20230301
医生说明后天就可以出院了。因为身体底子好，所以恢复得很好。现在每天2次甘露醇降颅压，三次弥凝控尿量。进食也不再是流食了，可以正常进食了，这两天一直37度或37.5低烧，医生让多喝水。一到上午就暗自神伤，默默流泪，一到下午就胡言乱语，说的和想做的完全对不上。大脑真是个精密的器官，牵一发而动全身。身体养好就尽快进入放化疗疗程吧，都说这个病容易复发，我还是想赌赌运气

20230303
早上王医生查房，说今天可以出院，又跟他带的两个医生说我爸是丘脑位置的胶质瘤，现在术后出现了情感障碍，会哭。正好我也好奇，就问他，我爸哭这个毛病到底是因为他自己心理真的难过还是确实是肿瘤侵犯的位置导致的后遗病症。王医生很肯定的说，是情感障碍，术前我爸其实还挺开朗的，术后性格发生如此大的改变，是器质性导致的，并不是情绪原因。正这样说着，老爸像听懂了似的，脸一变，立马又哭了。因为老爸输液一直动来动去，基本两天就要换一次留置针，所以昨天晚上就已经和护士沟通好，把留置针取掉了。来住院的时候，我和老妈一人一包就把所有东西带齐了，今天出院却来回跑了三趟才把所有东西放到车里。这十五天我和老妈吃喝拉撒全在医院，难怪东西越住越多。
老爸在车上很安静，我以为他会睡觉，但他一直睁着眼睛没睡，到家之后倒头就躺床上开始睡觉。
这几天老妈特别辛苦，前天拔了尿管，尿尿就一直出问题，要不就是想上厕所，来不及解裤带尿湿裤子，要不就是走到厕所，裤子也脱了，但不用手扶jj，尿顺着腿全部流到裤子上，后来我们让他用尿壶，但硬要坐在床边用，死活不愿意站起身，于是病床边时常有尿湿痕迹。拔尿管第一天，光裤子老妈就给他换了4条。今天在下班地铁上，老妈电话我，嘱咐我以后下班早点回来，因为下午老爸在家一直睡，又不愿下床运动，中途起来上厕所大便，似乎忘了马桶怎么用，一只脚踩在马桶上，另一只脚站地上，撅着屁股拉屎，必然大便全掉到卫生间地上。后来回到房间后，不知道为啥又一只脚踩床上一只脚站在床边继续拉。老妈电话里给我说这事的时候语气充满无奈和疲惫。这个病终于向整个家庭呲出它险恶的獠牙了，随着病程的进展，病人饱受病痛折磨最终难逃一死，家属折腾得精疲力尽末了人财两空。

20230305
周日，回家三天了，喜欢睡觉，不愿意下床活动，夜间小便很多，一晚上要上五六次厕所，喝三四次水。这两天都食欲不振，不爱吃东西，每次让他下床走路都很难，要哄了又哄才愿意。昨晚半夜起来上厕所，说冷，自己四处找睡裤穿，我帮他穿上睡裤，后面睡着估计又觉得热，自己又把所有裤子都脱掉了，早上起床光着屁股上厕所。
语言功能还是差，数数能数到20，但问名字还是记不住，自己的名字也时常说不出来，生活中其他物体更是经常张冠李戴，昨天早上拉着我的手非说有一件事要做，说去见一个人，我问这个人是谁，他也说不出来，想写出来，拿了纸来写下的也是乱的。这种大脑功能性的障碍不知道将来能不能稍微有所恢复。
今天下午哄他下楼走了一小圈，中间歇了很多次，上楼后又上床睡觉了，晚上不想吃东西，硬让他喝了一袋营养液吃了一个梨，剩下的啥也不想吃，又睡了。发现他头上伤口处的头皮又有积液了，可能是从颅内溢出来的，本来明天不想带他去医院的，但看这情况，估计还得拉着他本人过去一趟。

