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给刚确诊迷茫的你的一封信有幸把我的一些知识分享给一些刚确诊无

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给刚确诊迷茫的你的一封信
有幸把我的一些知识分享给一些刚确诊无助的朋友,希望有正在迷茫的你可以看到这个帖子并对你有一些帮助。
大家都会问我的第一个问题就是还能活多久?贴吧上说吃药只能活5-10年?
以下很多内容直接复制的某这方面大佬的文章,我发现人家写的更专业就拿来用用了
1. 真的不影响寿命
hiv感染者≠hiv患者(病人),感染者保持良好的依从性,维持一个较高的CD4(至少200以上),不会影响寿命。这个结论是多个研究小组通过对不同感染者群体研究后得出的结论。当然,其标准也不同,在乌干达做的研究结论是,保持CD4在150以上,预期寿命是71岁;而其他研究有要求CD4保持在350以上的,有要求CD4保持在500以上的,预期寿命从70-83不等,但总体而言,其结论都是不会影响寿命的;
2. 绝对不是唬弄你
有人认为这些结论都是在欺骗和安慰,目前不影响寿命的结论都是有科学数据支持的,都是能在国际权威期刊上找到相关文章的,而说影响寿命的大部分是自己的一些臆断、居心叵测的恐吓以及被知识更新完全落后部分医务人员吓得不知所措的新感染者,以及键盘侠。
3.是人都会死
因为听说或者看到某个感染者死亡就惶惶不可终日,大可不必。早发现,早治疗,维持高的CD4,不引发机会性感染是不会比正常人早死的,而死亡的绝大多数是发现很晚,已经有多种机会性感染,免疫重建综合症以及免疫恢复很慢的患者,如果我们没有成为AIDS病人,或者我们CD4已经恢复到200以上,那么我们就基本脱离危险了。
4. 外国人吃的药好,咱们的免费药多low
我想说的是,目前所做的所有研究都是基于齐拉依以及替拉依组合所做的,其数据都是来自于1998-2011年间,这个期间最好的组合就是替拉依了,所以奉劝各位A友千万别听很多人说国外药物比国内先进多少,在整合酶抑制剂问世前,目前国内的主流组合就是当时欧美各国的主流组合。另外上述研究都是在综合考虑人种情况下做出的,试问以我国目前的医疗条件,难道还不如乌干达吗?
关于药物的副作用
(1)是药物就有副作用,这个是肯定的。是药三分毒也是无法回避的。但是药物副作用是有几率的,这个跟基因以及上药前的身体状况有关。所以我们没必要太担心药物副作用,当然,我们也不能轻视他,兵来将挡,水来土掩,毕竟我们生活在一个药物丰富的时代,副作用有了大不了就换药,新药在不断的研发和上市,总会有一款适合你;如果把肉、米饭、馒头当成药品,写个说明书,也一定有副作用,对吧。
(2)目前药物一线药物的副作用,拉米副作用很小。替诺,替诺最重要的副作用是肾损和钙流失。肾损发生的概率目前统计的区间比较广,在0.5%-11%,而严重损害发生率大概0.3%,吃替诺发生肾损换药的并不多。如果担心发生肾损,就需要做好充足的预防,每天八杯水,食物尽量低盐,肉食和豆制品摄入量不要太大,不喝啤酒,少喝饮料等都可以保护肾脏。建议在吃替诺一年左右的时候去医院检查早期肾损七项(这里的检查指除日常检查外的项目),如果有问题跟医生一起探讨解决的方法。只要定期体检,及时发现,及时纠正,损伤绝大部分是可逆的。关于钙质流失,建议是每天喝一杯牛奶,服药短期出现钙质流失的可能并不大,但是如果发生就是不可逆的,所以早期的钙质补充很重要。晒太阳和适当的负重训练对于预防钙流失是非常有帮助的。
依非韦伦的问题主要是引发神经损伤,最明显的副作用就是头晕、多梦以及药疹。头晕大部分在三天内就会消失(睡醒后就不晕了),而起药疹的也只有20%左右(严重药疹极少发生),所以只要之前没有抑郁症,能够正确积极面对疾病的人,基本不用担心依非韦伦的副作用。担心药疹的A友也比较多,建议在上药前两天开始吃VC泡腾片+葡萄糖酸钙可以有效预防或者减轻药疹。严重失眠的可以把依非改成早晨吃,体重小于60公斤的,可以和主治医生沟通,依非减量服用。
最后是关于齐多的问题,齐多会引起光敏(变黑)、贫血以及脂肪转移,并且有数据表明,很多感染者CD4升不起来也跟吃齐多有关。因此我们需要关注自己的皮肤是否变黑(不健康的黑)、是否出现了贫血症状以及是否发生不正常的消瘦,虽然这几项副作用都很难预防,但是如果在发生后及时换药是可以很好地防止其变严重的。奇多穿透脑屏障的作用强,对于脑神经有损伤的是非常好的选择。奇多导致的呕吐,可以服用止吐健胃的药进行纠正。奈韦拉平主要是预防肝损,男性CD4大于400,女性大于250,不建议有,合并乙肝和丙肝的也不建议用。
(3)无论如何,药物副作用都要比病毒对身体的伤害来的小,因此早上药,早日抑制病毒是我们应该积极去争取的。副作用都是可以减轻或者避免的,而病毒的侵害却是时刻在发生的,病毒不仅能侵害我们的免疫系统,有证据表明,病毒还会侵害肾脏和大脑,因此越早开始治疗越有助于保护我们的身体不受病毒侵害,也越有助于我们在以后的日子里以一个好的身体跟病毒作斗争!
(4)最后说下药物副作用和感染者死亡率的问题。由于抗病毒药物的广泛应用,HIV感染者的病死率迅速下降,而非HIV感染引起的癌症、心脑血管疾病、糖尿病以及肝肾系统疾病已经逐渐成为HIV感染者死亡的原因了,在这些死亡原因中,部分是由于药物副作用引起的。因此建议感染者要定期全面检查身体,戒烟限酒,加强锻炼,膳食平衡,按时作息,保持心情愉悦,相信我们爱惜自己的身体,身体也会给我们更好地回报的!
最后如果你有耐心看完这么多字,请记住最重要的不要有问题搜百度,不要眼睛自动屏蔽正向的帖子,只看发的那些没头没尾就要死要活的帖子,然后感同身受,感觉自己就是那个人。请咨询医生及志愿者。最后愿早日攻克hiv!


