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孩子生病已经三年了,孩子吃了太多的药了。从23年12月16号开始努力给娃减药,第一个月板稳住了,年后开学初一查板降到51,我和娃爸都有一点儿慌,但是怎么办呢,当前的路只有两条,要么加回去,要么就这样再坚持一段时间,我们商量了一下,决定先试着这样来,因为之前也有好多人减药出现这样的情况,然后涨起来的,我们希望自己家孩子也是这样的情况。但我自己也得好好反思了,我觉得自己给孩子的压力有些大了,停掉了英语学习,停掉了古诗古文诵读,把孩子的睡眠放在第一位,饮食上又开始喂饭了。一周后板涨到56,粒由1.3涨到2.1,淋巴降了一些,血红涨到96,先前一次92。本周再接再厉,希望能继续涨血。孩子的病就像一块大石头一样压得人喘不过气来,即有眼下的焦虑又有未来的担忧,但我们能做的就是做好当下,希望孩子早日康复,早日康复,早日康复!


IP属地:江苏来自iPhone客户端1楼2024-03-06 22:16回复
    三年差2个月


    IP属地:江苏来自iPhone客户端3楼2024-03-07 21:20
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      时隔六天,又带孩子来查血了,这次板涨两个——58,但是中性粒降到1.2,血红92“庸医”建议环孢素用大剂量,我们家里想再观察一下。因为真的承受不起环的副作用,如果吃回环孢素,增加剂量,不知道啥时候可以再减,似乎又回到原点了,让人很抓狂。现在打算减轻孩子的学业负担,多休息多睡觉,饮食上多照顾,希望能养好!加油吧加油吧加油吧,希望上天眷顾我家,让我孩子尽快康复,尽快康复,尽快康复!我一定努力多积善行德!


      IP属地:江苏来自iPhone客户端9楼2024-03-09 22:36
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        南无阿弥陀佛
        每天灭八亿四千劫


        IP属地:江苏来自iPhone客户端10楼2024-03-09 23:02
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          每天把孩子睡觉放在第一位,孩子也很给力,晚学后一到家都能美美地睡一觉,然后八点多起来吃药,吃完药学习一会儿,就开始吃晚饭。昨天晚上的母鸡炖的味道不是很好,鸡肉没吃多少,吃了些米饭和汤。今晚打算做肉丸子给她吃,希望她能多吃一些。早餐吃的还可以,一杯豆浆、一个蛋黄、半个紫薯包、两个小蒸肉饺。希望我娃的胃口尽快打开,每天能吃多多!这次打算两周验一次血。期待好消息


          IP属地:江苏来自iPhone客户端13楼2024-03-12 10:51
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            这一周忍住不去查血,下周再去。昨天和今天的胃口都挺好的,晚上吃了两块牛排,五个半馄饨,两根火腿肠,一小碗番茄。现在已经睡着了,相信睡眠一定能涨血。希望我娃能尽快健康,愿我娃今年能顺利减药环。南无阿弥陀佛🙏🙏🙏


            IP属地:江苏来自iPhone客户端14楼2024-03-15 20:23
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              孩子早上5点多就醒了,除了吃饭基本上是玩了一天,下午4点多就睡了,8点多喊起来吃点药一直睡到现在没醒,晚饭是没法吃了,先这样睡吧。之前孩子说会做噩梦,我一直跟她说玩蛋仔游戏容易做噩梦,孩子还是喜欢玩。我最近购买了一件宝贝,告诉孩子这个宝贝放在床头就不会再做噩梦了。早上孩子开心的告诉我果真没做噩梦,之前每次睡眠中喊起来吃药都要哭闹好久,今晚喊她一声没吭地吃了就睡了,希望这宝物保佑我孩子尽快好起来!尽快康复!南无阿弥陀佛🙏🙏🙏


              IP属地:江苏来自iPhone客户端15楼2024-03-17 21:26
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                今天孩子的饮食很好,每顿饭都吃的够分量!上午孩子的精力还是不错的,下午第三节课精力就不足了,易走神,困倦的感觉,小动作也多了,作为妈妈一定要努力多体谅孩子。晚上回来吃了点鱼汤就睡下了。睡前,我和娃说这个宝贝是保护你保护我保护我们全家的,不用害怕,8点喊你吃药的时候,你别哭啊!今晚8点吃药确实很顺利!本周去查血,希望一切都是最好的。希望我娃尽快康复,尽快康复!南无阿弥陀佛!


