我只是想把我的这段经历写出来，一长段从暗夜到阳光的过往。每天除了项目报告和报表，从来没有想过要写这些，只是那段日子对我来说，真的是太灰暗和绝望。现在回头来看，闺蜜的话说的很对，“你应该感谢你查出这个疾病，至少你的身体还没有打算彻底放弃你，至少让你知道，你亏欠了自己很多。” 是的，回头看过，我真的需要重新审视一下自己的生活方式，提醒自己，关注我唯一的资本——身体！”

我是个多少有些佛缘的人，经历过了这些，我真心感恩生活，感恩不离不弃的家人和一直帮我的朋友还有很多病友。是你们让我从痛苦中走了出来，到今天能欣然生活。

在外企打工的日子，朝九晚五，天天六点半起床，匆匆忙忙打发一点早点就得往公司赶，正常下班到家就快7点钟了，加班加点，8点9点才能到家是家常便饭。晚上时常还要参加全球项目会议。结婚不算晚，但是下定决心要孩子很晚。一会儿亚洲，一会儿欧洲，一会儿美国，看似光鲜的外企生活，压力和疲惫也只有自己知道。儿子开始了学校生活，当妈妈又多了一项艰巨的任务。长期超负荷工作和生活压力，日积月累让我的身体健康出现问题！而且一下子得了那种让我觉得天塌了、生活一片昏暗的疾病：
“肝硬化，结缔组织疾病：红狼，干燥“！！！
我的天，上面每一个疾病都让人心惊胆战。
更要命的是，几个一起来！！！
不过，我自己心中的希望还在，机会和幸运肯定会眷顾我的。我从来不服输！

我是一名新上海人，大学毕业来到了上海。在这么一个人生地不熟的大城市，我和老公凭着自己的努力和拼搏在这块土地上有了一个自己的家。为了事业，三十七岁才要了孩子，工作和家庭的压力让我长年处在亚健康状态，睡眠时间不足，睡眠质量不好，长期便秘。忙于家庭和工作，基本没有了自己的时间，更不说锻炼身体了。前几年开始，明显发现自己越来越感觉乏力，月经量和周期都变得越来越少，而且经期短，情绪波动也比以前大。前年开始每次饭后就感觉胃痛，以为是胃病，就自己随便吃点养胃的药，觉得自己通过饮食起居的注意，一定可以慢慢转好了。可是一年多时间下来，尽管自己在饮食上已经非常注意，绝对拒绝冷饮，重辣和寒凉的食物尽量少吃，水果也是煮熟了吃，可是这饭后就痛的症状还是越来越厉害。

2017年4月29日，我去了医院，上海市的瑞金医院，全国有名的三家医院。
对这一天，我记得很清楚，因为痛！！！很痛！！！
2017年4月28日，早上吃完稀饭就又开始隐隐感觉胃痛。中午也没有胃口，基本没有吃什么，晚饭勉强喝了一碗小米稀饭，到了六点多钟，我的胃就又痛得无法直立。坐着躺着窝着怎么都不缓解，最后只能蹲在床边。平时要强的我，这时再也坚持不住，哼哼着让老公帮我掐穴位，虎口穴、足三里。
晚上不想去看急诊啊！真的不想急急忙忙的去看急诊啊！急诊室里面全部都是让人看着揪心的病人，我经历过陪夜，实在是不想再去了。
四年级的孩子看我痛得直不起身体，平时虽然不懂事，这时候拿了自己的压岁钱自己跑到药店给我买了两盒药回来，把我感动得一塌糊涂。

