我的干燥综合症【类风湿继发】身心疗愈之路

我很小就得了类风湿，关节疼痛，变形，到现在全身关节全部变形，手脚，膝盖特别明显。不能走路，只能坐轮椅。

那种疼，别人无法理解和想象，我曾经很多年卧床起不来，直到现在春冬我还会疼一阵，必须吃药控制。

我开始的时候，吃了很多乱七八糟的药，中药西药都吃了，激素也有，有的有用，但一段时间后又发作。那时候小，不知道查哪些指标确诊的，就记得是拍了手指关节的片子，显示关节已经变形。大夫说是类风湿。

【类风湿继发干燥综合症】
我的干燥综合症，是在卧床后，病的最严重时候出现的，那时疼得翻身都翻不过来，听力和视力也都下降，眼睛也开始疼，有异物感，磨，疼，共，怕光，睁不开。哭时还没有眼泪。

当时也知道是类风湿影响的，但根本不知道是干燥，就以为眼睛有炎症然后就滴氯霉素眼药水，也不管用。眼睛就一直疼，一直疼了眯缝了十多年。

那时候听都没听说，这世界上还有干燥综合症这病，包括后来确诊时，都不知道是啥病。但大夫说，我们类风湿有30%会继发干燥综合症。也是免疫系统疾病。

【干燥症状】
我类风湿后来一直卧床，乱七八糟的治疗也没有用，就干脆放弃了，不治疗了。疼就吃止疼药控制，每天就是卧床，躺着洗漱，吃饭，啥都躺着。

其实类风湿治不好也还是得控制，避免它并发别的病，我的干燥就是类风湿长时间不治疗，症状越来越严重，眼睛干没眼泪，疼得整天想闭眼睛。
眼干导致角膜炎
大夫看就说是病毒性角膜炎，丝状角膜炎。用更昔洛韦眼用凝胶，氧氟沙星，人工泪液玻璃酸钠等。但只有更昔洛韦有用，疼能缓解些，但也感觉眼睛上药水上的特别敏感，像是很娇嫩，风都怕。后来怕伤角膜，也不敢用太多。
口干，没有唾液
我开始时，没有口干，后来才口干的，开始是每天早晨起来，会吐红色的唾液，像血的颜色，但还不是血。后来我想，肯定是那时候唾液腺或者腮腺就已经开始受损了，只是不知道。

后来慢慢，有口干的感觉，说话多，嘴里就没唾沫，但一段时间后，又会好，又有唾沫，然后过段时间又没有。感觉没有唾液时，心情好像会影响ta。后来就长时间没有唾液，发展严重了。到2015年年底的时候，口干吃饭必须泡水，否则咽不下去。

鼻腔干
后来，鼻腔也干，开始就是鼻痂多，后来鼻痂带血丝，特别干，喘气鼻腔里都干巴巴的疼，必须滴水，滴水几分钟后，又干的不行。
皮肤干
皮肤干，胳膊干巴巴，肋骨的地方，还有一块长死皮了，很痒，全身也都痒痒。尤其双腿，全是皮，开始就以为洗澡没洗干净，就使劲搓。而且洗完澡，坐起来，双腿皮肤就像裂口似的又痒又疼。开始以为是衣服材质问题，后来换棉的，还是疼，我才发现，其实是干燥严重了。
牙齿发黑
因为长时间没有唾液滋润，牙齿也受了影响，牙齿面不光滑了，牙龈萎缩，牙齿有几块地方发黑，敏感，损坏。

【干燥综合症确诊】
到2015年底的时候，有段那段时间，早晨起来，转眼球都感觉发涩，费劲，好像要转不动了。我挺害怕的，再次去医院治疗。

我本来是去看中医的，但那个中医大夫让检查什么东西时，化验员不在，另外一个工作人员告诉我，我这好像是风湿免疫系统的问题，推荐我们去了我们吉林这边一家风湿免疫科比较牛的中日联谊三甲医院。到那个医院，才确诊是类风湿继发了干燥综合症。

【干燥综合症检查指标】
当时我查出来：
类风湿因子：900多，
免疫球蛋白：几项都高，
CCP：1800多，
血沉：也很高
抗核抗体SSA. SSB，Ro52，都是阳性。
腮腺，唾液腺，泪腺检查
当时，做泪腺，唾液腺，腮腺检查，都是严重受损，测试眼睛湿润的纸条，都粘在眼睛上了。唾液腺检查，特别酸刺激的那东西，放到嘴里，嘴疼了一天，但当时嘴里却一点唾液都没有。
☺
那时候，嘴唇也总是起皮，抹掉润唇油，一张张都能撕下来。嘴角也经常裂口。所以，我没有做唇检，直接就确诊是干燥了！

【2016年检查结果】

未完待续吗？

【间质肺和纤维化】
我确诊干燥同时，还查出有间质肺和纤维花，平度的。风湿免疫科大夫很有经验，他们开药时让我查肺，因为有的药，肺有问题不能吃，比如【来氟米特】【甲氨蝶呤】。
但是，查出来我也没觉得怎样，不懂，以为没啥事。
间质肺和纤维化症状
我当时，也没啥症状，就是总感觉嗓子有痰，使劲咳嗽也咳不出来。说话多嗓子哑，这个不知道是肺的问题，还是干燥的原因。

后来，有一个月左右时间，咳嗽，胸闷。感觉胸口像糊着一层纸，喘不上来气，必须深深吸气，气才够用，必须咳嗽，才能喘气顺畅。
后来，又好了。
当时，我在艾灸，不知道是不是排病反应。但我现在感觉，那时应该就是肺严重了，但是吃激素给吃过来了。

【西药--激素和免疫制剂治疗】
我当时确诊后，吃：
激素【甲泼尼龙】3片
免疫制剂【羟氯喹-赛能】早晚各2片
抗风湿药【硫氮】，早晚各3粒（好像是，记不太清楚了）。因为我有间质肺和纤维化，其他抗风湿药都不能吃。
治疗肺的化痰药【乙酰酸？泡腾片】，药名记不清楚了，就是富露施。

【西药--激素等治疗效果】
我西药治疗效果还是挺好的
类和干燥症状改善
我吃激素后，类风湿导致的关节疼就不疼了。
眼干转眼球也不涩了，也算是眼干有些缓解。但没有根本改善，角膜炎还是非常疼。
鼻腔干痛，也有改善，起码不用隔几分钟就滴水了。就是鼻痂还多，带血丝。
口干，皮肤干，没有任何改善。
指标控制下降
我吃药后，各项指标都得到很好的控制，每半个月去复查，指标都是在下降的。类风湿因子，免疫球蛋白，包括肝肾指标，都在改善。唯一没有改变的就是抗核抗体。吃药快到一年时，类风湿因子，都从900多降到80－90，CCP也降到100左右。血沉也降，但具体多少忘记了。
激素和免疫制剂治疗的必要
所以，我的经验是，病情需要时，西药的激素和免疫制剂的治疗，还是必须的，病情症状发展指标都很高时，还是需要西药来控制下的，不至于发展太快。

至于大家都担心的激素和免疫制剂的副作用，这个肯定是有，但我认为，在病情需要时，这些药的作用还是利大于弊的。

一定不能怕激素和免疫制剂的副作用，就不管病情怎样，坚决不吃药先控制住病情，稳定了或者起码不恶化了，再想其他办法治疗调理。要避免的是，不要长期吃激素，这个肯定不行。