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本人患抽动症近15年的经历

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抽动症伴随本人已经有近15年的时间了!今年20岁,以下是根据我妈妈的记录所挑选描述的,并总体划分为三个阶段!下面括号里是我自己回忆描述当时的话,希望对大家有帮助!
阶段1
最开始症状出现在2008年小学一年级,症状也是挤眉弄眼,每到换季时节就开始面部五官所谓的各种“炎症”,从上到下眼睛、鼻子(这个较少)、耳朵、嘴(口腔溃疡这个最频繁)轮着犯!学习也不好经常走神。当初不知道抽动症这个病。北京同仁医院是我经常光顾的地方,当初也查不出具体因为什么,就当是结膜炎、有倒睫毛(还拔过一次但并没什么卵用)、中耳炎来治的。之后到了二年级上述症状有所加剧,我妈妈经过同学家长提醒说是有可能是抽动症才去儿研所略微针对性的查了一下病确诊抽动症!但当时的症状在抽动症里还是算轻的医生并不建议吃药,就找的同仁堂的中医开中药扎针灸,调理一年左右效果甚微。
2010年底抽动症代表症状开始初步显现,我的初始症状是声音抽动,类似打嗝或小狗的叫声,之后逐渐开始有肢体抽动,以颈部为主,表现为甩头,从这之后北京儿研所就成了我第二个经常光顾的地方,但当时好像是并没有下定决心吃西药。[因为当时家庭里还出了一些事情(这个后面会说并很可能有关联)所以从开始出声到开始甩头中间隔了有多长时间并没记太清,也因为这些症状都是逐渐开始的,所以具体时间点不太好确定] 当时正好开学,因为有这些症状经常有同学嘲笑调侃,老师也因学习不好总说我拖后腿,座位还被挪到了讲桌旁边后来又挪到了讲台下边最边上的角落。因此我开始产生厌学心里,紧接着开学没几个月就休学了。
直到5、6月份我从我爸口中突然得知父母要离婚,切已经隐瞒我了好长一段时间,得知这件事当天晚上大闹一顿!从这件事后病情相比之前加速恶化!直到2011年11月 (这里我插一句,这是我在构思这篇文章时和我妈妈对比时间线是突然发现的!
家庭 我
10年底我爸初 ———— 逐步出现声音和肢
现出轨念头 体抽动
11年刚入一月 ———— 症状渐渐加重
我妈发现出轨
11年5,6月我得知————之后症状加速变化
——————————————————————————————
这个在有些人看来可能比较玄学,但我后来在网络上认识了一个同为抽动症患者,在我跟她对照发病经历的时候这一段却出奇的相似!并且之前查过资料,小儿抽动症患者有很多家庭并不和谐。)
接前话,2011年11月的一天早上我突然发生全身癫痫,手脚僵硬持续20秒左右,过后舌头僵硬无法说话几分钟后缓解并能描述当时感受说明当时还是有意识的!急往儿研所神内,怀疑癫痫!第二天做脑电图,报告为异常儿童脑电图。CT检查正常,核磁共振因抽动厉害没做成功。之后开始服西药,开蒲兰服用三个月后因情绪暴躁改服托吡酯,直至2016年初。托吡酯片服用量到最后是每次一片(100mg),每日两次。同时加服维生素B6。症状基本全部消失且状态平稳。(服用药物总计大约4年半时间)
阶段2
2015年12月起,抽动加重,以颈部抽动为主,总觉得难受,休息后不能完全缓解,睡眠不好,基本没有再上学。儿研所看病后加多动宁胶囊,服后效果不明显。
到2016年2月15日晚(14岁),突然开始头部摇摆剧烈,摆动幅度非常大,频率高,最多时每分钟摇摆20多次,伴随喊叫,仿佛有人用绳子牵动的。赶至儿研所急诊,抢救科大夫说是颈部肌肉痉挛导致,服镇静药没用。第二天去特需门诊,大夫继续开镇静药物和神经类药物,做视频脑电图。一周后取脑电图报告,结果为正常儿童脑电图!(我大致描述一下这种感觉,当然是以我为例。因为小孩可能并无法解释清楚这种感觉,所以家长可能也理解不了!大家可以吧抽动包括发生抽动变相理解成挠痒痒而孩子难受的的点就是那个奇痒无比的蚊子包!忍着不挠就总是很痒或越来越痒!出声也是同理,靠出各种奇奇怪怪的声音时喉部不同的震动部位来“挠”他难受的点!)
