


                        IP属地:湖南来自Android客户端67楼2024-08-17 20:54
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                          找了很多天转移的感觉,在今天终于是康复师护着我的时候找到了!前些天他都忙着给别人做,都是他学生给我做收尾工作,而我对他学生的信任度没那么高,转移时总抱着会摔倒的心态,而康复师我知道他一定不会让我摔倒,于是我发现了,身体前倾头仰起来,不要低头弓背的,就不容易往前倒!!!这真是一个巨大的收获,这样不仅做到前倾好抬屁股,也好使劲,最最最主要的是支点平衡不会往前扑!!我兴奋的重复两遍告诉他,生怕他听不见哈哈。
                          也许是为了让我感受到不必天天练的原因,这两天的手臂手指训练强度都很大,我就只听见康复师不停在我耳边重复“使劲 使劲 使劲”,也就是再来一次的意思,跟念经似的呜呜呜,抬哑铃抬的我一点劲都没有,就盼着他赶紧说停,前些天训练完后都没啥反应,这两天手指和胳膊倒是隐隐的酸起来,酷酷给我上强度啊,这样子的不休息两天都不行,不然训练根本没恢复状态,达不到最佳效果。
                          还值得一提的是手指训练时,不太灵活的无名指训练时总喜欢带动其他手指,康复师吐槽说我其他手指乱飞。之前做抬腿训练也是吐槽我断过骨左腿乱飞哈哈哈,感觉这样的形容很好笑。明天就开始吃水果啦,看看皮肤状态和排便状态能不能好一点。


                          IP属地:湖南来自Android客户端68楼2024-08-18 22:46
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                            今天是意外又惊喜的一天,发小联系我,没说几句当天就要见面,我以为她至少得挑个以后的日子。多年前,在她还没出国我还处于低谷期时,她就提出好几次见面,都被我拒绝了,那时的我不想被别人看到,现在想来当时她出国就很难回来了,想见我最后一面都被我拒绝,肯定伤了她的心,所以后面就再没联系。今天提出见面时,字里行间都能感受到她的小心翼翼,生怕被再次拒绝,她说是看到我朋友圈的动态觉得我状态比以前好多了才鼓起勇气找我的,也是难为她了。见面时间、地点、做什么吃什么想要什么玩什么她全部都顺着我,天呐,她真的巨宠我。在得知我下个月要出外省玩时她也毫不犹豫的说要陪我一起,没想过现实中还能有对我这么好的朋友,毕竟从前回避了太多善意和靠近。面对面坐着时,她看着我说身体都在发麻,因为想到我的原生家庭,多灾多难的经历,和如今的样子,特别心疼,好在我如今的心态不错,她也放心好多。来见我之前她在我朋友圈看见我之前发的果切,大热天的提着四盒切好的果切投喂我,她真的超爱。这么好的她,希望能尽快度过她的人生低谷期吧。
                            听她在国外的生活,仿佛在看小说一样,住三层大别墅,家里三个保姆一个司机一个管家,每天就玩一玩打打牌,瞬间想到之前刷到过的视频,期待闺蜜早日成为富婆然后让我过上好日子哈哈,我看她也是有那个架势,而她的到来,让我的现实生活又多了一份色彩。所以从前咨询师说在意自己残疾的只有自己,在别人眼中我的残疾并没有那么重要,我已彻底领悟这段话,接下来,我即将过上有人陪伴的日子。


                            IP属地:湖南来自Android客户端69楼2024-08-22 23:39
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                              今天天气超好的,有风,没有太阳,气温刚刚好凉爽,做完康复在路上都不想回家。早上去医院的路上看到一俩粉红色的出租车,不知道是从哪个外地开过来的,真好看。在医院这些天看到好几个穿工作服的陪护,都是男人,昨天买了瓶新的农夫山泉,试了半天拧不开瓶盖,估计那个男陪护一直看着我,去到康复师旁边准备让他给我开,我最后一次尝试不知怎的没使劲就突然拧开了!自己转移上床时,那个男陪护大叔又过来想帮忙,我连连摆手说我可以的,他真的很热心哈哈。
                              跟之前护士介绍我认识的同颈椎的女孩约好明天去吃牛蛙火锅啦,果然人还是得社交的,一个人待久了就会很难过。后天希望不要下雨我想去看爸爸。发小打算在汉寿做生意了,租了个房子,还说我要是可以自理了可以去她那儿,关于是否会麻烦到别人的种种心理和试探,将会是我们一生需要克服的困扰吧。


                              IP属地:湖南来自Android客户端70楼2024-08-27 21:31
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