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关于移植 关于中西药治疗的个人看法

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非重型再障医生不会建议考虑移植,
如果特殊情况属于个例不用讨论,
大夫要是建议非重型再障移植可以换一个医院重新咨询一下,综合一下医生诊断评估
然后就是极重再障
按我从不同医生那里得到的信息,
国内极重再障患者,能活下来的只有1/10(医生没有解释这个活下来的定义是多长时间),
能痊愈的只有1/100,而且痊愈的大部分是通过移植治好的。
对于病人而言,只有0%和100%,有时候会觉得是五五开。
对于大夫来说,建议极重再障患者移植是基于大数据统计。
治愈移植的成功率,我见的包括北人的医生都没说。(国内半相合北人是数一数二的)
但是他们告诉我,除非万不得已,不会推荐移植。
因为移植即使成功也可能有各种后遗症。
症状极重型的病人有一部分,会在发病后几个月内自行恢复到非重型
没有估计值,反正我家就是。如果你的血象持续在涨,我不信大夫会要求你移植。
当初我家发病的时候,做的就是移植准备
骨髓库配型用了3个月(我一直不理解为什么配型需要这么长时间)
去移植科复诊的时候 主任看了三个月里的血象情况,以及变化曲线表(我自己做的),
并再三询问 真的没吃过任何药物之后
让我回综合科治疗,并告诉我,以他的判断我家病人不会需要移植了。
关于中西药治疗
信息来源:
北京儿童医院、西苑医院医生、北京人民医院医生,
候诊的病人及病人家属,
病友/家属--微信/QQ群
纯中药治疗效果最差,只有个别例子里,免疫制剂无效激素无效,中药有效。
我个人看法,中药虽然骗子多,但也不是没效果,
本质就是没有完全摸清规律的植物激素类物质其效果。
治疗血液病效果差是西苑医院的医生和我说的,
那里的大夫告诉我,除非制剂激素无效,否则一般是身体抗不住制剂激素反应的老人才用中药。
中药辅助激素制剂就不说了,虽然在北京儿童医院属于方程式治疗了。但是信息不全有效性不想讨论。
个人看法 治疗再障
除非身体扛不住,否则中药作为没钱了 或者 激素制剂无效后的手段是可以的。
其他情况别选中药治疗。
题外话
媳妇一个朋友,关节出问题手不能握笔。今年各种检查治疗花了小20万
最后中医开中药,手能正常用了,正规医院的中医 北京广外 治好她的医生告诉她。
自己治不好,只能治愈。说病因他也搞不清,建议去协和医院检查
协和一查认为没毛病,二诊才找到异常项
最后结论治不了,但是检查出病因了,免疫性的,只能控制。让她回去吃中药。
回广外,定期开药,
期间中医医生想调药看看效果,效果立竿见影,手又不好使了,赶紧换回来。
她自己查药方 就换了一味药。


IP属地:北京1楼2019-10-12 09:17回复
    移植方面
    有时候ATG的风险并不比移植低 这是我见过的北京儿童和北大人民的医生说的
    病人家属倒是没有说的,
    毕竟病人不可能移植失败了去ATG,ATG走了也没办法移植。


    IP属地:北京2楼2019-10-12 09:25
    回复
      如果是全相合 就我了解到情况 移植的成功率很高,
      至于上面有人提到的远期并发症和肿瘤是移植,没听说过,不了解。
      个人感觉移植的风险在于————好端端的谁做移植啊!
      移植的患者只有少数是想一劳永逸身体状态非常好的情况下去做的移植
      大部分患者都是血象不好,身体状态不好的情况下做的移植。