第二天早早赶去瑞金医院。抽血检验配药，检查胃镜，经过消化科几次检查，浅表性胃炎，没有大问题，但是我的血检报告居然有几个转氨酶都升高，我的肝出问题了！还好碰到的医生比较有经验，一看我的血检报告和胃镜检查结果，就让我再去化验血里的几个免疫指标和病毒检验。又过了一个星期，病毒和免疫指标出来了，甲乙丙病毒全部没有，但是免疫抗体里果然有几个阳性，医生直接让我去专门的肝脏门诊：感染科治疗。感染科全套血检，肝硬度检查后确诊我是：”原发性胆汁淤积性肝硬化+自身免疫性肝炎“。
天哪， “肝硬化”，“自勉肝”太可怕了!
百度，通过朋友找到免疫科的专家医生，所有的信息都让我感觉更绝望了，这个病目前在全球都没有特效药，只能看自己个体的情况进行终身服药控制，无法治愈！
无法治愈！这几个字让我感觉我的整个世界漆黑一片，我真的不能表达我当时的心情。原发性胆汁淤积性肝硬化全球唯一可以用的一种药就是：优思弗。具体能不能起效，还需要看每个人的个体应答情况。自身免疫性肝炎跟其他的自身免疫疾病一样，只有用激素和免疫抑制剂，最后发展成为肝硬化，肝腹水，肝衰竭，肝癌等等。。。。。
我看着医生，看着手里的病历，真的绝望了。

我的天塌了！……我该怎么办呐，孩子才上小学，我不能想象如果……如果……西医没有有效的治疗方法，初期就看服用优思弗和免疫抑制剂的情况，定期复查一下指标。 再严重了，就只能使用激素治疗。 睡梦中经常被自己想象的场景吓醒，午夜一点多到两三点，吓醒，脑里浮现出可怕的画面：自己躺在病床上， 黑黄消瘦的脸，身上插满了各种管子，我的孩子在旁边哭泣。。。不！不行，我一定要好起来，我不能发展成这样！！！一定有办法可以改变，我一直都是这么的健康，这么的强健！我要改变，于是开始了我的求医治病之路，各种尝试！

容我继续慢慢道来。
通过朋友的介绍，觉得既然西医没有啥有效的方法，那就找找中医方法，中医博大精深， 几千年的发展，一定有高人。 但是现在要找到一个有名的肝病领域的中医也不容易，最主要的是，现在的中药从生产到炮制，各个环节都问题多多，农药，化肥，熏硫，染色，本身肝就不好，我不敢再给我脆弱的肝脏增加负担。 那就先试试物理治疗：针灸，打坐，练功。经过朋友的介绍，我结识了一名据说比较厉害的针灸师，在北京，刚开始需要天天针灸，然后就每周两次， 最后隔两周针灸三天。长达半年，我来回奔波于京沪高铁上，工作和家庭暂时只能放在一边。感谢老公和婆婆的支持，家里的一切只能托付给他们了。
通过半年的中医针灸治疗，再加上跟老师打坐，锻炼，读抄心经，我的症状得到了很大的改善，人的整体状态不错。但生活总还是需要回归，工作可以适当降低事业上的追求，但是家里孩子还在小学，妈妈不顾不问还是不行。

