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一个患有牛皮癣患者的辛酸求医路程

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本人如下阐述真实,属实,非捏造诽谤!
2014年,本人患上了银屑病,俗称牛皮癣,在当地医院治疗效果不佳后,来到了南京求治
如果有相同病情的患者,每个人病情不一,可供参考
2013年的时候,头上出现一块破皮,带着瘙痒,感觉很难受,经常去抓,破皮,流脓。当时感觉可能是头磕碰到了某出,就并没有在意,感觉可以痊愈,在2013年下半年,额头,头皮大面积的开始出现皮疹,有小脓包,手抓之后出现掉皮屑,之后指甲出现凹陷,开始有了甲沟炎,手掌中心出现脱皮,腿部出现伤口不愈合,带有厚皮屑,脚底破皮,到当地三家医院就诊,确诊为银屑病,俗称牛皮癣
2014年,家里人带我到南京求治,第一次来到南京皮肤研究所救治,开了药回去涂抹,回家后一周,病情并无好转,并且开始往全身其他部位发展,前前后后去了南京皮肤研究所几次,病情都没有好转,导致人精神萎靡,双脚无法走路,专家医生建议住院治疗,但是南京皮肤研究所当时并没有病床,这个专家医生推荐南京明基医院皮肤科找专家就诊,在南京明基医院住院治疗
2014年秋,在南京明基医院住院治疗2周,口服阿维A,盐酸左西替利嗪片,复方甘草酸苷,头上用了卡泊三醇擦剂,吊水甲氨蝶呤,病情好转,2周后出院,当时整个人很开心,去医院的时候是坐着轮椅,无法走路的情况,住院治疗出来的之后,全身已经好的差不多了。
2018年下半年,银屑病复发,随后到南京明基医院继续就诊,口服阿维A,头皮上使用卡泊三醇擦剂,连续治疗3个月后无好转,医生建议吊水甲氨蝶呤,甲氨蝶呤每周一次,大概吊了2个月,病情无好转,并且恶化
2019年9月明基医院医生建议使用生物制剂,全名为“益赛普”注射用重组人II型肿瘤坏死因子受体-抗体融合蛋白,每周2针,600多一针,一个月8针,连续打了一个半个月一共10针,这一个半月之内,病情有所好转,但是身上还是有残余
2019年10月下旬开始,每周一针,病情无好转,并且开始复发,医生建议继续打针治疗,口服阿维A,涂抹金纽尔。在这中间,曾经在南京明基医院皮肤科其他医师就诊,医师建议停止使用益赛普生物制剂,说明本人身体对药物产生抗体,继续打生物制剂效果不佳,之后从新找到之前一直就诊的专家,专家说明明基医院其他医生说法错误,要继续打生物制剂,医生说我听他的还是听别人的,我当时觉得说的也对,既然治疗,就应该相信医生,所以选择了耐心治疗
2019年10月下旬至2020年3月31日,医生一直让我每周一针,一次开4针,2500多,挂号费100元。
2020年3月31日,这是我一次开4针的第三针,打完之后,皮肤出现红斑,浑身瘙痒疼痛,整个人难受的要死,这是我从2018年至今,最难受的一周,也是最噩梦的一周。
2020年4月初,到当地三甲医院皮肤科找主任医师就诊,就诊结果为皮肤过敏,医生问我是否还有银屑病,我说是的,医生询问我最近治疗情况后,建议,停止生物制剂治疗,找南京中医去调养身体,医生说明,益赛普生物制剂一旦病人产生抗体后,之前使用过的所有药物都没有明显效果,不到万不得已的情况下,不会使用益赛普生物制剂。
2020年4月7日,今天,到南京明基医院说明情况,皮肤出现瘙痒红斑,医生说我是玫瑰糠疹,说就像是皮肤感冒,4-8周后就痊愈了,让我继续打生物制剂,经过这一周,本人对于益赛普生物制剂产生极大心理恐惧,是否身体对药物产生抗体之后,继续治疗会产生这种反应,医生矢口否认。
当时我认为,每个医生说明不一样,我不能完全确定身上出现红斑,就是益赛普生物制剂导致,所以我选择拒绝继续使用此药物,并且向医院方提出,最后一针不打是否可以退款
