回复：我的干燥综合症【类风湿继发】身心疗愈之路

好久好久没来更新，看了下上次还是在2021年5月，一年多了
记录下这一年多我的身体情况

【干燥综合症依旧稳定，保持改善好转后的情况】
干燥的眼干，鼻腔干，皮肤干，头发干，乏力，从2018年3月吃醣粉到现在，一直都是保持在好转的状态，眼睛湿润，能睁圆睁大，用眼不过度的情况，都是舒服的，润滑，有亮光。不过还是没眼泪。
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醣粉现在吃保健量，也没什么好转反应了，到现在吃了四年半了，不知不觉，有时候不细想都忘记了眼睛曾经疼的睁不开的样子了，如果不吃醣粉，不知道现在会怎样，现在偶尔疼磨，就会觉得无法忍受，曾经比这严重几十倍，不知道怎么忍受了
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跟我一起吃醣粉的病友，也有很多好转改善的，回头也记录下，发上来。
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鼻腔干，也都一直是湿润的，哭会有鼻涕。
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乏力这块，是都痊愈了，一直都很有精神，醣粉对这块改善特别好，我只有这块可以用痊愈来说，有的病友吃了几次，乏力就改善。
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皮肤干也好转，皮肤细腻一些，不那么干了，基本不起皮。

【间质肺纤维化，依旧保持逆转后的状态】
肺这块，我一直小心保护，虽然是逆转了，片子不在显示有间质肺，但也不知道是不是痊愈，所以类风湿一旦疼，感觉肺不舒服，我就赶紧吃药，醣王醣粉一直没停，也是为了保护肺
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但还好，肺一直都挺好的，没症状，有一次拍片子，也没啥问题。这两年一直稳定。给大家一些信心吧，类风湿，干燥控制好，调理好，肺还是可以很好的。
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醣粉醣王我一直吃着，四年多了，保持这样，我还是挺满足。肺这块也没那么可怕。

【类风湿会时不时疼】
类风湿真的很难搞，我2017年初停药，一直到2019年底，一直没疼，期间指标还有正常过，但到2019年底，又疼，没办法，怕影响肺，吃了激素。后来停了，今年又吃了，现在是半片激素
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我吃醣粉，类风湿这块始终感觉效果不明显，但现在吃着醣粉醣王，把药维持在最小量，也还是不错。但激素吃着还是有点担心，开春看看，去住院中药调理下
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但我类风湿一直在锻炼，关节活动度有打开，后背现在坐的很直，脖子转动灵活，其他关节也是。类风湿锻炼是必须了，可以改善和预防关节变形
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醣粉，我觉得对干燥很好，我自己好转，也见证了很多群里病友吃醣的改善，但类风湿我觉得不怎么样，类风湿要比干燥难搞，类风湿犯病严重时，干燥也受影响，受影响时，我会醣粉醣王加量。

从您发帖开始一直看到最后，很开心您一直好转，病情稳定，您现在怎么样啊？我也是干燥，想加您微。

我5015年5月确诊干燥综合症，到现在已经八年，但是今年出现了并发症 脑梗及低血钾

好久没来更新了，大家还好吗？
今天是2023年11月11号，我的干燥一直保持着好转改善后的状态。
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眼睛湿润，炎症好转很多，看东西很轻松，眼睛整天轻松。
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鼻腔干皮肤干，都保持好转，皮肤再也没起皮，鼻腔湿润。
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乏力痊愈了，有力气有精神，可以正常做事情。
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口干还是没改善，吃饭要泡水，说话多也得喝水，不然舌头就转不了个了。
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间质肺一直保持逆转的情况，没有任何症状，不咳嗽，嗓子说话多也不哑了，是比之前更好了。
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五年多，醣粉我始终吃着，确定安全，对干燥综合症有效。对类风湿的无力没精神有效，疼痛无效。
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五年多，我分享好多病友吃醣粉，见证很多好转，眼干，口干，乏力，肠胃好转，都有分享。确定，醣粉对干燥对免疫系统疾病确实有效。
吃醣粉已经5年零8个月，我是2018年3月开始吃的，

好怕怕，我前臂包括手关节疼有两三年，现在口干，查了风湿全套，抗核抗体偏高，是100，ssa是3.2偏高，于是查了唾液腺ECT，双侧腮腺和颌下腺功能受损，准备再查唇腺活检，极有可能是干燥综合征

有群吗

《素问至真要大论篇》有“燥者濡之”的治疗原则。《丹溪心法》亦云:“燥结血少，不能濡泽,理宜养阴。”增肾脏之气，津液充足，阴平阳秘，精神乃至。

干燥是干燥综合征的基本特征。然而本病燥从何来，何以致干?这当然要归咎于津液的荣枯流塞，这涉及到津液虚亏和敷布受阻两个大方面。人体精血津液不足可以致燥，而津液敷布障碍也是产生燥症的另外一个主要原因。
一般认为燥毒蕴袭是本病形成的起始因素，毒虚瘀交互为患是本病演变，发展的病理关键，津伤液燥是本病主要病机特点，病变部位主要和肝脾肾有关。
中医认为:邪胜成毒。邪气侵袭人体，得不到及时清除，日久积聚，可以转化为毒。
燥毒的产生，机制很复杂。大体可分为:先天禀赋缺陷和后天邪气侵袭两大类。一，阴虚燥热之质，反复外受温热燥邪侵袭;二，摄生不慎，多种因素酿成燥毒，如职业影响接触有毒物质，或长期处于高温环境，或长期食用辛温燥烈药物，造成药毒内蕴，或偏嗜辛辣厚味，燥毒积蓄，或七情过极，五志化火，导致脏腑气机序，郁热灼津耗液。上述种种，皆可从燥化，进一步耗伤津液，或影响津液敷布，正虚而邪恋，迁延不愈，变生种种不适。