2月6日周一
一早去三医院取核磁报告，顺便复诊，今天车限号，还是硬开进三环内了，不知道会不会被扣分罚款。我让老爸先去门诊报道，我去取报告。结果一看到报告整个人都不好了，显示脑占位。这个时候我才知道原来人紧张害怕的时候是会控制不住的颤抖的。立马在微信上找了首都医科大学毕业在北京的神经内科医生朋友，把片子发给他，让他帮看。朋友很快回信息，说预判结果不好，胶母可能性大，建议做增强核磁再明确。之前听过胶母的大名，知道是非常恶性的肿瘤，心里一下就凉了。第一个反应是要不要瞒，怎么瞒。这个时候老爸打电话说已经到他就诊了，问我取到片没有。没办法，我只有硬着头皮往就诊室走，走在中途就接到医生的电话，看来医生也在电脑上看到他的报告了，情况确实不好，不然怎么会直接找家属。
一到诊室，神内医生就让我赶紧挂个神外的号，说要住院手术。这个时候的父亲感觉都是懵的，我让他干啥他就干啥。当天上午就住进了神外住院部，预约增强核磁。住院医师看了父亲资料，和我沟通病情，还是说是胶母，而且位置很不好，丘脑部位，常规方案就是手术+放化疗。问了中位生存期，直接给我说只有半年。而且是做不做手术都只有半年，当场泪崩。真的接受不了这样的结果，父亲才59岁，当了一辈子的教师今年5月马上就退休了，还没开始享受退休生活可能就要离去了，命太苦了。和医生说了不要告诉患者实情，先瞒着，给母亲沟通了一下情况，只是说脑袋里发现了一个瘤子需要做手术取出来，其他的信息一概隐瞒，但就说这个的时候就已经哽咽了控制不好情绪，结果母亲反过来还来安慰我。为了尽量不表现异常，跑到洗手间整理情绪，给时间让眼眶变干，至少不能让父亲看出哭过。上午把心电图和胸部ct做了，又和医生沟通了这几天晚上先不在医院睡觉，因为病房是四人间，条件很一般，睡不好，不如回家睡。三医院的小吴医生人很好，能够感同身份病人及家属的想法，可能也同情我们这种情况吧，因为他们医生最清楚这个病的结果，所以比较顺利的争取到了晚上可以回去住的结果。
下午一点多，开车回家，一起吃了午饭。在网上疯狂的查有关胶母的材料，越查心越凉。又问了北京的医生朋友关于肿瘤分级的情况，直接告知我根据片子的情况，父亲这个八九不离十就是胶母，4级，让我想清楚是保守还是手术，他这个位置不好，手术大概切不干净，话里话外传递的信息都是倾向于保守治疗。同时联系了之前动过开颅手术的当事人了解了下华西神外的情况。骗父亲说去上班，其实开车找了表妹。因为表妹的父亲，也就是我的大舅，5年前食道癌在华西动的手术，关于如何应对这种事情她有亲身经历。如实和表妹说了父亲的情况，我们各自哭成一团。我请教她两个问题，一个是有没有华西那边关系能接触到比较好的医生，一个是如何和病人沟通目前的情况。因为表妹家有亲戚从医，很快就联系到了华西王翔医生，确定等增强出来了，2月10日周五去华西上锦分院找他看片，再来定后续方案。关于是否和病人讲真话，我的倾向是要慢慢告诉病人，让病人对自己的真实状况有所了解，把他身体的决定权交给他。因为越是对这个病了解，越觉得这个病可怕，他这种4级，术后存活期也就1年-1年半，甚至更短。如果理性分析，有没有必要让他遭这个罪，非要去挨上一刀。他现在的状态还比较好，运动没有受影响，无非就是反应慢了、语言能力在减弱，记忆力在下降，但是手术后可能直接就偏瘫了，生活质量直线下降，如果最终最坏的结果总会出现，要不要干脆就豁达点，利用剩下的时间我们家人陪着他去做自己想做的事情。提高生命质量而不是无意义的延长那只能躺在床上的半年时光。这个问题表妹也给不了我答案，可能她天生比我乐观，她的意思是不说，多鼓励，让病人以最好状态去手术，后面走一步算一步，也可能她父亲虽然是食道癌，但是是早期，放化疗都没有做，所以她当时做决策的时候没有那么多顾虑。
聊完回家，陪父亲到楼下散步，父亲问我到底是什么情况，马上就要住院手术。隐瞒掉一些信息只给父亲说了，脑袋里长了个瘤子，需要手术切掉。但即便说这个信息，也还是控制不好情绪，又说哭了，父亲也哭了，还拿纸给我擦眼泪。我问他怕不怕，他说不怕，我说我害怕，毕竟是脑部的手术，但是如果要做手术肯定是去华西做，请能找到的最好的医生。我觉得我表现不好，可能父亲心里会有负担。
晚上护士打电话过来告知预约了周三2月8日的增强核磁共振，并询问我们为啥没在床位上，解释了一下护士表示理解。