医生当时说,这个退不了,药监局国家规定。我当时在这种情况下,拨打了12345市场投诉热线,以及12315消费者协会反应了情况,但是都是要等待解决,我一个外地人,每周要开车很远到南京求治实在是等不了也耽误时间,在这种情况下逼迫无奈,拨打了110投诉
向110反应了情况之后,110当时到场,到了医院服务中心进行解决,医院工作人员提出,在没有证据证明是此药品导致你身上的情况下,是无法退款的
个人认为,我是在医院就诊,提前付了款,但是药品没有经过我的手,药品一直保留在医院药房,不妨碍二次销售,所以是可以退款的,如果药品出了药房,到了我的手上,我提出退换,此说法才不成立,药监局规定不可退换的原因为,药物经手后,存在保管不当以及掉包的情况,所以不能退款。而我并没有拿到药品,我只付款以及拿到了注射单
明基医院注射区距离拿此药的药房,不到3米,中间想通有个过道,每次去注射,护士从注射区内到达药房拿药,并且药物上明确标识本品应置于2-8度,避光干燥保存和运输,不可冷冻,
在我极力解释下,医院方坚持不退款,坚持国家规定不退款,以及非药物导致不退款,之后110其中一名警察和医院方,在我坚决要求不在本院治疗以及将药物退款的情况下,一直让我继续治疗,以及继续打针,其中目的以及原因,并不清楚,本人可对此段话可承担法律责任,非诽谤以及污蔑。
本人未婚,每个月月薪不高,但是每个月在明基医院打生物制剂以及挂号费和口服药,涂抹药水高达几千元,生活压力实在是大,并且,从2018年下半年至今,一直未能治好。如今胳膊,腿部,头皮,还是有银屑病的存在,并且伴随身体虚弱,浑身无力,肚子发胀,胃口很差,每次吃饭就吃两三口就吃不下,但是肚子胀的特别大,本人很瘦,并不是啤酒肚。并且身体腿部开始酸痛,头晕,头疼,血压升高,怕光,我已经有一年没有检测肝功能了,可能肝脏也有很大问题
可能有人说,第一,为什么看皮肤科要到一个私立并且不是三甲医院的医院去治疗,因为南京皮肤研究所,一号难求,网上预约一周内全无,一个号黄牛要价1500,实在是被逼无奈
第二,为什么这么长时间治疗,无效果却一直在这个医院治疗。“因为2014年,治疗效果很好,并且的确是康复了,但是从2018年至今,治疗花费几万元一直没有好转,并且医生对于药物的副作用怀疑有隐瞒”阿维A这个药物,吃多了,嘴巴干裂,会出现甲沟炎以及对肝脏有极大的损害,每次问专家,这个药物是否有副作用,专家回答:无!没有任何副作用,阿维A只是维生素药物。这个专家曾经治好过我,我很感激他,一直非常相信他,觉得只有他才能治好我
但是从2018至今为止,渐渐对于医生失去了信心和信任,其中过程可能在这里无法非常细节的说明,种种原因导致现在的结果。
今天11点59分,在江苏省中医院皮肤科挂号主任医师,江苏省中医院实在是不好停车,如果有相同的病友或者需要去江苏省中医院看病的病友,下次可以将车停在前面的金鹰楼下收费停车场然后走路到江苏省中医院很近!挂号的时候并不巧,中午医生休息吃饭了,挂号排队26位,在候诊室傻坐了4个半小时。我向医生反映了我的情况,医生建议吃中药调理身体,并且说明,打生物制剂的患者的确会出现过敏性红斑反映!
如上所述,真实,可能还会有后续,希望把我自己的病情和就诊的这段过程分享给大家,以及同样患病的病友,求医路漫漫,有时候,路上总会有个人想着让你走不安稳,希望大家在求医的时候,多看几家医院,现在的医院,存在太多以利益为主的医生,朋友说,有时候,生病了只是小问题,去了医院看了反而严重了,其中的原由具体的,我也不太了解清楚,可能有医生会比较了解。
如果有同样病情的患者,希望你们不要放弃,银屑病的确很难治,但是人的生活很心态不能崩塌,3月31日到4月7日,这是我人生中心态最崩塌的一段日子,我希望我自己以后的生活能健健康康,不求大富大贵,我只希望能健健康康!保佑!


