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给HIV爱滋病首次感染病友的一封信

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对于HIV因为我们的不了解,导致了无端的恐惧和情绪低落。而人的情绪好坏就算对一个完全无病的人来说,也属于身体免疫力的晴雨表。而我曾经也属于对HIV无知中的成员之一,所以我希望通过自己的经验以及所学,能让更多人走出心灵的困境,让自己的身体向健康方向前进。
我个人确症到现在刚过一个月,刚确症的第一反应是自杀了结自己短暂的一生。但有伴侣先行确症并了解了比较多的相关知识,对我进行开导,我慢慢的对自杀念头退后了一步,想先试试看再说。但确症后三天三夜几乎没有睡。我几年难得感冒一次,身体一直健康,从没想过自己会得HIV。当自己伴侣哭着说自己感染让我也去查一查的时候。我依然不相信自己有,在网上查大量资料后心想自己是那个自带抗体的幸运儿,如果是这样我还能用自己的骨髓救他出苦海。但事与愿为,人间并没有那么多的奇迹。在医院体检阳性后,需进行二次确认,再次体检后依然阳性,梦想从此破灭。我都不知道自己是什么时候得的,因为身体根本没有出现过网上所说的不良症状。
确症后我被转入疾控中心,在区疾控中心原本需要测试CD4,外地人需要居住证,身体证复印件,社保卡,社保缴费证明,转介卡转入市疾控中心。因区疾控测CD4的时间是固定的,我确症后刚好已过测试时间。我看到工作人员的着急与担心,虽然工作与我们无亲无故,但他们的那份担心与着急却感动了我。区疾控开了一份证明下月补测CD4,让我先去市疾控做大检查先领药吃。在医院大检查的项目非常多,包括结核,癌变,CT,彩超等,为了对自身多一些了解,我还做了一份自费的CD4加起来城乡居民用约俩千多块。幸运的是大的病变全是阴性,但CD3 cd4 cd8 胆红素等超标共计约八项。体检完成后医生看了CD4问我做什么工作的,我如实回答,我每天需要久坐约十三小时左右 一年约350天的样子。医生说我感染至少五到六年,但幸运的是还只是感染期,没到发病期。但因为久坐CD4值很低,幸运的是CD8值比较高。
这里对CD4 CD3与CD8做一个简单的说明,以便大家了解:一个人的发病与否,病情严重与否并不完全决定于CD4,大家不要因为CD4低而感到恐慌,而应该听医生意见。在实际案例中,有些人确症是CD4只有6点,40几点的非常多,但吃药一年半载后他们也恢复到了300到600之间。也可以自己查看CD3 CD8数据。正常来讲CD4与CD8的比值为1至2属于正常值。但当CD4偏低的时候,CD8会升高帮助CD4一起战斗,每天与病毒做斗争。在这种情况下CD4与CD8的比值会变得很低,这反而属于正常现像。如果CD4低的情况下,CD8同样也很低的情况下,医生会根据实际情况开具不同的药物进行治疗,同样可以逆转。因为药物清单有七八种,但正常每人只用到其中三种,用哪三种医生会看体检报告而定。你只需要保持良好的心态,每天按时吃药并注意运动。吃药最好每24小时一次。偏差不要超过半小时。
我在大体检时检的CD4约70点的样子,领药吃了差不多20天的样子,区疾控中心的次月统一CD4检查开始了。当然我也参与了CD4的测试。而此次测试的CD4已经升到了130点,CD3与CD8也没有超标了,在标准线的上线范围内。而领药后的最后一周也就是25天左右需要做体检准备领取次月的药品。(为了监测药物的有效性与过敏反应,前三个月每月需做一次体检,如果正常后续每三个月做一次体检)CD4结果出来后,又到领药前的体检,早上八点做的体检,当天下午就拿到了体检报告。与前一次对比,八项超标的只有四项超标了,另外四项虽然还是超标,但离标准值范围比第一次拉近了很多。整体都是向好发展的。只要你自己心态好,注意在吃的方面照医生要求,睡眠时间与质量保持好,同时尽可能得坚持每天一小时左右的运动量。你的身体会渐渐的恢复过来。