2023年2月7日
早上6点多，开车去医院，赶着查饿血，早上赶上医生查房，能感觉到父亲在特别注意医生说什么，我都害怕医生会说漏嘴，但还好医生们似乎还是有经验，没有透露什么信息，直接说这个是那个丘脑的代替了他的病状。医生出了病房，我单独在走廊里和他们聊了几句，又确认了下病情，还是说胶母，反正该做手术做，该走的流程走。请教他们是否有必要告知病人真相，把决定权交给病人。没有给什么意见，只是说这种病到后面病人的情感会淡漠，可能没有办法自己做决定。今天开始打甘露醇点滴，每次125ml。
上午打完点滴后，父母都在医院，一直待到5点多，我下班，我们在一起回家。晚上陪父亲散步，没有避讳生病这个话题，我的情绪已经调整比较好了，不会再哭。母亲一直是个想得比较少的人傻乎乎的人，很乐观，一直给父亲加油打气说现在都没什么症状就证明没什么问题，切出来就好了。父亲还比较在意是微创还是开颅，都被我忽悠过去了，但我给父亲提了下，可以想下是不是要把他生病这个事情通知下父亲这边的亲人。

2023年2月8日
今天不用查饿血，到医院8点左右了，到了护士台才知道原来甘露醇是需要早晚输2次的，昨天只输了上午那次我们就回家了。
下午约了3点的增强核磁共振，是母亲陪着父亲做的。我在单位上班，和另一个也才经历了丧父之痛的同事聊关于是否应当告知病人实情的实情。期间双方都说到了伤心处，又哭成一团。她给我的建议是要说。因为她就很后悔当时硬逼着自己父亲去做手术去做有创的治疗，后面结果又不好，让自己父亲遭了很多罪。她说其实可能病人比我们想象的更勇敢，也可能早就做好了心理准备。但是她也能理解，作为儿女这个角色，即便知道了病情的真实情况，也永远做不出保守治疗放弃治疗的决策，如果真的要这样做，一定也是病人自己来决定。她的感受一定是真实的，那一刻我也很清楚的知道，其实无论我做怎样的决定，到最后我都一定会像她一样后悔，后悔当时没有做另一个决定。
晚上在医院外面吃了饺子，父亲还破天荒的买了束花送给母亲。9点多才输完另一次甘露醇，父亲手肿了，母亲怪他输液不老实，总是动来动去所以才肿了，护士把留置针取了，说第二天再重新扎。在住院楼门前，发现一只小猫，露着肚皮躺在地上，很可爱，忍不住去撸了两把，父亲也用脚轻轻的碰了碰它。父亲一直都挺善良对猫狗这些小动物很好。回到家已经10点多了，回家的时候父亲还想要开车，被我和母亲拦住了。因为到家太晚，没有散步，也没有陪父亲闲聊。

