基因治疗第14周
上周化验结果出来了，因子活性138。本周五开始就不再吃激素了，用药后每周减量1-2片，终于减完了。目前能感受到的副作用都是激素导致的，发胖和失眠可以拜拜了

基因治疗第15周
今天开始激素、钙片和护胃的药都停了，只剩他克莫司了（抑制免疫力的药）

基因治疗第16周，因子活性149

前天周五是停止服用激素2周，回医院测了一个因子抗体和流式细胞因子检测（这个不太懂）

第18周，我又回来了

新华社天津5月18日电（记者张建新）中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）张磊教授团队开展的肝脏靶向腺相关病毒（AAV）载体血友病基因治疗，目前通过对近50例血友病患者的治疗，取得显著成效。
近期举办的2023血液与再生医学论坛上，中国医学科学院血液病医院副所院长张磊介绍，血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，患者会终身伴有凝血功能障碍，皮肤、关节、肌肉、黏膜、内脏等都有可能发生反复自发性出血，致残率高，严重影响正常的成长、学习、工作和生活。
张磊说，血友病的常规治疗方法是注射凝血因子，重型病人一周需要治疗两到三次，且需要终身治疗，治疗费用高昂，不但影响生活质量，也给家庭和社会带来沉重的负担。
据介绍，张磊团队在2019年启动了亚洲首个以肝脏靶向AAV为载体的血友病B基因治疗临床研究，纳入了10例重型/中重型的血友病B患者。在接受基因治疗后，绝大部分患者均无任何过度出血，也无需再输注凝血因子。

基因治疗第20周，因子活性128
免疫抑制药物他克莫司这周开始停药，基因治疗临床试验5个月了，辅助药物就都停了

基因治疗第22周，因子活性99
活性对比上周下降了29，大夫解释说随着时间推移，这个活性下降很正常，让下周再去做一次计划外访视，看一下肝功和活性。

上周的抑制物结果

又来了，现在6点就要到医院，不然在外面排队就得好几个小时。上周访视因子活性下降有些快，这周追加了一次访视。

基因治疗第23周，因子活性103
活性对比上周略微提升，没有继续下降

基因治疗第24周，因子活性122
活性对比上周又有回升，下次26周见

基因治疗第26周，因子活性82
活性对比24周下降幅度有些大，不过肝功能转氨酶并没有升高，还在正常值，等28周再复查看看吧

基因治疗第28周，因子活性61
活性对比26周又下降20，下次访视原计划是第32周，由于这次活性降得有些快，并且转氨酶有上涨的趋势，下周增加一次访视，吃一周药下周看结果