IP属地:江苏1楼2020-04-07 21:04回复
    你找的省中医院哪个大夫看的啊


    IP属地:江苏来自手机贴吧2楼2020-04-07 23:18
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      顶上去让大家看看,有些要有大量的副作用,清不要乱吃!!!!
      尤其是生物制剂,生物制剂说副作用小,根本就不对!!!生物制剂有大量的副作用,而且一旦产生抗体之后,你之前所有吃的要都会失去作用!!你只能去吃更好的药,不到万不得已,千万别打生物制剂!!!!!
      阿维A对肝功能危害极大,吃完了之后,会出现甲沟炎,嘴巴干裂,在吃这种要的一定要及时去医院检查肝功能,你只要单独检查一个肝功能就好,其他不用看


      IP属地:江苏3楼2020-04-07 23:59
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        IP属地:江苏4楼2020-04-08 00:00
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          现在这些红斑,以后会变成牛皮癣,我本来胸口没有这些红斑的,也没什么牛皮癣,自从生物制剂打到3月31号这针打完之后,全身瘙痒,出现红斑,到当地三家医院就诊确诊为过敏,和生物制剂有很大关系,医生建议停止使用生物制剂,让我去南京找个中医好好调理身体
          并且这个医生告诉我实情,生物制剂不是到万不得已是不能用的,用完之后,一旦产生抗体,对以后的治疗会产生极大的困难,因为这些药都没有作用了,也没有治疗手段和方法了!!!!


          IP属地:江苏5楼2020-04-08 00:02
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            大哥,医生开的药,你也不在网上查一下。含不含激素,看你吃的药好多都是激素药,对身体危害都是很大那种,那么长时间感觉你身体毁了一半。唉


            IP属地:安徽来自iPhone客户端6楼2020-04-08 00:11
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              顶一下。


              来自Android客户端7楼2020-04-08 00:13
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                我现在人不人鬼不鬼,整个人感觉命都快没了!就是拜这个南京明基医院所赐


                IP属地:江苏8楼2020-04-08 00:20
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                  生物制剂有很多种,我觉得目前疗效最好的还是IL-17A抑制剂,例如苏金单抗。我觉得楼主对这方面没有提前充分准备和熟悉。


                  IP属地:江苏9楼2020-04-08 15:59
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                    皮疹而已,尖头的多为过敏性皮炎,平头如苔藓状为神经性皮炎。


                    IP属地:江西来自Android客户端10楼2020-04-08 18:54
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                      昨天我也去三甲医院看了一下 医生居然给我聊家常 卧槽 当场无语 感谢你的这一段文字 好好吃中药 我也一直吃中药 效果虽然慢 但是对我们好 然后治疗极佳 如果吃好了 再坚持服用 加一巩固


                      来自iPhone客户端11楼2020-04-08 22:02
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                        国家应该加强私立医院管理。


                        IP属地:甘肃来自Android客户端12楼2020-04-08 22:59
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                          加油,我也去过皮炎所,第一次大量激素药消下去了,没多久复发,又去一次是应付家人才去的,买的药还是激素药,都没抹,扔了,好多病友去皮炎所效果都不好,挂个号得四五点到门口等,全靠抢


                          来自Android客户端13楼2020-04-17 12:30
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                            要是寻常型的,质量效果还不好的话可以看我发的帖子,说不定能帮到你


                            来自Android客户端14楼2020-04-17 12:37
                            收起回复
                              这个病,第一次犯很容易治好。你就是不住院也能好,等到在复发就不好说了。我现在一点不信专科医院,就治P,刺激肝肾啥的他们可不管你,怎么想办法赚你钱的都是,广告贼响!还有那些专家,他们真不配。我之前也被骗过。他们治疗复发的速度。没我花几百用外用中药控制的好!让你用中药调理的还是有医德的。。还有那种什么生物针,别说我打不起,就是打的起,我也不会去打。我才不信打进身体里的这种治P的没副作用。。就像偷电瓶那个逼说的,打针是不可能打针的,这辈子都不可能的。。别P没治好,钱花了,身体也垮了。


                              IP属地:河南来自Android客户端16楼2020-04-30 02:49
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