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回复:什么是肝豆状核变性? 肝豆儿童与成人有哪些区别?

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IP属地:浙江来自iPhone客户端103楼2022-09-24 22:20
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    孩子确诊3年了,一直对孩子未来病情发展有着很多不确定的恐慌,看完这篇文章让我第一次清楚的了解了这个病的底层逻辑,其实这个病不可怕,保持好体内的低铜状态,就不存在病情加重,感谢楼主的分享,给了我信心!


    来自Android客户端104楼2022-09-27 19:18
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      2025-06-15 14:00:36
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      谢谢东哥在群里给大家科普


      IP属地:湖北来自Android客户端105楼2022-09-30 21:36
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        宝宝刚出生做了一个足跟血基因检测,他有两个肝豆的致病基因都是杂合,我和我老公复查了,我们都是肝豆致病携带者,宝宝的两个致病基因分别来自我和我老公。请问我宝宝算是确诊肝豆了吗?


        IP属地:江苏来自iPhone客户端107楼2022-10-02 00:14
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          了解肝豆也就觉得不可怕了、保持体内铜低也就是正常人、关键就是怎么保持体内铜低、需要注意什么、怎么吃药、怎么判断!


          IP属地:上海来自iPhone客户端108楼2022-10-11 10:23
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            IP属地:河北来自Android客户端109楼2022-10-17 21:59
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              理解肝豆病的底层逻辑,就能化繁为简,早发现早控制,从小不让体内铜多,就永远不会加重。


              IP属地:北京来自Android客户端110楼2022-10-28 06:55
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                群里几位的正能量,让刚确诊的家长们找到了治疗方向,少走没必要的弯路,每天在群里学习理解,担忧的情绪能稳定下来,有个和谐的群体心里安稳多了,有不懂的可以在群里提问,然后做笔记,谢谢群里解答问题的友友们


                IP属地:浙江来自Android客户端112楼2022-11-15 19:28
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                  2025-06-15 13:54:36
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                  感谢这分享,解除忧虑


                  IP属地:河北来自Android客户端113楼2022-11-17 09:28
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                    来自手机贴吧114楼2022-12-09 05:53
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                      IP属地:浙江来自iPhone客户端116楼2023-01-29 21:28
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                        支持东哥


                        IP属地:浙江来自iPhone客户端117楼2023-01-29 21:28
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                          不知不觉一年了,祝愿我们的孩子们都能健康长大!谢谢东哥和其他人无私的付出!


                          IP属地:江苏来自iPhone客户端118楼2023-02-02 17:17
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                            刚确诊就加入此群,真的是很荣幸,群里气氛和谐,不管有什么问题,都会有人认真的回复,给我们新人树立方向,减少了不必要的焦虑,谢谢每位默默付出的肝豆友


                            IP属地:四川来自Android客户端121楼2023-03-07 06:57
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                              2025-06-15 13:48:36
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                              我们就是受益的一位肝豆宝宝,感谢群主,群管理员的默默付出,此群不是直接告诉你答案,需要自己不断学习,从中掌握知识,做自己的医生,积极,阳光,正能量的面对肝豆


                              IP属地:四川来自Android客户端122楼2023-03-18 21:04
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