刚确诊时特别担心，后面遇到了东哥，他每天在群里耐心讲解怎么吃药，如何控制，现在没那么担心了，定期检测尿铜，复查就行

希望更多的肝豆宝宝家长能找到这个吧，能正确认识肝豆，让肝豆宝宝走上正确规范的治疗之路，保持健康状态

谁的时间都很宝贵，楼主能抽出大量宝贵时间帮助我们，真是万分感谢

点赞坚持低铜饮食

写的非常好，简单清楚明了！

东哥写的真好 肝豆病一点也不可怕。忌口吃药。和正常人没什么区别。大家一起加油。

通俗易懂

希望更多新确诊孩子的家长再也不要经历我们以前没有找到这个组织的痛苦了，感谢东升小哥的菩萨心肠和辛苦付出

我们一起加油！

我们刚确诊的时候心里忐忑不安的，每天东哥不厌其烦的给我们讲解，让我受益匪浅，感谢，一起加油＾０＾~

非常感谢东哥，刚开始的时候是盲目的忌口，经过这段时间的学习，也懂得了很多，起码的饮食方面改善了不少，其次就是那个转氨酶一直不正常，在东哥的建议下，加上了青霉胺转氨酶也开始恢复正常，现在在定期检测尿酮体内铜还相对是比较高。 真的很感激，要一起加油💪

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