接下来我说一说HIV的相关知识:
1. 感染了HIV不一定有症状:不少体质好的人感染十几年都无症状,所以不要以有没有症状去判断自己是否有可能感染HIV。我就是一个无症状感染者的案例。而有症状的感染者有以下几种可能:1脖子上长小肉痘,2持续高烧数天后自行退烧。3持续拉肚子持续几天后消失恢复正常。4身体无力,变得比以前更容易感冒。5容易得各种皮肤病等。总体而言,只要有高危行为就要去做检测,检测了如果没有感染最好,如果有感染也不要恐惧,第一时间发现其实是一种幸运,因为这个越早治疗越好。
2. 感染HIV并不代表乱:HIV感染者就是乱这一种标签成了目前感染者心头的一块大石头,事实上感染HIV与你乱不乱不能打等号。好比2020年世界HIV日所说的“比起病痛的折磨,他们更害怕你们的冷漠。”相反,一般感染者都是因为对爱情的信任,与初交往的伴侣之间的信任而没有采取安全性行为导致的感染。他们都是更容易相信爱情更容易相信陌生人的人。同时也可以看出他们自身的善良才会认为全世界都是好人。除了极个别恶意感染他人的不在此贴讨论范围内,其他不小心感染你的那位伴侣,他们知所以感染到你,基本都是不知道自己已经感染了HIV,否则,我相信你的伴侣为了你好会说明他自己的情况,或者会主动要求事安全套。在这一条里,我希望健康的人看到此贴后能够与初相识的伴侣带安全套发生性行为,后续长期交往时,双方都去做一次HIV体检,这并不是不相信对方,而是为了双方安全起见。
3. 与HIV感染者共餐,谈话等不会感染:HIV是通过血液传播为主,又以不安全性行为为主要传播方式。
4. 确症了HIV不代表绝症:首先应该感谢世界各地科学家的努力,让HIV发展到现在转变为一种慢性病。只要吃药控制,不产生并发症寿命与正常健康个体无异。但有的人会说世界每年会报出大量的死亡病例,其实一小部分非权威媒体报道时,只为了吸引眼球,故意将报道中的死亡细节给省去。在全球目前有1200万人没有得到治疗,同时感染者中还有约百分之五的人不知道自己被感染。而HIV的死亡病例往往是没有接受治疗导致的免疫力下降后感染其它致命绝症如癌症等并发症导致的。另外还有一部分是吸毒并感染HIV人群。如果你只是一个普通接受治疗的感染者,完全无需担心这些事情。
5. HIV未来是可治愈的:2017年全球HIV关爱日宣布将于2030终结爱滋病。而2019年美国已研究出一种药物在小白身上试验成功,2020年启动了一期临床试验。对于临床实验在此做一个简单的说明,正常药品发行分三期临床试验,每期为24个月,临床实验完成后会申请发行,通过后即可在市面上流通了。不管此次试验最终是否成功,但全球的科学家都在努力,相信2030全球终结爱滋病日的到来。而目前虽然没有做到完全治愈,但药品却一直在更新,第一是减少服用药物的数量,第二是降低服用药物后的副作用,第三是增加杀死病毒的数据比例,目前服药后可杀死体内95%的病毒,但通常体检时病毒数变了0,这并不代表能停用药物,目前药物还是需要终身服用的。因为另外5%的病毒只是躲藏起来了,无法测到,如果停药他们又会快速复制,导致身体免疫力反弹。这也是药物要每天准时服用的原因。
其实我有考虑过将自己的联系方式公布,能让刚被确症的人打联系咨询,减轻他的
的心理负担。但我知道目前的社会信息被恶意传播的可能性大,我并不害怕自己被不了解HIV的人群起攻之,毕竟他们是因为不了解才会误解。也向往HIV能被全民普及的一天。但目前个别网络暴力会上升到亲戚,朋友等层面,我不希望他们承受着我内心的痛。所以暂时无法公布联系方式。
对确症者的建议:放宽心态,坚持运动,准时服药。除了必要公开的自己的伴侣外,其他如父母亲戚尽量不要公开,以避免他们一起承受心理的痛苦。但事实上真正了解HIV真相的人是无需痛苦恐慌的,但毕竟他们都是局外人,对这一切不了解,所以他们会痛苦恐慌。
最后感谢祖国,也很幸运自己身为一名中国人。有国家的免费治疗,有国家相关机构工作人员的关爱。让我们能幸运的活着。


