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开个贴,记录结核第三次治疗失败,第四次出发治疗

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结核八年,准备第四次抗结核了,开个贴,记录自己的经历,主要是没处叨叨,心里还苦,只能自说自话了,给自己打气,也给病友看看过程,希望有点用。
本人肺结核合并淋巴结核,去年2022.9.28第三次治疗结束停药了,一共吃了25个月,治疗医院是本地专科医院和上海肺科医院,上肺看的是范琳。用药是利耐,环丝,律法,莫西,丙硫,吡嗪还有注射阿米卡星。阿米卡星只注射了两个月,因为急性肾衰停了,去上肺给换了律法,一直吃到停药。吃药治疗期间,肺部从一开始吸收到最后稳定一整年,淋巴结停药前也没有什么变化,痰培养也是阴性,故而两地的医生都建议停药,停药之后打了一个月的胸腺五肽提高免疫力,之后转吃胸腺五肽的药。以上是第三次治疗的全部。
2023年2月发现淋巴结疼,有变化,持续观察,担心,但是没有做处理,想着应该运气不会这么差,去医院复查了ct,正常。
2023年4.6,感觉淋巴肿大明显,可以看得到了,去本地医院做了B超,右侧17*11且液化,左侧15*4,单位是毫米,本地医生建议再观察,因为这边做不了固体药敏,只能做有脓的淋巴结的病理和耐药,而且药敏不全,快培还得送广州去做,医生建议再观察。
2023.5.17,反院复查肺部CT和淋巴结彩超,因为四月底的时候二阳,一直咳嗽,担心肺部提前复发,因为之前复发也是淋巴结先发作,再到肺部,担心之余工作一半偷跑出来做检查。结果是肺部暂时稳定,淋巴结变大,右侧23*13,左侧28*8,血常规白细胞高一点点,血沉升高,基本上可以确定上次治疗失败。
2023.5.18,挂了5.29号上肺范琳的号,准备出发了。心里最担心的还是丢了现在的工作,但是感觉应该是保不住了。
先记录到这里吧,以后会就这个贴,经常更新的。病友们也不用问我前两次治疗为什么失败了,第一次是在结防所治,家里确实很困难,治疗效果不佳,吃了一年半的药咳#继发性肺结核#血了,怕死,后面去专科医院换方案,因为痰培养阴性一直查不出菌,做不了药敏,医生也不敢一下子上二线药,就换利福喷丁和帕司烟肼再加个左氧治疗,治疗效果一直都显示吸收后到稳定,吃了20个月才停的药,但是一年后复发,开始第三次广耐治疗。崩溃了很多次,但是又自我鼓励前行了,没什么希望,就顺其自然走着吧,加油。


IP属地:上海来自Android客户端1楼2023-05-19 10:48回复
    病友们,开这个贴不是想制造大家的焦虑,我真的只是运气很差很差的那一个,和我从2015年开始治疗,我认识的病友,没有一个是复发的,想着大家看到我这样,初治的就好好治,好好锻炼,然后一切都交给命运吧,如果很不幸,那还有我打底呢,我没死,大家就都有希望……


    IP属地:上海来自Android客户端5楼2023-05-19 13:24
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      刚刚又溜班去医院,周五车和人都很多,骑了一个半小时的电动车,屁股都坐痛了,开了个转院证明和休假证明,休假证明医生说只能给我开一周,等我从上肺回来有淋巴结核诊断了再给我开更长的,但如果提到结核,单位应该会把我辞了,医生暂时没有提说怀疑淋巴结核可能,我非常感谢她,她真的帮了我很多,一般的医生也不给我开,真的很感谢她,她还祝我一切顺利。


      IP属地:上海来自Android客户端11楼2023-05-19 19:40
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        昨天斗志昂扬,计划满满要如果治疗,也坚强地把转院手续办完了,今天醒来,看着窗外阳光明媚,自己的前方却苦涩难平,不由悲从中来,还要流过多少的泪水才能换得这半载心安呢?或许21岁以后,都不曾有过心安吧,命运以痛吻我,谁能教我如何报之以歌。今天是520,期望被爱的日子,莫要再流泪了


        IP属地:上海来自Android客户端12楼2023-05-20 08:50
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          今天,母亲来看我了,她知道我的情况又不好了。她什么都没有多说,问我爱吃什么,她去给我买,让我不要担心花钱,她还能工作。我的内心翻江倒海,但却表面无所谓回应,我怎么可能担心花钱,昨天还买了大排骨吃呢,放心吧,我都这么大了,能照顾好自己的。妈妈本来是个非常勤劳的农民,但是庄稼收成不稳定,橡胶跌价,在我上大学的那一年她到市区的厂里打工了,三班倒,一天工作十二个小时,非常辛苦。但她从来不强求我,只要是我想做的事情,她都不遗余力支持。我也以为,我上了大学,毕业了就能让妈妈不那么辛苦了,可谁又曾想,大二得了肺结核,一治就是第八年,遥遥无期。我带她去吃饭,饭桌上她说她已经调好班,要陪我我去上海,她也想看看大城市长啥样,让我不要拒绝她。我当然拒绝了,心里也暗下决心,等病情有所稳定,明朗一些,就带她出去走走,毕竟,我能为她做的真的太少太少,不知道自己能活到什么时候,想做的事情,尽早去做。临走前,她又问我,要不她留下来几天,给我做饭吃,她知道我最喜欢吃她做的饭菜。但是我也没有答应,希望休假时间能多多休息,她真的太操心,太辛苦了!
          无以为报,我的母亲……


