今天输了两个单位的血，走路没那么喘了。

谢谢

家人要我拼一把，今天签字，明天出方案，后天化疗，希望一切顺顺利利

谢谢大家关心，不知不觉半年过去了，现在还活着。当初最后的医院也不愿意给我做化疗（也许是当时太虚弱了吧，医院怕打上化疗身体马上垮掉）。出院回家后一个月内去本地医院输了两次血，医院主任看到我病历基因检测里面有个基因突变费阳，就建议我吃费阳的靶向药达沙替尼，能缓解一下身体，提高点生活质量。在家里抗了三个月还死不了，反而身体越来越好，最后连半个月输一次血都不需要了，血常规也缓慢回复，趁现在还能动就果断外出到处走走。现在精神和身体越来越好了，比住院时胖了二十多斤。

还活着，去年11月份靶向药压不住了进展加快，找了好几个医院都不愿意接收，拖到内出血感染败血症差点走掉。还好广州八院的医生把介绍我去找南方医院彭教授，入院就进了icu，总算捡回一条命。现在积极化疗中

今天入院打一支长春新碱（化疗药）就可以华丽丽的滚回家过年了

今天的药水劲大，好上头啊，两瓶下去脸涨头晕，比小鸟伏特加还猛

每天两瓶阿糖胞苷，胃里翻江倒海，那酸爽，止吐药都压不住。好的是化疗这两个月来一次血都没输过，骨髓能自己造血了，而且白细胞和粒细胞恢复得跟平常人一样了，抵抗力杠杠的。

感染科都是些疑难杂症的病友，无名高热十多天都查不出病因的，肺炎肾炎脑炎比比皆是。前段时间还收录了一位国外回来持续发热的病人，科室的护士小姐姐们跟打仗一样紧张，还好隔离一段时间后排除了。有是一位患有骨髓增生综合征，有严重皮肤感染的，跟我差不多时间入院，现在都快两个月了感染还没控制住，跟他妹妹偷偷聊了会，得知已经带着病历去了好几家大医院咨询，连移植的机会都没有，只能控制感染再想办法延长生存周期，相比之下我还是比较幸运的

今天是第二疗程的最后一天，医生说我的状态和血象都很好，今天打完化疗药观察一天就可以回家修养了，一会问问第三疗程啥时间开始，时间长的就抓紧出去走走，虽然疫情期间可选的地方不多，但时间不等人啊

出院，回家浪一波，3月2号开启第三疗程。这次化疗的副作用是过程反胃，手指麻木，至于传说中的掉头发还没发现，自己一个人背着行李办出院赶地铁追火车完全没问题呢。广州，下月见！

第三疗程开启，刚入院就给我来了一发透心凉心飞扬的骨髓穿刺，明天再来一发腰穿查脑白。骨穿还好，十分钟就可以下床浪了，腰穿这货居然要平躺6小时不能翻身，每次都是憋尿憋到想原地螺旋排泄。这次疗程为期8天，药物加量又加价。护士小姐姐说这次化疗我再到处乱跑的就把我绑床上，可医院的伙食我实在下不去嘴

有些检查在血液科可以医保报销，感染科却开不出来，没办法只能挂血液科门诊自费检测。
我：医生你好，麻烦您帮忙加个号开个p210,p190阳性基因检查单。
医生：你住哪个科室，为什么要开这个检查。（看到我穿着医院的病号服）
我：我急淋b，在感染科住，现在已经第三疗程了。
医生：急淋是我们科室的病，怎么跑去感染科治疗？
我：没办法，我有其它基础疾病，血液科不收，只好住感染科治疗。（当时诊室很多病人，只能隐晦的回答）
当时莫名的悲凉了一下，是啊，谁不想得到更好的更专业的治疗，可惜我们这群人丧失了这个权利。
小小的吐槽一下，然后恢复元气满满的状态