20230306
去医院办理出院手续，共花了8万多一点，医保报销4万，自己承担了4万，我还给父亲购买了惠蓉保，看了下比例，全自费部分能够报25%，父亲还有个工会互助险，需要去工作单位申请，这两个都得等病理报告下来确诊之后再去报了。
见到王医生，和他沟通了出院后父亲的状况，一是伤口皮下有积液、二是出院后一直食欲不振、三是晚上小便次数特别多、四是嗜睡不想起来动。关于皮下积液，医生说只需要给他戴泳帽，利用泳帽的压力就可以减少积液的产生，不需要特别处理。小便次数多可以注意观察，如果每天超过5000ml就不正常，需就医干涉。其他食欲不振想睡觉不愿意动的表现需要家属多做工作，哄也好骗也好总之要引导他多吃多动，才对后期恢复好。虽然明确的病理报告还没有出来，但医生建议我们现在就开始吃化疗药物替莫唑胺。开了一个疗程的替莫唑胺 泰道，8000多，拿回家先吃起来

20230315
最近父亲恢复得不错，胃口也好了，心理状态也好了。
今天拿了病理报告，不好，最坏的分型最坏的分期。最后一丝侥幸也破灭了，心情糟糕。
已打定主意要把病理结果修改了，到时候给家里人说三期，至少让病人亲人再保有一丝希望吧。化疗第一个疗程已经吃完了，目前没有特别严重的副作用，只是掉头发及便秘，因为每次吃药前会提前半小时吃昂丹司琼，所以恶心呕吐的症状没有出现过。

20230328
好久没更新了，最近恢复得很好，第一期化疗已经结束了，没有明显副作用，能与家人进行简单的沟通。明天安排去华西见放疗医生，要准备放疗了。办理了华西本院的特殊门诊，办理手续很简单，挂一个神外医生的号，把病理结果带上，让医生给开个门诊病历需要确诊是胶质瘤（出院的病例因为当时病理还没有出来，所以并没有算确诊），医生开的是一个类似二维码条，拿着那个到门诊一楼专门打病历的窗口他会给你打出门诊病历盖章。接着再去隔壁医保结算窗口，提交刚打印的病历、病理报告及社保卡给他，就轻松的办好了。病历原件不会收，病理报告会收一份。
华西开替莫唑胺只有每个月1号和2号，所以要踩着点挂号，还好神外的号还算好挂的。
另外今天跑了保险，可以给大家分享下经验。
通常报保险医院这边最基本的资料需要：
1出院病情证明书
2医保结算单据
3全套病历（部分要部分不要）
4发票
123需要原件，有多个保险的提前问好哪个保险需要原件哪个不需要。
自己需要准备的：
1身份证复印件
2银行卡复印件
老爸买的成都工会互助险还需要有单位工会盖章的申请表。
工会互助险有两类，一类是住院综合险一类重疾。住院险一个年度内可以报销2次，第一次60%（医保范畴内未承担的部分），第二次30%。确诊重疾是直接赔付1.5万。好消息是老爸单位重疾买了3份，果然还是有单位的人有保障啊。重疾报销需要到县级工会服务点去提交材料，住院险可以直接网上报。工会的服务特别热情周到，比很多商业险服务的还要好。而且如果因为同一重大疾病，在一个保险年度内花费9万以上，还可以享受工会2000元的慰问金。
另外通过和老爸单位同事沟通了解到他们个人还购买了商业性质的补充医疗保险。这个保险主要能承担自费部分的医疗费用，报销的材料也是上面那些。
这样算下来，这次手术产生的费用就能全覆盖，包括后续的放化疗费用也能负担大部分了。还是那句话幸好老爸有单位！
我知道复发是必然，但是还是希望通过我们家人的努力，让这一天晚点来。

20230403
今天在华西本部办理放疗的入院手续，入住6人间，允许1人陪同。医生一直在问要不要上电场，三个月，16万。有点纠结，问了身边的病友，大部分没做，有做了电场也7个月就复发了。
一进医院老爸心情就不好，下午老妈电话给我，说他又在偷偷流泪。
华西本院开泰道只有30盒的配额，所以月初两天就开完了。上午顺带去门诊开药，结果又没了，只能开国产的替莫唑胺先吃了。下次换回泰道。