在等候脑电图结果和他的主治医出诊的日子里,大约10天的时间,孩子基本无法入睡,头部抽动严重,精神压力极大,几近崩溃。期间各方咨询病因无果,不知还能找什么医院挂什么科室。(这几天的记忆是我最不愿回忆的!这10多天就睡过不到20分钟!但我感觉应该是昏迷了20分钟!我妈给我描述的是突然就听你屋里没声了! 那段时间真的很崩溃精神肉体双层面的崩溃! 我当时难受的是我右侧后脑勺的一个点,如我上面所说,我不甩头就会越来越难受!我每次甩头都会尽量去甩到我难受的那个点而且还上手辅助很大幅度的甩! 那个难受的点只要甩到就能缓解一小段时间,大概十几秒吧!但,一旦甩到那个点就会从那个点迅速扩散到整个头部的剧痛!这种痛并不是肉体或骨头的痛,而应该是神经的痛!疼到根本说不出话!喊不出来!这种痛在我之后这么多年里甚至骨折也再没有体会过比这还疼的!当初我真的快绝望了,甚至还用小纸条潦草的写了几句话当遗书,那纸条我妈至今都还留着呢!要不是后面中医有效果我可能真的就行动了!)
期间北京各方医院咨询病因无果,也不知还能找什么医院挂什么科室了。后来我妈一个同事像我们推荐了一个中医大夫,当时我们家也并不太相信中医,只认为中医也就养生保健,治疗重病怎么可能?况且小时候也吃过中药扎过针灸弄了一年也并没有什么效果!但但当时西医院打算给我放到安定医院天天打镇静剂!而我这种程度有需要大剂量的打要住院全天24小时监测!像一个废人一样!我不愿意!我妈也不想也不甘心!于是就抱着死马当活马医的态度去试试吧!当时大夫主要是用的中医的推拿正骨。大夫摸骨后认为孩子颈椎有伤有错位,让拍X光片。拍片报告说:颈椎曲度变直,“寰椎后桥?”,胸椎边缘不齐等等,结论是基本正常。但推拿大夫看片子说颈椎第二椎有错位,胸椎有变形,属于陈旧伤导致颈椎和胸椎有点畸形,现在是累积到一定程度,压迫上脑部的神经了,出现痉挛症状。经回忆想起他儿时摔落掉牙事情,形容后大夫认为颈椎应在当时有伤到,受伤角度等与其摸骨判断及X片显示一致。(4,5岁的时候从成年人腰高的位置摔下来下巴戳到地上)
后经每日的手法治疗,痛感有所缓解,抽动程度有减轻,并教孩子采用坐姿睡觉,注意坐、躺时的体位等等,一周后孩子能基本平躺入睡了。(第一天治疗完回回家时的心情感受现在仍然记忆犹新!我是那样的激动!无比的激动!虽然第一天治疗完效果在我当时感觉可以说没有!但这是这么长时间里唯一一个说出病因且非常合理的大夫!当时好似在我黑暗的前路上照亮了一束微光!)
待儿研所主治大夫门诊时,我们将X光片带去,主治大夫不同意颈椎病导致的判断,仍坚持让吃药镇静后再做检查。因其说吃的药物伤肝,需住院监测,恐其过于伤身,且这边推拿方法有缓解,于是决定暂时放弃住院吃药的治疗方案。
从2016年2月底起,几乎每日坚持推拿手法治疗,兼有艾灸、针灸、走罐等治疗方法,孩子状态越来越好,头颈抽动逐渐变轻,频率变低幅度变小,有时就只是发声。病情虽也有反复,但基本可以正常生活,入夏后能自行坐公交去治疗,8月份后能每日骑车一个多小时去治疗。睡眠障碍基本缓解。(中医治疗有反复的状况是正常的,总体趋势是越来越好的就行!就像股票一样涨几天跌几天)
神经类的药物从去年四月份起减量,用两个月时间陆续停药,之后没有再吃过。但孩子继续增肥了半年,巅峰时达到110公斤。中医大夫说是停药后的反应。停药后经食用生姜、擦姜等疗法,排汗功能恢复。
口腔溃疡和结膜炎,在去年春季复发时,经推拿大夫手法治疗和艾灸后,很快治愈,秋季没有再犯。