      IP属地:北京16楼2019-11-19 00:52
      回复
        普通捐献者只是捐献造血干细胞,不捐献骨髓
        我记得骨髓好像只有兄弟姐妹或者父母能捐,其他人只能捐造血干细胞
        不知道现在有变化没有
        毕竟当初我知道配型一个十个点,现在看帖子有的已经是配型十二个点了。
        ————————————————————
        造血干细胞移植有排异风险 有感染风险 远期并发症风险我知道有但是具体不了解不乱说
        反正至少在再障吧,我没见过远期并发症的移植者发帖哀怨过
        而贴吧发帖说移植失败,发帖倾诉断断续续回帖或发帖几个月,接着再也没有上线的,
        每年都有。
        所以我觉得对于医生建议移植的病人,不用考虑远期并发症
        关于可能影响生殖的问题
        不放心就冰冻精子卵子啊,几千块又不算贵(相对移植而言。)
        ——————————————————
        移植真正的问题是,大部分移植的患者是各种药物都试过了,
        甚至是身体状态不断恶化 再不移植都移植不了了。
        最终进行移植的患者,大部分并不是再身体最好的状态移植的
        最终进行移植的患者,大部分并不是全相合移植的
        最终进行移植的患者,只是再障患者的一小部分。
        大部分再障患者,不用移植也能活到老。
        大部分再障患者,最终血象也没有完全正常。
        所以移植的取舍其实很难,
        ——————————————————
        就好像玩游戏
        可以稳扎稳打按标准讨论
        也可以速推对方挡不住你就赢,防好了你就输。
        当然套路发展到后面也能一波流。
        不过越到后面一波流成功率就越低。
        既分胜负,也分生死。
        游戏可以重来,人生不能。
        所以决策起来当然很难。
        ————————————————————
        上面有人回帖说移植成功率多高多安全,
        但是大家想想,前两天还有一个准备移植的患者发帖
        听移植大夫说并发症后遗症排异感染风险吓得快不敢做了
        大夫肯定是把最严重的后果说给患者听的。
        可是,如果真的那么安全,大夫不用说这么严重。
        阑尾炎手术也会死人的
        随便百度一下
        一个说法说现在已经下降到0.05‰以下
        另一个说法一般成人0.2%,
        妊娠期急性阑尾炎的死亡率为2%,
        比一般人高10倍,
        胎儿的死亡率约为20%。
        大家基本至少有一个认识的人做过阑尾炎手术吧?
        大夫也会和移植手术大夫说的一样吓人吗?
        ____________________________________
        我知道贴吧有疯狂敌视造血干细胞移植的发言者
        正如我知道
        大数据表明极重型再障大部分是靠移植彻底治好的。
        不应该为了宣传移植和极端化。
        我记得当初北人还是北儿的血液科大夫和我说
        移植的造血干细胞就像种子(医生原话)
        患者骨髓里原来的生命树枯萎(我个人的补充理解)
        骨髓就是土壤(医生原话)
        病情拖的太久,土壤也可能会不好。(医生原话大意,用词记不准了。)
        如果土壤干涸了,再好的种子下去也不行。(医生原话)
        ————————————————————————————
        我个人看法
        排除经济因素的话
        血象安全或相对安全,小心呵护点一辈子就过去了
        就算是移植的患者痊愈后也不能过度劳累的。
        血象不安全的,各种正规药物治疗尽快上
        同时做好移植配型准备,药物治疗不行就抓紧时间移植
        不要拖到身体状态不行了再移植。
        我个人的建议
        每个患者家属都去登记捐献造血干细胞
        在没有血缘关系的人群中,常见的HLA分型,配型成功率在1/400到1/10000
        而罕见的就要到几万甚至几十万的人群中寻找.
        百度数据中国的再障人口大约400万
        专家:再生障碍性贫血75%患者都可以存活(图)
        https://health.sohu.com/20130107/n362669767.shtml
        简单粗暴理解就是100万患者最终会因为再障离世。
        简单粗暴计算每个再障患者平均至少两个符合捐献造血干细胞条件的家人吧?
        算上亲友更多。
        如果这一百万患者都动员两个人捐赠造血干细胞。
        全体移植全相合很难吗?
        我还没算动员好友呢。
        如果400万患者都至少有两个亲友登记捐献呢?
        毕竟谁也不会提前知道自己的病情会不会恶化到需要移植。
        配型问题,不需要动员全社会,只动员家属就足矣。
        建议/希望各位患者家属都去登记捐献
        我为人人 人人为我。
        我登记了,而且随时做好捐献准备。
        我家的患者运气好,已经不需要移植了。


        IP属地:北京22楼2021-05-28 23:13
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