如果同发高烧有关小心是颞叶癫痫，我就是1岁左右发高烧40多度烧坏了大脑左颞叶，26岁时切除，手术成功，发病症状消失

我最怕的就是术后复发还是保守吃药吧

不知道现在你的小棉袄是什么情况,
要确定dravet综合征,要去做基因检测,scn1a基因突变大概率是的,不过也可能不是,没有scn1a基因突变也可能是dravet综合征.
无论是不是dravet,要做的主要有控制发作频率,发作时间,保护好大脑.
目前治疗dravet有药物,生酮饮食,手术治疗三种方式.
对于dravet药物,奥卡西平是dravet的禁用药,不知道为什么北京的专家还给你们开了这个药,目前效果较好的有丙戊酸钠,氯巴占,司替戊醇,芬氟拉明,大麻二酚.
网上治疗dravet药物主流是丙戊酸钠+氯巴占+司替戊醇或氯巴占+司替戊醇,效果挺好,发作频率减少,发作持续状态也减少甚至没有,智力没到达年纪应该有的水平,但增长明显.芬氟拉明剂量使用大了会有心肺疾病,大麻二酚效果也好,但不好代购,估计国内短时间内也不会有.氯巴占和司替戊醇目前国内有,氯巴占北京上海一些医院都有卖,价格不高,司替戊醇目前要去网店买,价格挺高1800~2200左右,京东,方舟健客有卖,500mg*30袋包装,儿童每天用量大概50mg/kg.d,一个10kg左右的儿童月花费约2000元左右,当然可以代购,价格大概2倍左右
生酮饮食看儿童的配合程度,原理是脂肪代替碳水作为主食,效果也不错,七八成都能较少发作频率,三成的儿童甚至减少了八成的发作频率,主要是严格控制饮食.
手术效果的论文,没有几篇,也有些效果.主要是这么小的孩子做手术没有几个父母愿意的.
祝您的小孩健康平安!