2023年2月9日
今天到医院晚了点，已经错过医生查房。父亲还在嘀咕，说感觉医生都不管他，我说你这个要等到增强核磁出来后才定方案什么的，现阶段症状又不明显，医生能怎么管你，和你聊什么嘛，他没有起疑。早上9点多甘露醇就已经输完了，我们开车回家，准备把家里的狗送到乡下外婆家。因为这几天早出晚归白天家里没人带它去遛，已经连续3天尿在地毯上了。和父母商量了，把狗送到乡下就顺便拿着父亲学校发的餐饮券去市区吃顿好的。点了排骨汤、菌菇吊锅饭、干煸鳝丝、炒口蘑、清烧肚条，三个人根本吃不完，最后打包了不少。很久没和父母在外面吃饭了，珍惜每一天吧。
本来计划是回家到晚上7点再开车去医院输液，结果还在开车回家的路上就接到小吴医生电话，说是增强核磁的结果出来了，让我去沟通。本来母亲还想和我一起去听，我直接让她在家陪着父亲，我自己去了医院。医生倒也没说什么，就说增强出来的结果还是胶母，而且发现他还有个垂体瘤，只是现在不用管这个垂体瘤。然后催着我尽快确定要不要动手术，如果手术他们也可以请外面的教授过来做，比如华西的徐建国。我说暂时定不下来，还要和家里人再商量下。然后我自己去放射科打了胶片，奇怪的是胶片出来了但没有报告单，问了下放射科预约的工作人员，说是报告单写了但是上级医生还没有签字所以没有出来。估计要明天了。反正胶片父母都看不懂，所以我就直接放在病房了。手机拍了增强的结果给北京的医生朋友，又电话和他聊了下。他话里话外的意思就是丘脑这个地方不好做，做完很可能偏瘫了，让我慎重。建议做个活检直接上放化疗，保守点，病人痛苦少点。如果天坛手术预约估计至少也得1个月左右，听完这些很难受。
下午父母是直接打车来输液的，今天重新扎的针，手也没肿，所以8点半甘露醇就输完了。叮嘱他们把片子带上，碰头后直接开车回家。晚上又出去散步，父亲自己说这个病应该已经挺久了，之所以没有什么症状是因为自己生活习惯好，吃得清淡少油少盐，喝水多。我肯定了这点，鼓励他要把习惯坚持下去。母亲一直都说肯定没事，把手术做了就好，我觉得我把最坏的消息瞒着母亲是对的，她的情绪还是很能感染父亲的。

2023年2月10日
今天又6点多起，先把父母送到三医院输液，我自己带着片子单独和表妹碰头，开车去了华西上锦分部。见到了王翔医生，给加了个号。一直等到上午11点才轮到我们去看。王医生一看片子也是说要手术，也很客观的在纸上给我们说了他现在的状况，胶母4级，丘脑部位，这个部位手术后可能面临的后遗症，情感淡漠、发烧。但是这个部位他能切除。而且正好我们上一个病人也是丘脑胶母，比我们还要大，全切了，今天也是来复查。我问我们这个能全切吗？他说增强做出来的亮的瘤体部位应该都能镜下全切，至于丘脑后部其他不亮的部分，但是普通核磁又显示有异常的那一块切不了。有可能是水肿也有可能是未发育起来的肿瘤。整体来说，王医生给人的感觉很好，听了他的话觉得又有信心了，但是我也明白他更多的是向我透露的是手术的信息，关于这个病的预后没有说太多，问的话，他也是说我们尽力在手术后让他活到一年两年或者更多，现在不要想太多。自己下了决心，做吧，手术就手术吧，坚定信心相信奇迹！开了入院单，定了下周三办入院，手术估计下下周一二。后面表妹又接到她家里医生亲戚的电话，说是手术可能定在下周六。
父亲输完液，上午就开车载着母亲回家了，下午我找了小吴医生，给他说了我们决定出院去华西手术，买了好利来的蛋糕送给他们科室的医护人员作为感谢。小吴医生没说什么，很爽快的同意了，父亲病床上的东西收拾好，通知了父母今天出院，6点父亲赶过来，取了留置针。三医院北门口有个卖饼的小摊，每天都排好多人，很好奇到底是多好吃，于是排队买了2个，我们一家三口在住院楼一楼分着吃了才回家的。味道是不错，饼皮酥软。
坐地铁的时候，老妈偷偷给我说，感觉父亲的身体是比以前差了很多，刚才拆留置针的时候手都冰凉。晚饭后全家陪父亲散步聊天，又说到要不要通知亲友的问题，他说他自己通知，还主动提了要不要写那个东西（遗嘱），我顺着他的话说可以写，毕竟是脑部手术，都有风险，你写清楚什么情况下可以放弃救治，你有什么要求什么想法。我也不知道这样直言不讳好不好，但是这是我的真实想法，如果是我，我一定会交代好这些，如果病危我不要有创治疗，让我好好的去，如果死了我想埋哪里，不要因为害怕就避讳这些，死生都是大事，值得我们认真考虑规划。最后给他说了这一关我们全家陪他一起过。