2016年十月,因骑车时与电动车相撞,孩子左脚踝骨折。住院期间喉部发声的抽动症状开始加重,出院后开始出现吸气和吐气时的气管痉挛症状,仿若哮喘状,每次吸气或吐气都要到憋得满脸通红大汗淋漓眼冒金星才能缓过来。后来又开始喊叫和颈部的抽动,幅度虽没有以前厉害,但也比较痛苦,影响睡眠,期间曾偶尔采用安定药促睡眠。这种情况大约两个多月,虽继续推拿按摩,效果时好时坏。(声音抽动发出的声音有各种奇奇怪怪的!为什么会发出怪声,而不只是单纯的咳嗽声这点我上面有过解释!一般患者可能只会一种声音,而本人有幸也不幸各种各样的声音都发出过!有像打嗝的有像小狗叫,狮吼,马叫,猪叫,还有些声音不知道怎么形容甚至还有想恐怖电影里深沉的鬼笑声等等)
骨折养病期间大夫要求尽快减肥,因伤不能锻炼,肥胖会加剧对颈部和胸部的挤压,故开始少食减肥。并服用人参归脾,禁食寒凉食物,调理肠胃,注意保暖,补中益气,多年的腹泻症状好转。
今年春节期间大夫休假,推拿暂停。
春节前两天突然复发结膜炎,采用艾灸后很快好转。除夕开始口腔溃疡发作,日益加重,到初六(2月2日)晚突然脸部肿胀厉害,发高烧,引发抽动,自己不断推打顶压下颌。到中日医院急诊,白血球3万多,诊断为细菌感染,采用头孢输液治疗,因抽动厉害,加安定(地西泮)。连续输液一周后退烧,但白血球指标一直在1万以上,又调药继续输液10天,还是没降下来,2.19日输液时大夫说也许与他之前服用激素药物有关,决定先停药观察,以免药物副作用过大。之后溃疡逐渐好转,但比较慢,至今仍有一点点。
输液期间发现其尿液颜色发红,尿常规显示尿蛋白超标,大夫说与发烧输液有关,让病愈后再查。病愈后观察尿液状况较好,偶有发红,至今还未复查。
刚刚停止输液的几天精神状态稍好。溃疡好转中,脸颊肿胀未消,抽动仍有,总推压下颌部位,推拿大夫说下颌轻度脱臼,复位后又脱,往复好几次。孩子说总觉得颌骨位置难受,忍不住去动。
这种情况一直持续至今已快一个月,后又开始出声,有时似咳嗽有时像嗽嗓子、打嗝,兼肢体较劲儿,出大汗,不能久坐久站,全天基本俯卧位,并用枕头抵住颌骨位置才舒服些。晚上入睡较困难,也睡不踏实。虽每日推拿按摩继续,效果仍不明显。
因口腔溃疡和出汗严重,中医认为是阴虚火旺,开始服用知柏地黄丸;西医要求服用维生素B2\B6和葡萄糖酸锌口服液。
节后又请一推拿大夫看病,也认为是颈椎和胸椎错位,压迫面部和肺部、气管等神经,导致各种痉挛和抽动。再次拍X光片看,第二三颈椎间隙很小,可能有粘连,建议做牵引
这段后来就基本没什么了!一直到2017年9月份,我把这段划为阶段3,因为字数限制大概明后天更新吧。看我的时间了,有空就写一些!先提前总结一下我自己的经验吧:
每到换季病情会加重,冬天病情会加重,受凉病情会加重。有时候甚至阴天都会比晴天的时候稍重一些些。所以尤其是声音抽动的孩子不要粘凉的冰的!尽量喝热水!为什么不要碰凉的可以拿热胀冷缩的原理套进去,本来喉部就紧,就痉挛抽动,凉的东西让让喉部的肌肉会更加收缩!
其次是压力!压力大,情绪紧张,激动的时候会重!这个压力有很多种,学习的压力,家庭的压力,社交时的压力等,如果本身就不擅长社交的孩子,脸皮薄的孩子在病情较重的时候,就尽量不要让他跟外人社交这样反而不利于病情!但我觉得家庭压力是最为容易被忽略的!父母的望子成龙,横向与其他孩子的攀比,和父母平日的关系问题都在无形中给孩子带来着压力!不要以为父母吵架孩子并不会有影响,这种压力是最无形的!个人认为也是最大的!这一点哪怕是正常孩子都很有可能会带来极其不好的影响!
好了就先说这么多吧!等阶段3的更新吧!


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