IP属地:福建1楼2020-12-22 10:04回复
    不是


    IP属地:福建来自Android客户端7楼2020-12-22 18:33
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      没去研究过这些,但此生定不离不弃


      IP属地:福建来自Android客户端8楼2020-12-22 18:34
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        一个月测一次,持续半年阴性就不会再有,而且你说的小点也可能是普通皮肤病,并不一定是感染了HIV的,不放心就在下次检测时做一个CD4检测


        IP属地:福建来自Android客户端12楼2020-12-22 19:33
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          体质好的人很可能无症状。有高危行为就测一下。没什么可怕的,早发现更幸运


          IP属地:福建来自Android客户端13楼2020-12-22 19:34
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            我说的都是事实的。得了放宽心,比普通人只是每天多吃了几片彩糖而已


            IP属地:福建来自Android客户端14楼2020-12-22 19:36
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              因为我迷茫过,所以希望尽自己的一份力让与我有同样境遇的人不要再像我当初一样自我围困陷入痛苦。


              IP属地:福建来自Android客户端17楼2020-12-22 20:06
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                谢谢你们的肯定。


                IP属地:福建来自Android客户端20楼2020-12-22 20:46
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                  多谢,只要能带给你们力量,让你们能开心过好每一天。我就心满意足。


                  IP属地:福建来自Android客户端22楼2020-12-22 21:04
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                    谢谢


                    IP属地:福建来自Android客户端29楼2020-12-23 06:56
                    回复
                      谢谢鼓励