2023年2月11日
周六，今天睡到自然醒，起来的时候发现父亲已经下去散步了。天气不太好，阴天雾蒙蒙的，似乎还有点小雨。趁父亲不在，又和母亲沟通了下父亲的病情，给她说了些注意事项，比如手术后可能会感情淡漠，辛苦照顾他得不到他的感谢，我们自己提前有数，因为母亲平时说话容易急躁，所以特别强调说以后尽量顺着他，说话注意点。向母亲透露了，父亲手术后还需要放化疗的信息，感觉母亲有点难接受，眼泪盈眶，她可能一直以为只需要切了就好，给她封了口，说这个信息不要透露给父亲和其他人，反正我们一步步走。母亲情绪调整得很快，给外婆那边打了几通电话安排好了后面的事情，下周就全心全意准备住院手术了。中午吃过饭还跑去商店买了两条红内裤，说我之前就让她给我父亲买红内裤本命年，她一直没买，今天专门去买了两条，父亲一条，我一条。
下午母亲组织大家打麻将，因为和他打牌，每次我都输，所以我还和父亲开玩笑，趁他这次脑壳生病正好赢他钱。父亲说，你也不一定赢得了。果然，最后是老妈输了一百多，我赢了50，老爸赢了100多。打完牌趁老妈准备晚饭，又陪父亲下去散步，老爸说打麻将还是有点累，不如下来走一走，其实我也能感觉他的退步，刚刚收拾麻将桌的时候连怎么把机麻全部收进去的按钮都忘了，心里难受。我又问了他关于通知亲戚的事情，他说今天打电话，又担心说别人不一定会关心，我说他胡扯，亲兄弟姐妹肯定是关心你的。我在想我是不是催得太急了，但是我真的很害怕，如果不在手术前把这些事情安排好，以后可能会后悔。
晚饭吃了乡下带回来的白菜响皮汤，响屁是幺爸自己炸的，味道不错。饭后，父亲开始打电话了，老爸家里四兄弟，他在家里排行老三，我的爷爷奶奶都去世了，所以只需要告知同辈的亲人。老爸电话里还是说得比较轻松，只是给他们透露了说脑袋里长了个东西需要手术，给他们说一声免得担心。如我预估，同辈的亲人都很关心他，尤其是他的姐姐，说了很多，还说要来看他，老爸后面都有点绷不住了，怕哭，草草挂了电话。但电话沟通完感觉整体状态好了很多，毕竟有家人关爱，心理状态是不一样的。闲聊的时候，老爸说了一句，估计自己也活不过60，我没控制好情绪生气了，说那你就赶紧写遗嘱！他说，写嘛，都是你的。我马上就泪目了，哽咽着说，我让你写的不是财产。他问那写什么。那一刻心理太难受了，我没有办法给他解释我想让他写的是他的最后心愿。但是我又必须支棱起来，我是他们最大的后方依靠，我如果都传递不了信心，他们更没底了。

