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关于移植 关于中西药治疗的个人看法

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非重型再障医生不会建议考虑移植,
如果特殊情况属于个例不用讨论,
大夫要是建议非重型再障移植可以换一个医院重新咨询一下,综合一下医生诊断评估
然后就是极重再障
按我从不同医生那里得到的信息,
国内极重再障患者,能活下来的只有1/10(医生没有解释这个活下来的定义是多长时间),
能痊愈的只有1/100,而且痊愈的大部分是通过移植治好的。
对于病人而言,只有0%和100%,有时候会觉得是五五开。
对于大夫来说,建议极重再障患者移植是基于大数据统计。
治愈移植的成功率,我见的包括北人的医生都没说。(国内半相合北人是数一数二的)
但是他们告诉我,除非万不得已,不会推荐移植。
因为移植即使成功也可能有各种后遗症。
症状极重型的病人有一部分,会在发病后几个月内自行恢复到非重型
没有估计值,反正我家就是。如果你的血象持续在涨,我不信大夫会要求你移植。
当初我家发病的时候,做的就是移植准备
骨髓库配型用了3个月(我一直不理解为什么配型需要这么长时间)
去移植科复诊的时候 主任看了三个月里的血象情况,以及变化曲线表(我自己做的),
并再三询问 真的没吃过任何药物之后
让我回综合科治疗,并告诉我,以他的判断我家病人不会需要移植了。
关于中西药治疗
信息来源:
北京儿童医院、西苑医院医生、北京人民医院医生,
候诊的病人及病人家属,
病友/家属--微信/QQ群
纯中药治疗效果最差,只有个别例子里,免疫制剂无效激素无效,中药有效。
我个人看法,中药虽然骗子多,但也不是没效果,
本质就是没有完全摸清规律的植物激素类物质其效果。
治疗血液病效果差是西苑医院的医生和我说的,
那里的大夫告诉我,除非制剂激素无效,否则一般是身体抗不住制剂激素反应的老人才用中药。
中药辅助激素制剂就不说了,虽然在北京儿童医院属于方程式治疗了。但是信息不全有效性不想讨论。
个人看法 治疗再障
除非身体扛不住,否则中药作为没钱了 或者 激素制剂无效后的手段是可以的。
其他情况别选中药治疗。
题外话
媳妇一个朋友,关节出问题手不能握笔。今年各种检查治疗花了小20万
最后中医开中药,手能正常用了,正规医院的中医 北京广外 治好她的医生告诉她。
自己治不好,只能治愈。说病因他也搞不清,建议去协和医院检查
协和一查认为没毛病,二诊才找到异常项
最后结论治不了,但是检查出病因了,免疫性的,只能控制。让她回去吃中药。
回广外,定期开药,
期间中医医生想调药看看效果,效果立竿见影,手又不好使了,赶紧换回来。
她自己查药方 就换了一味药。


IP属地:北京1楼2019-10-12 09:17回复
    移植方面
    有时候ATG的风险并不比移植低 这是我见过的北京儿童和北大人民的医生说的
    病人家属倒是没有说的,
    毕竟病人不可能移植失败了去ATG,ATG走了也没办法移植。


    IP属地:北京2楼2019-10-12 09:25
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      来自Android客户端4楼2019-10-12 09:49
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        你们家现在血象怎么样了?我们家确诊极重型最低白0.22粒0红63板2,一直等移植没用药,8月输完最后一次血跟板9月血象开始慢慢涨现在白1.6粒0.38,血112板91


        来自iPhone客户端5楼2019-10-12 11:20
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          如果你去道培走一趟。看法会完全不一样。道培那里有好多年的再障吃药吃得肝肾心脏毛病一大堆,想移植医生都无能为力


          来自手机贴吧6楼2019-10-12 13:47
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            急性急重型的再障,比慢性重型再障治疗成功率大得多。急性的只要没有严重感染,移植配型好,后期并发症很少,反而是慢性的拖了好多年的,身体垮了拖得最后不得不移植的,出现问题的可能性大得多。


            来自手机贴吧7楼2019-10-12 13:53
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              你这个说移植后十分之一,百分之一的数据不知道是从哪里得来的。去北人看看数据去道培看看数据再来分析一下吧


              来自手机贴吧8楼2019-10-12 13:54
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                其实开的中药比西药还贵 环用特病证买也花不了 中药我认为是起辅助作用的 老话说西医治标中医治本 我是吃环加康 并且同时喝麻柔的中药 a完半年多了 除了板其他的算是都正常了多少 并不是求中药可以治好病 或许是给自己一个心理寄托 身体好一点 或者是复发几率小一点这样


                IP属地:河北来自iPhone客户端9楼2019-10-12 17:06
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                  啥叫能活下来的只有十分之一,这种不明不白的就不要放在上面了,而且急重型大多数吃药起效快,吃药无效就一定要考虑移植了,而且你这个百分之一痊愈的也有点不靠谱。


                  来自Android客户端11楼2019-10-12 20:58
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                    远期并发症和肿瘤是移植的大问题。具体的没大有人统计过。


                    IP属地:天津来自Android客户端12楼2019-10-12 22:15
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                      楼主吃的什么药啊回复这么快?


                      来自Android客户端13楼2019-11-17 21:47
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                        楼主,你说得太真实了。说真话,供病人叁考,功德无量。


                        来自Android客户端14楼2019-11-17 22:23
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                          如果是全相合 就我了解到情况 移植的成功率很高,
                          至于上面有人提到的远期并发症和肿瘤是移植,没听说过,不了解。
                          个人感觉移植的风险在于————好端端的谁做移植啊!
                          移植的患者只有少数是想一劳永逸身体状态非常好的情况下去做的移植
                          大部分患者都是血象不好,身体状态不好的情况下做的移植。


                          IP属地:北京16楼2019-11-19 00:52
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                            总之,不到最后一刻,医生也不主张移植。可见,移植并非像个别人说得那么有效。如果行,为啥医生还不建议呢?移植也是不是办法的办法。能吃药维持,最好。安全,有效。实在不行了,最后博一把,成功了,在维持。


                            来自Android客户端17楼2019-11-19 12:03
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                              哎。一般家庭也移植不起。


                              IP属地:江苏18楼2020-01-10 23:32
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