          IP属地:上海来自Android客户端19楼2023-05-22 19:10
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            今天去和公司请假了,只请到了一周,说等把淋巴结情况确定了再拿疾病证明回来请。病友们,上次治疗我一个月药费八千,吃了25个月,包前期住院,花了二十多万,确实是撑着把药费给付了,目前为止身上没什么钱,包括借的和自己这几个月的工资,可能只够前期两个月住院的费用,到时候没钱买药了还能有什么办法吗,有印度版的贝达吗


            IP属地:上海来自Android客户端20楼2023-05-25 15:06
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              好想知道那些没药治的病友最后都去了哪里,我还有几年的时间呢


              IP属地:上海来自Android客户端21楼2023-05-25 16:16
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                明天就要去看诊了,挺焦虑的,不知道到时候会是穿刺,引流,还是活检等着我,也不知道是一二线药全耐,还是其他病种,对未知,充满了恐惧,却又不得不再一次拯救自己,加油吧待到夏蝉不语,待到秋风吹起,能有个明朗的前方让我走下去……


                IP属地:上海来自Android客户端26楼2023-05-28 22:57
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                  七个月前的最后一次复查,也是在这个位置,看诊挂的14:00的号,等到了快五点才轮到我,好在最后结果是好的片子一切稳定,准许停药,世事无常,再乐观的人也扛不住疾病的反复折磨,撑着吧,今天范琳的电脑还坏了,要修好电脑才能看,外面堵满了人,不知道要到什么才能轮到我,今天肯定是住不进去了,希望明天早上早早能有床位去办住院


                  IP属地:上海来自Android客户端28楼2023-05-29 14:40
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                    看诊很快,离开诊室关上门的时候,听见范医生轻轻叹了一口气,她也在感叹命运吧。范医生人很好,帮我加急办住院了,明天早上早早就能住进去。离开医院去外面吃了顿饭,午饭晚饭一起吃了,接着去酒店办入住。来上肺可以住波湖宾馆,比较便宜,价格180左右波动,离医院九百多米,走十分钟能到,但是条件比较差,房间很小。波湖宾馆路对面是智尚酒店,这个环境好一些但是要三百多。想住好一点又便宜一点可以再往前走五百多米的贝壳酒店,两百出头,骑共享也是十分钟能到医院,要是还想省钱,就住青旅,不过青旅没有单独洗澡的地方,但是,生病了,能省则省,也不在乎那么多了。





                    IP属地:上海来自Android客户端29楼2023-05-29 16:53
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                      一波三折的住院历程


                      IP属地:上海来自Android客户端30楼2023-05-30 17:59
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                        今天下午上肺的快培药敏出来了,目前还有药能吃,等范医生周一的方案出来就可以回家了,入院除了检查和穿刺,还打了一周的自费提高免疫力的肌注,还有每天一瓶氨基酸


                        IP属地:上海来自Android客户端32楼2023-06-03 19:24
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                          明天就要办出院了,没有非常的开心,因为后续的两年,是一个月将近一万六的药费,是漫漫药物副作用,我很担心我的肾,如何是好呢,为什么海南门诊不给报销,也不给办住院买药,这段时间想尽办法,现在出发去江苏找工作,不太现实,住宿,第一个月的社保,身体情况都是变数,去病友推荐消费低的荆州走报销,要再次入院,也非常遥远,还有一条路,每个月来一趟上海开药?可能这是唯一的办法了,加上飞机住宿,费用也非常昂贵,好难好难,绞尽脑汁也想不通。但好在,这次来上海,总归是把病确认了,把药敏做出来了,心至少安定了不少,不再像之前惶惶终日,总以为自己要死了,未完待续吧


                          IP属地:上海来自Android客户端36楼2023-06-04 20:43
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                            回家路上,两小时的地铁,三个多小时的飞机,一小时公交车,每次来上海要预留一天的时间,返家也要预留一天的时间,两个月之后再回来复查,坚持,加油,生活需要光,你可以选择坚强,这次同住病房的一个姐姐安慰我说说,你要是弱了,连结核杆菌都欺负你,小细菌都看不起你,你内心强大,身体强悍,一定能好……


                            IP属地:上海来自Android客户端37楼2023-06-05 17:22
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                              昨天好不容易在我们这边唯一的结核专科医院约到了床位,已经交好押金住进去了,管床医生和我了解我的病史,我把2015年到现在的情况又说了一遍,并告诉她我这次想住院吃药拿药,我刚从上海出院回来。结果医生告诉我,这边医院出院拿药只给开一个星期的药,剩下的药得去门诊自费开,以后都要在门诊自费拿药,晴天霹雳,哭着跑出了医院,明天再去退押金吧,吃药路上困难重重啊


                              IP属地:上海来自Android客户端39楼2023-06-07 07:35
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