                      IP属地:福建来自Android客户端30楼2020-12-23 06:56
                      回复
                        补充二:
                        出现类似HIV感染的症状不等于已感染HIV。因为这些症状本身就很小,也有可能只是日常生活中健康人群出现的小毛病。唯一能确定的是经过俩次HIV检测并确证了才是真正的感染者。如果有高危形为不放心可在72小时内吃阻断药,如果过了时间可以在半年内进行检测。如果首次检测为阳性,你的报告是无法通过自动取报告机拿得到报告的,更不会流入领取报告的前台,以充分保证您的个人隐私。这种情况下你的挂号医生会通过电话单线联系你,并告诉你来做第二次检测。在二次检测的时候记得要求医生帮忙加入梅毒检测(梅毒检测自费30块),二次检测费用为免费。需做梅毒测试的主要原因是,此病毒一期感染症状也不太明显,同时梅毒与HIV病毒狼狈为奸,增加了治疗难度。如果您已经经过了一二次检验,可在大检查时加入梅毒检测项,如果这些都已检测完成也不要着急,领药前三个月每月需要做一次自费体检以观察服用药物后的效果,在这些检测时可以加入梅毒检测项目即可。
                        当已经二次确证为HIV感染时,除了冷静以外,一定要第一时间通知你的伴侣去做检测。因为你人伴侣是除父母以外在这个世界上最爱你的人,也是一生中陪伴你时间最长的人。如果长期在一起同居生活一年以上,没有采取保护措施性行为,几乎百分百会被感染。所以一定要第一时间通知伴侣去做检测,让对方也能得到及时的治疗。
                        接下来讲一下检测流程:
                        在医院皮肤科挂号,选择检测HIV或同时加上梅毒检测。阴性后不放心可做二次检测。而阳性后医院也会通知再做二次检测。如果二次确证后医院皮肤科主任会开具确证证明让你立即前往当地疾控中心。一般过去后疾控中心已收到了电子档相关资料并已准备好需要做领药准备的资料以及转介卡。转入市疾控中心挂号感染科,医生开具大体检大约二千多块,尽量以最全面的方式检查,包括彩超和CD4(如果在区疾控已做CD4则不用)。大约三天左右可以取完所有报告。然后再挂号感染科找医生并将相关检验报告给医生看,医生会将你带入HIV统一管理处做记录并发放一个领药小本,这个小本不能丢切记。然后再回到医生处开药,到药房领取免费药品即可。
                        在拿检验报告给医生看时,通常医生说得不会太多,原因其实是医生不希望给你增加无必要的心理负担。因为一些注意事项没有做到有可能引起的后果并不一定发生,但跟你说了却可能让你产生大的心理负担。医生也不会问你太多个人的私人问题,更不会要求你给配偶或伴侣打电话说明你的情况。这也是我强调一定要自已主动找安静没人的地方打电话或当面说清楚你的情况,让你的配偶或伴侣去做检查的原因。因为隐私关系,疾控中心与医生都不会过多的打探你的家庭成员情况。只能靠大家自觉告知自己的一生最爱,也就是我们的伴侣了。接下来说一说一些数据的查看方式,大检查上的所有数据在后方都会有一个标准值,直接比对即可。在这里只说一下大家关心的CD3 CD4 CD8值的标准值( 不同医院检验方式不同标准值也会有部分差异,属正常现像)
                        CD3+ 955—2860/uL
                        CD3+比值 65%--79%
                        CD4+ 400---1400/uL
                        CD3+CD4比值 34%--52%
                        CD8+ 320---1250/uL
                        CD3+CD8比值 21%--39%
                        CD4+/CD8+比值 0.95—2.05(HIV感染者通常低于0。5)
                        数据的高低不能直接代表个人的健康状况的好坏。需要结合大检查数据来看。偏低如果大检查没有问题,照常治疗会慢慢回升,在治疗过程中注意保护自己不被周围病毒流感等感染。CD4值疾控中心每年一次免费检测,但如果大家想多一些了解,可以去医院自费半年做一次检测,自费费用好像是300左右。接下来说一下最后一个问题,服药及注意事项:
                        服药并非照天计算,而是照24小时一次为单位服用一次,差异尽量控制在正负半小时。越精确越好。不可漏服用,如果漏服用有耐药风险,如果有漏服用可以打电话与疾控中心医生沟通是否需要做耐药检测等。如出现耐药也不要害怕,现在的药物品种数有十几种,而且每年都有更新换代的药物出现,耐药的情况只需由医生视情况调整药物即可。但为了大家的身体能更快速的恢复,大家尽最大努力做到不要漏服以及准时服用,避免耐药。另外第一天吃药的副作用会比较明显,我个人吃完药后睡在床上感觉整个房间在做周转运动。明明睡得很稳却感觉随时要掉下床。但副作用与每个人的体质相关,副作用的反应也会各不相同,还包括反胃到吐,厌食,拉肚子,皮肤异常等。但正常都是前期出现,约一个月左右副作用基本消失,所以第一个月大家一定要坚持住。如果有大的异常立即打电话给疾控中心管理医生反应是否调整药物等。服药因为副作用大,尽量选择睡觉前一小时左右服用,具体看个人的生活情况而定。保证好自己的睡眠时间在八小时左右,尽量十点后就入睡,吃东西方面医生会有详细交代,这里不再重复。自检测出确证后,大家尽量避免去人多的地方,比如泡温泉,水上游乐场等人多的地方。特别是CD值偏低的朋友们,因为我们的抵抗力差,而游玩的人群中有些人是有皮肤病的,我们的抵抗力差非常容易被感染到。同时避免让自己身上受伤,因为受伤后,人体会消耗大量CD4 CD8以及白细胞等免疫系统去修复伤口并确保伤口不被病毒感染。影响CD值的回升。可能我说得有些多,会让人感觉事情很多,其实简单一点说明就是确证后保护好自己不受外界伤害即可。哪怕你抵抗力低下,只要没有被外界感染,你的生活依然与正常人不会有差异,也不会发病.而且几年过后你的免疫力已经渐渐回升了,再然后全球也许已经研发出来治愈药或者更有效的药物来,我们的病毒可能变得与治疗感冒一样简单容易了.最后让我们一起加油,同时感谢国家科研人员及相关人员的默默付出,因为有他们在,我们才能更加幸福的生活着.


                        IP属地:福建31楼2020-12-23 08:41
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                          呵呵,谢谢你的夸奖与鼓励


                          IP属地:福建来自Android客户端36楼2020-12-23 21:17
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                            对,CD3与CD8偏高,CD4偏低。在不到一个月后测除了CD4以外,CD3与CD8恢复正常了


                            IP属地:福建来自Android客户端40楼2020-12-24 06:51
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                              医院一百多,记得加一项梅毒测试


                              IP属地:福建来自Android客户端41楼2020-12-24 06:55
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