来自Android客户端1楼2020-07-01 23:27回复
    关于刚上药的时候的药疹相关问题,不要恐惧,发生了就找医生,会很快下去的。再一个,起初阶段尽可能不吃海鲜及发物类的食物,比如羊肉等。


    来自Android客户端11楼2020-07-02 19:00
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      没想到这个帖子收获了很多人的关注和鼓励,那就以后不定时更新一些与a相关的各种事吧。
      先带来吃糖小药盒,我不是微商代购。大家可以有需求自己去某宝搜索关键词。这四种药盒我都用过,哈哈。
      另外初期的a宝大家有什么困惑都可以留言我看到会回答,如果太专业的我也会直接说回答不了,去问医生。不好意思帖子下留言也可以给我私信。
      希望大家都能早日从恐惧的状态中出来,科学的正确认识这件事。


      来自Android客户端12楼2020-07-02 22:40
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        抗病毒治疗过程中,那些需要你「上心」的事情


        来自Android客户端19楼2020-07-04 22:48
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          你先要判断是生理上还是心理上感觉恶心反胃没胃口的。如果和服药之前自己的饮食饭量差距过大,可以及时找医生了解情况哦


          来自Android客户端21楼2020-07-06 16:49
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            刚确诊上药的小伙伴们非常关注的一个问题,隐私。未成年人必须会告知监护人,这点就不多做解释。成年人便有了独立处理这个结果的能力。不用担心会通知你的家人或单位,是一定会为你保密的。再一个,如果你通过医保领药也没有问题,只是如果单位有商业保险,你要二次报销的话有一定风险哦。


            来自Android客户端24楼2020-07-07 11:11
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              关于生病了的a宝,图示的这些医院都是不拒诊的,且不会让你感到不适。
              这只是部分,理论上省会城市你的领药医院应该都不会拒诊的。
              希望大家都不会用到


              来自Android客户端31楼2020-07-10 21:40
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                今天更新点啥,好像大家也没啥问题。哈哈,我也没思路了


                来自Android客户端33楼2020-07-13 19:19
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                  半年打一次针就可以不用每天吃糖了,前沿科技给大家带来希望。


                  来自Android客户端35楼2020-07-15 21:38
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                    今天更新又来了。
                    今天聊聊小伙伴们担心的漏服问题


                    来自Android客户端39楼2020-07-17 23:43
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                      来自Android客户端41楼2020-07-21 10:55
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                        检查项随时间建议表


                        来自Android客户端42楼2020-07-23 23:45
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                          转一个阳光医生名单,给一些急需要的病友,如果有朋友知道其他的可以补充
                          1、华西医院 耳鼻喉头颈科 赵宇主任,
                          2、北京协和医院骨科 蔡思逸主任,
                          3、甘肃省人民医院泌尿一科 李恒平主任,
                          4、江苏省人民医院肾内科 邢昌贏主任,
                          5、 北京朝阳医院眼科 陶勇主任 ,
                          6、武汉中南医院骨科 平安松主任,
                          7、华西医院心内科 崔凯军主任,
                          8、苏州大学第一附属医院消化内科 刘强主任,
                          9、北京朝阳医院 疝和腹壁外科 申英末主任
                          10、浙江医院妇产科 周锦红主任
                          11、江苏省人民医院泌尿外科 杨杰主任
                          12、西安交大第一附属医院 外科 宋永春主任
                          13、北京协和医院 肾内科 蔡建芳主任


                          来自Android客户端44楼2020-07-30 08:10
                          收起回复
                            cd4与治疗的关系,好久没更新了,之后还是会持续更新的。大家有问题可以留言。





                            来自Android客户端56楼2020-09-22 18:57
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                              应吧友建议给大家聊聊U=U这件事情



                              来自Android客户端63楼2020-11-08 23:21
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