非重型再障医生不会建议考虑移植,
如果特殊情况属于个例不用讨论,
大夫要是建议非重型再障移植可以换一个医院重新咨询一下,综合一下医生诊断评估
然后就是极重再障
按我从不同医生那里得到的信息,
国内极重再障患者,能活下来的只有1/10(医生没有解释这个活下来的定义是多长时间),
能痊愈的只有1/100,而且痊愈的大部分是通过移植治好的。
对于病人而言,只有0%和100%,有时候会觉得是五五开。
对于大夫来说,建议极重再障患者移植是基于大数据统计。
治愈移植的成功率,我见的包括北人的医生都没说。(国内半相合北人是数一数二的)
但是他们告诉我,除非万不得已,不会推荐移植。
因为移植即使成功也可能有各种后遗症。
症状极重型的病人有一部分,会在发病后几个月内自行恢复到非重型
没有估计值,反正我家就是。如果你的血象持续在涨,我不信大夫会要求你移植。
当初我家发病的时候,做的就是移植准备
骨髓库配型用了3个月(我一直不理解为什么配型需要这么长时间)
去移植科复诊的时候 主任看了三个月里的血象情况,以及变化曲线表(我自己做的),
并再三询问 真的没吃过任何药物之后
让我回综合科治疗,并告诉我,以他的判断我家病人不会需要移植了。
关于中西药治疗
信息来源:
北京儿童医院、西苑医院医生、北京人民医院医生,
候诊的病人及病人家属,
病友/家属--微信/QQ群
纯中药治疗效果最差,只有个别例子里,免疫制剂无效激素无效,中药有效。
我个人看法,中药虽然骗子多,但也不是没效果,
本质就是没有完全摸清规律的植物激素类物质其效果。
治疗血液病效果差是西苑医院的医生和我说的,
那里的大夫告诉我,除非制剂激素无效,否则一般是身体抗不住制剂激素反应的老人才用中药。
中药辅助激素制剂就不说了,虽然在北京儿童医院属于方程式治疗了。但是信息不全有效性不想讨论。
个人看法 治疗再障
除非身体扛不住,否则中药作为没钱了 或者 激素制剂无效后的手段是可以的。
其他情况别选中药治疗。
题外话
媳妇一个朋友,关节出问题手不能握笔。今年各种检查治疗花了小20万
最后中医开中药,手能正常用了,正规医院的中医 北京广外 治好她的医生告诉她。
自己治不好,只能治愈。说病因他也搞不清,建议去协和医院检查
协和一查认为没毛病,二诊才找到异常项
最后结论治不了,但是检查出病因了,免疫性的,只能控制。让她回去吃中药。
回广外,定期开药,
期间中医医生想调药看看效果,效果立竿见影,手又不好使了,赶紧换回来。
她自己查药方 就换了一味药。
如果特殊情况属于个例不用讨论,
大夫要是建议非重型再障移植可以换一个医院重新咨询一下,综合一下医生诊断评估
然后就是极重再障
按我从不同医生那里得到的信息,
国内极重再障患者,能活下来的只有1/10(医生没有解释这个活下来的定义是多长时间),
能痊愈的只有1/100,而且痊愈的大部分是通过移植治好的。
对于病人而言,只有0%和100%,有时候会觉得是五五开。
对于大夫来说,建议极重再障患者移植是基于大数据统计。
治愈移植的成功率,我见的包括北人的医生都没说。(国内半相合北人是数一数二的)
但是他们告诉我,除非万不得已,不会推荐移植。
因为移植即使成功也可能有各种后遗症。
症状极重型的病人有一部分,会在发病后几个月内自行恢复到非重型
没有估计值,反正我家就是。如果你的血象持续在涨,我不信大夫会要求你移植。
当初我家发病的时候,做的就是移植准备
骨髓库配型用了3个月(我一直不理解为什么配型需要这么长时间)
去移植科复诊的时候 主任看了三个月里的血象情况,以及变化曲线表(我自己做的),
并再三询问 真的没吃过任何药物之后
让我回综合科治疗,并告诉我,以他的判断我家病人不会需要移植了。
关于中西药治疗
信息来源:
北京儿童医院、西苑医院医生、北京人民医院医生,
候诊的病人及病人家属,
病友/家属--微信/QQ群
纯中药治疗效果最差,只有个别例子里,免疫制剂无效激素无效,中药有效。
我个人看法,中药虽然骗子多,但也不是没效果,
本质就是没有完全摸清规律的植物激素类物质其效果。
治疗血液病效果差是西苑医院的医生和我说的,
那里的大夫告诉我,除非制剂激素无效,否则一般是身体抗不住制剂激素反应的老人才用中药。
中药辅助激素制剂就不说了,虽然在北京儿童医院属于方程式治疗了。但是信息不全有效性不想讨论。
个人看法 治疗再障
除非身体扛不住,否则中药作为没钱了 或者 激素制剂无效后的手段是可以的。
其他情况别选中药治疗。
题外话
媳妇一个朋友,关节出问题手不能握笔。今年各种检查治疗花了小20万
最后中医开中药,手能正常用了,正规医院的中医 北京广外 治好她的医生告诉她。
自己治不好,只能治愈。说病因他也搞不清,建议去协和医院检查
协和一查认为没毛病,二诊才找到异常项
最后结论治不了,但是检查出病因了,免疫性的,只能控制。让她回去吃中药。
回广外,定期开药,
期间中医医生想调药看看效果,效果立竿见影,手又不好使了,赶紧换回来。
她自己查药方 就换了一味药。