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回复:什么是肝豆状核变性? 肝豆儿童与成人有哪些区别?
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贴吧用户_QUQD1GE
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103楼
2022-09-24 22:20
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贴吧用户_QJWyKJ3
高级粉丝
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孩子确诊3年了,一直对孩子未来病情发展有着很多不确定的恐慌,看完这篇文章让我第一次清楚的了解了这个病的底层逻辑,其实这个病不可怕,保持好体内的低铜状态,就不存在病情加重,感谢楼主的分享,给了我信心!
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104楼
2022-09-27 19:18
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2025-06-15 14:00:36
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sx2337
核心吧友
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谢谢东哥在群里给大家科普
IP属地:湖北
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105楼
2022-09-30 21:36
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daisy阿子
中级粉丝
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宝宝刚出生做了一个足跟血基因检测,他有两个肝豆的致病基因都是杂合,我和我老公复查了,我们都是肝豆致病携带者,宝宝的两个致病基因分别来自我和我老公。请问我宝宝算是确诊肝豆了吗?
IP属地:江苏
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107楼
2022-10-02 00:14
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一朵小红花、
活跃吧友
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了解肝豆也就觉得不可怕了、保持体内铜低也就是正常人、关键就是怎么保持体内铜低、需要注意什么、怎么吃药、怎么判断!
IP属地:上海
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108楼
2022-10-11 10:23
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贴吧用户_03e1A5e
活跃吧友
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棒
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109楼
2022-10-17 21:59
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東 哥
知名人士
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理解肝豆病的底层逻辑,就能化繁为简,早发现早控制,从小不让体内铜多,就永远不会加重。
IP属地:北京
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110楼
2022-10-28 06:55
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钺海桃6z
核心吧友
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群里几位的正能量,让刚确诊的家长们找到了治疗方向,少走没必要的弯路,每天在群里学习理解,担忧的情绪能稳定下来,有个和谐的群体心里安稳多了,有不懂的可以在群里提问,然后做笔记,谢谢群里解答问题的友友们
IP属地:浙江
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112楼
2022-11-15 19:28
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邪吻v
核心吧友
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感谢这分享,解除忧虑
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113楼
2022-11-17 09:28
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贴吧用户_aPX11bb
初级粉丝
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114楼
2022-12-09 05:53
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嘿嘿小可爱的麻麻
活跃吧友
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IP属地:浙江
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116楼
2023-01-29 21:28
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嘿嘿小可爱的麻麻
活跃吧友
5
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支持东哥
IP属地:浙江
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117楼
2023-01-29 21:28
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堇色妖瞳
铁杆吧友
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不知不觉一年了,祝愿我们的孩子们都能健康长大!谢谢东哥和其他人无私的付出!
IP属地:江苏
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118楼
2023-02-02 17:17
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贴吧用户_5Q5W8aD
核心吧友
6
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刚确诊就加入此群,真的是很荣幸,群里气氛和谐,不管有什么问题,都会有人认真的回复,给我们新人树立方向,减少了不必要的焦虑,谢谢每位默默付出的肝豆友
IP属地:四川
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121楼
2023-03-07 06:57
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2025-06-15 13:48:36
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贴吧用户_5Q5W8aD
核心吧友
6
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我们就是受益的一位肝豆宝宝,感谢群主,群管理员的默默付出,此群不是直接告诉你答案,需要自己不断学习,从中掌握知识,做自己的医生,积极,阳光,正能量的面对肝豆
IP属地:四川
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122楼
2023-03-18 21:04
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