【基本情况】
我家小棉袄3岁了,1岁的时候确诊癫痫,出生时诊断新生儿呼吸窘迫综合征,新生儿肺炎,黄疸,住院期间上过2天呼吸机。
9个月大的时候因为感冒发热,出现了第一次抽搐,11月的时候扁桃体发炎发热,第二次抽搐,意识丧失,诊断为复杂性惊厥。后边陆续发作过几次1-2个月发作一次,都是清醒的,一侧身体抽搐,当地医院做了好几次脑电图都是正常的。
【治疗经历】
满一岁后就到儿童医院看,被诊断为癫痫,医生给开的口服左乙拉西坦,结果效果不是很理想,发作更频繁了,发作的时间也边长,实在没办法,我们换了医院,去当地的医科大学第一附属医院看诊并且按照医生的要求住院做全面的,更详细的检查,但是除外脑电图异常没有发现别的问题。然后治疗的药调整了一下,加服丙戊酸钠,还是没有改善,发作持续时间越来越长,把我们一家子都急坏了,心都要碎了,孩子每次发作差不多半个小时,单侧肢体面部抽动(每次发作左右侧不一样),口水一直淌着,每月发作1-2次,而且基本上都是下午6点到晚上9点之间发作。
当地的医院看没有好的效果,我和我爱人就商量着上北京看,天坛名气也大,2020年5月到北京看诊,北京的专家看后,又加服奥卡西平,这次的调整让情况看到了好转,服药后抽动情况慢慢变少,平均3个月发作1次,而且发作持续时间越来越短,总之前的30分钟变成在1分钟以内。我们心理都特别的开心呢,每次孩子发作 我们都很心疼,发作时总是为牙关紧闭、双手紧握,两目上视,意识不清,平时太过兴奋、疲劳会有短暂发呆情况,一般5-10秒,随后就想睡觉,总得来说是比较好的消息。
小宝已经1岁半了的时候,才开始走路,也会咿咿呀呀的叫爸爸,但是比同龄人还是稍微缓慢一些,只会说简单叠词,听得懂指令,会用动作表达意愿,行动大于语言,好动,2岁时会用筷子吃面条夹菜,会自己拿水杯接饮水机水喝,跑起来步伐不太稳,扶着扶手能自己上下楼梯,会脱衣服不会穿。
这种情况3个月发作1次的情况持续了一阵子,孩子这么小,不希望这个疾病一直伴随着他一生,如果有更好的办法,我们一定不会放弃,因为我想把我的情况分享出来,看看还有没有更好的办法,也听听大家的建议,
现在的吃药情况:口服左乙拉西坦3ml,丙戊酸钠6ml,奥卡西平6.5ml,均为每日2次。
打听了好几个医生,有的说像dravet综合征,有的说不像,真是心乱如麻,分享我家闺女的治疗情况,也是看看谁家有相似的经历, 还有什么更好的办法,都可以一起聊一聊。
(图片保护隐私就不上传了)
我家小棉袄3岁了,1岁的时候确诊癫痫,出生时诊断新生儿呼吸窘迫综合征,新生儿肺炎,黄疸,住院期间上过2天呼吸机。
9个月大的时候因为感冒发热,出现了第一次抽搐,11月的时候扁桃体发炎发热,第二次抽搐,意识丧失,诊断为复杂性惊厥。后边陆续发作过几次1-2个月发作一次,都是清醒的,一侧身体抽搐,当地医院做了好几次脑电图都是正常的。
【治疗经历】
满一岁后就到儿童医院看,被诊断为癫痫,医生给开的口服左乙拉西坦,结果效果不是很理想,发作更频繁了,发作的时间也边长,实在没办法,我们换了医院,去当地的医科大学第一附属医院看诊并且按照医生的要求住院做全面的,更详细的检查,但是除外脑电图异常没有发现别的问题。然后治疗的药调整了一下,加服丙戊酸钠,还是没有改善,发作持续时间越来越长,把我们一家子都急坏了,心都要碎了,孩子每次发作差不多半个小时,单侧肢体面部抽动(每次发作左右侧不一样),口水一直淌着,每月发作1-2次,而且基本上都是下午6点到晚上9点之间发作。
当地的医院看没有好的效果,我和我爱人就商量着上北京看,天坛名气也大,2020年5月到北京看诊,北京的专家看后,又加服奥卡西平,这次的调整让情况看到了好转,服药后抽动情况慢慢变少,平均3个月发作1次,而且发作持续时间越来越短,总之前的30分钟变成在1分钟以内。我们心理都特别的开心呢,每次孩子发作 我们都很心疼,发作时总是为牙关紧闭、双手紧握,两目上视,意识不清,平时太过兴奋、疲劳会有短暂发呆情况,一般5-10秒,随后就想睡觉,总得来说是比较好的消息。
小宝已经1岁半了的时候,才开始走路,也会咿咿呀呀的叫爸爸,但是比同龄人还是稍微缓慢一些,只会说简单叠词,听得懂指令,会用动作表达意愿,行动大于语言,好动,2岁时会用筷子吃面条夹菜,会自己拿水杯接饮水机水喝,跑起来步伐不太稳,扶着扶手能自己上下楼梯,会脱衣服不会穿。
这种情况3个月发作1次的情况持续了一阵子,孩子这么小,不希望这个疾病一直伴随着他一生,如果有更好的办法,我们一定不会放弃,因为我想把我的情况分享出来,看看还有没有更好的办法,也听听大家的建议,
现在的吃药情况:口服左乙拉西坦3ml,丙戊酸钠6ml,奥卡西平6.5ml,均为每日2次。
打听了好几个医生,有的说像dravet综合征,有的说不像,真是心乱如麻,分享我家闺女的治疗情况,也是看看谁家有相似的经历, 还有什么更好的办法,都可以一起聊一聊。
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