2023年2月13日
周一，上周为了看病违反限号规定的处罚果然收到了，罚款100扣1分。今天去三医院办理了出院结算，并把增强核磁、普通核磁、胸部ct的检查都拷贝到了光盘里，需要单另收费，每个检查收36元，共108。
出院结算住院5天，检查化验等费用共计五千多，扣掉医保及职工大病保险，自己承担了1200多，除了门槛费800，保险基本都覆盖完了。
下午下班还是打电话让父亲到地铁站接我，他现在还能开车，给他点事做也能让他感觉被需要。到家吃完晚饭，父亲找我要身份证号，我意识到他已经写了遗嘱，果然我一边报身份证号他一边把号码填到了纸上。我故作轻松，问他该不会只写了财产吧，我可不稀罕他的财产。他说还有其他的内容，又说现在提起笔来都不会写字了，写得很吃力，遗嘱的遗都不知道怎么写了。他把遗嘱装到了牛皮纸信封里，交给我。我笑说，等你手术后我再来看，但这个笑估计比哭还难看，因为我实在绷不住了，太残忍了，生而为人为什么要经历这样的痛苦。他是一名几十年的语文教师，写字本来是信手拈来的一件事，现在却被这个疾病逐步吞噬掉基本的能力，真的太难接受……想到这些又忍不住哭了，还好是躲在洗手台边，他们应该都没看到。
晚上例行散步，老妈安排他明天洗澡洗头，说后天就要入院了，后面不一定能好好洗澡，又宽慰他不要有心理负担，他说他没有他不怕，但提到这个话题大家都有点沉重，我感觉老妈都有点哽咽了。昨天单独开车带老妈回乡下，老妈还一直说我爸这个瘤子肯定动了手术就没事了，毕竟现在症状不严重。我实在没有心力去骗她或者安慰她，所以我全程没有搭话，就听她一个人碎碎念。
这个病到了这个阶段进展好快啊，从发现记忆力略有下降到现在提笔忘字开口忘话也不过1个月。我心里是绝望的，我有预感，动了手术结果也不会好，我有个很黑暗的想法，我想如果父亲真的要离开我们，希望他走得迅速少受痛苦。

2023.02.15
华西上锦医院的人好多，上午办理入院手续只能先住加床。昨天老爸说这几天有点头痛，应该是病情又进展了。但今天又不痛了，重新做了胸部ct、采血，明天一早做b超，医生也说核磁也要重新做，不知道什么原因，也许相隔几天病情发展有不一样的地方。整个神外好多都是胶质瘤进来的，实在可怕。

20230218
之前说周六手术的，后来说排满了，估计安排到下周二。今天参加了术前沟通会，王翔老师的每一个病人手术前都会了解自己的病情和基本的手术风险。家属也会通过这个术前培训了解一些必要的陪护知识，包括怎么预防术后水肿、术后感染等。我参加了两场沟通，第一场是和普通的病人一起听的了解基本的陪护知识，第二场是专门针对丘脑位置的病人沟通的，只有两个病人，父亲也参加了第二场。王翔老师看到父亲的状况说症状已经比较明显了，给他沟通病情风险的时候，他没有恐惧沮丧的心理感知，这其实是不太正常的反应。确实，自从确诊后这一周多的时间，我也感觉他症状在明显加重，现在说话还能勉强正常沟通，但很多东西他想表达的时候不知道用什么词，有时候说一句话完全是用那个代替，我都猜不出是什么意思。这两天把母亲换下了，由我在医院照顾，晚上快11点才输上最后一袋甘露醇，这个药输了就是容易跑厕所，中途上了趟厕所结果输液管就堵了，药水又下不去，护士来调整了下，还好又能滴了，最怕留置针堵了又得重新扎。下午说有点头痛，晚上37度低烧，护士让多喝水再观察。希望老爸能顺顺利利去做手术。
丘脑部位的手术风险很大，相对于额叶等部位，除了切除的部分会影响到很多高级的功能，术后也更易发生水肿。术后父亲应该会进icu，等情况稳定后才会转出到普通病房。术后防感染的要点是照顾的家属做好个人消毒防护措施，不把传染性的细菌带给自己的照顾的病人。术后防水肿的方法主要是下手术后鼓励病人尽早活动。

