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闺女1岁时确诊小儿癫痫,从南到北的求医

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【基本情况】
我家小棉袄3岁了,1岁的时候确诊癫痫,出生时诊断新生儿呼吸窘迫综合征,新生儿肺炎,黄疸,住院期间上过2天呼吸机。
9个月大的时候因为感冒发热,出现了第一次抽搐,11月的时候扁桃体发炎发热,第二次抽搐,意识丧失,诊断为复杂性惊厥。后边陆续发作过几次1-2个月发作一次,都是清醒的,一侧身体抽搐,当地医院做了好几次脑电图都是正常的。
【治疗经历】
满一岁后就到儿童医院看,被诊断为癫痫,医生给开的口服左乙拉西坦,结果效果不是很理想,发作更频繁了,发作的时间也边长,实在没办法,我们换了医院,去当地的医科大学第一附属医院看诊并且按照医生的要求住院做全面的,更详细的检查,但是除外脑电图异常没有发现别的问题。然后治疗的药调整了一下,加服丙戊酸钠,还是没有改善,发作持续时间越来越长,把我们一家子都急坏了,心都要碎了,孩子每次发作差不多半个小时,单侧肢体面部抽动(每次发作左右侧不一样),口水一直淌着,每月发作1-2次,而且基本上都是下午6点到晚上9点之间发作。
当地的医院看没有好的效果,我和我爱人就商量着上北京看,天坛名气也大,2020年5月到北京看诊,北京的专家看后,又加服奥卡西平,这次的调整让情况看到了好转,服药后抽动情况慢慢变少,平均3个月发作1次,而且发作持续时间越来越短,总之前的30分钟变成在1分钟以内。我们心理都特别的开心呢,每次孩子发作 我们都很心疼,发作时总是为牙关紧闭、双手紧握,两目上视,意识不清,平时太过兴奋、疲劳会有短暂发呆情况,一般5-10秒,随后就想睡觉,总得来说是比较好的消息。
小宝已经1岁半了的时候,才开始走路,也会咿咿呀呀的叫爸爸,但是比同龄人还是稍微缓慢一些,只会说简单叠词,听得懂指令,会用动作表达意愿,行动大于语言,好动,2岁时会用筷子吃面条夹菜,会自己拿水杯接饮水机水喝,跑起来步伐不太稳,扶着扶手能自己上下楼梯,会脱衣服不会穿。
这种情况3个月发作1次的情况持续了一阵子,孩子这么小,不希望这个疾病一直伴随着他一生,如果有更好的办法,我们一定不会放弃,因为我想把我的情况分享出来,看看还有没有更好的办法,也听听大家的建议,
现在的吃药情况:口服左乙拉西坦3ml,丙戊酸钠6ml,奥卡西平6.5ml,均为每日2次。
打听了好几个医生,有的说像dravet综合征,有的说不像,真是心乱如麻,分享我家闺女的治疗情况,也是看看谁家有相似的经历, 还有什么更好的办法,都可以一起聊一聊。
(图片保护隐私就不上传了)


IP属地:北京1楼2022-02-21 19:47回复
    我家小孩跟你家孩子一样的,我家小孩现在3岁多了,说话走路跟你家小孩一样。我们现在准备去北京看了。目前2年了还没完全控制住


    IP属地:广东来自Android客户端2楼2022-02-21 20:57
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      怀疑综合征查基因


      来自手机贴吧3楼2022-02-23 22:02
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        坚持住,马上氯巴占要在国内上市了。


        来自Android客户端4楼2022-03-15 17:31
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          我也是在天坛治愈的,19年7月手术,目前在慢慢减药,8个月之后就完全停药了。


          IP属地:宁夏来自手机贴吧5楼2022-05-12 22:24
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            在北京哪里看的


            来自Android客户端6楼2022-09-02 08:00
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              我可以治疗,越小越好治聊,以经治愈多人,加微LU706812817


              来自手机贴吧7楼2023-02-07 14:09
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                孩子一个多月的时候打疫苗发热引起来抽搐不挺,去我们省立医院确定的癫痫,现在吃药控制的没有在发生,但是发育明显落后其他儿童,不会说话,不会凝焦看人,现在还有没有办法治疗,使孩子能恢复到常人水平?


                来自Android客户端8楼2023-02-07 15:30
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                  您好我是北京三甲医院癫痫专家田士英的助理,如果您有这方面的需求,可以联系我


                  9楼2023-02-13 18:03
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                    其实最后还是药物治疗 我23 年病历 天南海北走遍了 我认识的有不少治好的 我不听话 所以还在吃药中


                    来自Android客户端10楼2023-03-11 21:58
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                      我知道怎么办我女儿症状和你们一样,告诉我你们微信


                      来自手机贴吧11楼2023-03-12 10:57
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                        德国进口氯巴占吃了就控制住


                        来自Android客户端12楼2023-03-12 11:16
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                          你可以看我发的贴,我女儿现在吃中药,效果很好,好久都没有小发作了


                          IP属地:云南来自iPhone客户端13楼2023-04-25 19:16
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                            或许可以尝试中医,我家乡有家很出名治癫痫的,可以用中药治断根的那种!


                            IP属地:云南来自Android客户端15楼2023-05-08 19:28
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                              我家的13岁也确诊癫痫,不知道去哪家医院,能找到好医生


                              来自Android客户端16楼2023-12-18 13:28
                              收起回复