                IP属地:江苏来自iPhone客户端18楼2024-03-19 22:17
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                  早上,给孩子吃了10个小馄饨,不费事吃完了,真开心啊!她说吃鸽蛋想吐,就答应她吃半个。鸭蛋黄是她吃饭好,奖励她只吃大半个的,娃很开心。吃完早饭还完成了语文的预习作业!希望中午娃也能多吃一点。昨天我粗心了,孩子说肚子疼,是午饭吃少了饿的,我都没带她去补点营养!虽然中途补营养不好,但对于身体健康来说,这习惯算啥!周六去查血,希望大涨!众神保佑🙏🙏🙏


                  IP属地:江苏来自iPhone客户端20楼2024-03-21 10:34
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                    今晚批评自己,认为明天放假,就让孩子多写了会儿作业,9:30才睡觉,孩子上床就睡着了,真的是累了,明天不能这样了,8:30一定得上床了,时刻提醒自己,睡觉放在第一位,淋巴是在睡眠中慢慢恢复的!一定要牢记! 今天买的母鸡到货,煮了一个鸡腿给娃吃,娃吃完了,外加鸡汤泡饭一碗。希望明天查血大涨!


                    IP属地:江苏来自iPhone客户端23楼2024-03-22 22:21
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                      今天心情真好,孩子血红、板和粒全部上涨,感谢众神!这次我们要好好珍惜这来之不易的惊喜,更努力照顾娃!晚上给娃煎了两块牛排,备了一些芒果和西瓜,全吃完了。给娃洗好澡,依旧开空调睡觉,季节冷热交替,感冒的孩子也挺多的,希望温度不变,娃更容易接受。这次涨血给了我们很大的信心,减药是正确的,目前先不动,等稳半个月再减第二颗,加油加油!希望尽早康复,尽早康复,尽早康复!


                      IP属地:江苏来自iPhone客户端24楼2024-03-23 21:48
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                        娃爱吃红烧鱼,那么我就称泥鳅也是鱼吧,这样娃也愿意吃。买了五条,其实肉也不是很多,娃中午就吃了这些。晚上打算做鸡肉丸子给她吃!吃完饭,跑出去玩了,周末总是玩的很开心!希望我娃心情好,吃饭香,身体倍儿棒!众神保佑🙏🙏🙏


                        IP属地:江苏来自iPhone客户端25楼2024-03-24 13:55
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                          8:00娃上床睡觉了,10分钟后还没睡着,说自己太饿了,拿了半块黄饼饼给她吃,吃完还没饱,又拿了剩下的半个给她,吃完后2分钟不到睡着了!看孩子胃口好真开心!这几天天气变化较大,一定要多关注孩子的穿着问题,争取不生病也不感冒,在上次漂亮血象的基础上再上涨一番!愿我娃尽快康复!尽快康复!尽快康复!我要多行善积德!众神保佑🙏🙏🙏


                          IP属地:江苏来自iPhone客户端26楼2024-03-25 20:48
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                            今晚娃8:20上床,刚睡着不久,真希望孩子能每天多睡一些觉。晚上炖了牛蝎子,娃吃完了肉,又吃了一些汤泡饭。今晚水果是西瓜和百香果,百香果泡水喝是娃的最爱!希望食物中的养分足够孩子造血的,希望我娃下次的板板再创新高!今天天气不算太冷,中午阳光很好,孩子抓了一只蜗牛放在瓶中观察,这是孩子新的乐趣吧!


                            IP属地:江苏来自iPhone客户端28楼2024-03-26 21:06
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                              昨晚睡的早,今天早上5:40娃就起来了。今晚推迟上床时间,7:30已洗好,现在已躺在床上,听着故事催眠中,估计再过3、4分钟就能睡着了。希望孩子在睡眠中涨血涨血涨血!


                              IP属地:江苏来自iPhone客户端33楼2024-03-28 19:36
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