20230220
今天定了第二天手术，早上第一台7:30，下午从加床挪到了病房，头发也剃了。老妈签了麻醉和造影的同意书告知书，晚上我签了手术同意书，又和我妈一起听了另一场术前沟通。今天陆续来了很多亲人到医院探望，也是我和老妈刻意促成的，一个是给他加油鼓气，一个是做最坏打算防止今后遗憾。
新症状，开始出现低烧，影响精神状态。

20230221
昨晚我和老妈都在医院睡，老爸早上6点50就醒了，特地给他沟通了手术大概流程，缓解紧张的情绪，嘱咐了一些术后注意事项，如果醒来发现手脚不好不要害怕，后期都是可以恢复的，如果术后难受痛，不要乱动不利于伤口愈合，尽量保持心态平稳。也给他说了术后要进icu，我们没法去探视他，但我们都会在外面等他。我觉得说这些无论是于他还是于我们家人都是加油鼓劲。老爸进去前我说给他拍照，他还还比了v。希望一切顺利

20230221
下午2点从手术室转移到icu，因为陪着家里探视的亲友吃饭，接到医生电话通知的时候已经转进了icu，很遗憾没有看到他从手术室出来的过程。但王医生说手术还是很成功的，也保护了很多神经功能，术中做了病理检验确实是胶质瘤，血供丰富。能正常下手术台就已经谢天谢地了，至于血供是否丰富后面预后怎么样暂时都不考虑。
我知道手术成功只是开始而不是结束，对于胶母的家属来说，后面的路才是更艰难的

20230222
昨晚10点多接到王医生电话说老爸已经醒了，术后第二天一早需要头部ct复查。8点就守到重症监护室门口，老爸是第一个被推出来去做头部ct复查的。看到老爸嘴里呼吸管，头上引流管，手上输液管，身下尿管，家属难免泪目。我看着老爸的状况蛮好的，脸、手、脚都没怎么肿，我们和他说话他也能眨眼睛。老爸太勇敢了，经历这样一台大手术又在icu待了一晚，也就刚看到我们的时候顺着眼角流了几滴眼泪。其实如果老爸一直流眼泪我们家属反倒会有心理负担，会瞎想他在icu里面是不是特难受……
头部ct是从4楼icu到1楼ct室检查，查的时候要把病人从移动病床抬上ct机器，家属在旁边要搭把手，而且要留一个家属穿着铅衣在ct室帮忙搂住床单防止他手脚乱动。检查做完又推回了icu，和王翔医生又沟通了一下病情，老爸现在的状况算是恢复得很好的，我想他可能两三天后就能出icu了。

20230225
术后第四天，丘脑处肿瘤切除后容易出现体液失控的情况，体现出来就是尿崩。所以从icu转出来后就开始全天24小时记录尿量。一旦连续两次超过300ml就要告知护士。于是我和母亲开启了轮流守夜，一般她上半夜我下半夜，手机上调好闹钟每到准点就响，方便起来查看尿量。
辛苦，但也是亲人必须承担的责任，只希望老爸尽快养好身体，早日开始放化疗。昨晚老爸自己把鼻饲管给拔出来了，现在只留了引流管和尿管。这几天全部都吃流食，医院有发营养液，味道像牛奶，还挺香的。术后没出现偏瘫痴傻，我们很满意。