我回到医院进行复查，转氨酶稍稍降低了一点，其它指标基本一点都没有改变。我的IGG，IGM，血沉还是不在正常指标范围，而且复诊的感染科专家居然告诉我，必须再去风湿免疫科或皮肤科治疗其他自身免疫性疾病。
“结缔组织病”，“疑似系统性红斑狼疮”，“干燥综合症”，“疑是干燥综合症”，这些让人害怕的疾病名称一个又一个出现在我的医疗本上。又一个晴天霹雳，瑞金医院，仁济医院，看了一次又一次，肝硬化叠加不能治愈的不死癌症！医生告诉我，能做的就是在发病期间进行控制，必须使用免疫抑制剂+激素，直接开出药方：强的松，芬乐，白芍，别无选择！
激素，股骨头坏死，血管脆弱，导致我们免疫低下，脱发，炎症爆发，肝肾功能损坏，怕！实在让人害怕！无法接受，能不能不吃呀！可是，不吃激素，会不会失去最佳治疗时间！？
我的朋友医生看到了我的忧郁和担心，就让我先吃芬乐和白芍看看效果，我吃了近五个月的免疫抑制剂，病情没有多少好转，不适的地方却越来越多。首先，我的眼睛越来越模糊，给儿子看作业，在他身旁，经常看不清他的本子写的是什么，眼球上好像罩上了一层纱，模糊不清。而且，经常咳嗽感冒，动不动就感冒了，还有我的妇科炎症，不断爆发，每周要去医院好几次。其间因为前庭炎症，还不得不接受了一个小手术，虽然是小手术，还是全麻的，这是我人生中的第一次全麻！年轻时候接受过盲肠手术，那也只是腰麻。服用免疫抑制剂的这五个月，我的人整个儿变得又黑又瘦，上班所有同事看到，都问我最近是不是去哪里晒太阳了，玩得太乐了吗？怎么又黑又瘦！我只能敷衍回答。
这样下去不行那，需要终身服用的免疫抑制剂，我才服用五个月就这样！！！

我必须去尝试其他方法。
儿子发小的妈妈体检发现了早期卵巢癌，动了手术还化疗，人被剥了一层皮，现在痛苦的过程总算结束了，恢复也很好。
他夫妻俩分享给我的心得：首先，心态一定要好，心境好病就好了一半；其次，所有的疾病得治疗，到最后一定是要依靠自己的“自愈力”。
他们推荐我去看《自愈力》一书，所有保持和提升自己的自愈能力才是恢复健康的根本。
看来我还得去继续针灸，找到合适的针灸师不容易，那就继续北京，每周末去北京针灸，儿子只能暂时交给老公了。同时看看能不能在上海找一个合适的针灸养生老师。老公听朋友介绍，还让我加上了艾灸，去艾灸馆，最后自己家里买了艾灸仪，家里的全套艾灸仪器和艾饼花了不少钱。可是艾灸好像不适合我，让我原本燥热的身体更加难受。真的，我到底该怎么办啊？

后来我还有尝试象数治疗，根据不同症状，每天默念几组数字，按摩推拿，跟闺密一起参加瑜伽运动。可是作用并不大

小姑子曾经是电视台主播，还做过养生的节目，认识了不少中西医医生，医生朋友给的建议，像我们这样的免疫慢性病病人，一定首先需要调整生活方式，加强营养补充和适当的锻炼，应该补充一些好的保健品。西药的控制治疗固然重要，自己的保健锻炼更重要！我一听就觉得奇怪，“我去医院看病的医生怎么从来都不说！”朋友医生告诉我，作为医生，不是熟人，谁会/谁敢这么跟你说！“药是什么机理？人体长期需要的是药还是营养物质！？”
他告诉我们，医院和药，其实只是阻止疾病恶化，给病人争取时间并且辅助人体自我修复为主的。身体真正要好起来，还是要靠身体摄取营养自愈的。
这跟我看过的《自愈力》完全符合！于是老公通过西藏的朋友买了上好的虫草，藏红花，后来又买了云南的三七粉，还有石斛，更不用说各种托国外朋友或自己出国购买的大量的维生素矿物质，鱼油，Q10，磷虾油，蛋白粉——反正有能力和认可的东西都买回来吃了，人的精神状态确实有所改进，但是每次医院复查，结果相差不大。

就在我徘徊该如何进一步治疗时，上帝是公平的！在关上一扇门的同时给我打开了一扇窗，让我遇见了自己生命中的又一个“贵人”—醣科技，一个美国高科技上市公司的产品。给我介绍这个产品的朋友，她自己就是名干燥症患者，服用产品一年后，激素和免疫抑制剂都停止了，各种症状也基本都没有了。她自己的亲戚抑郁症吃了一年，就不吃黛力新了。我和老公看了产品的介绍后，感觉可以尝试一下。说实话，一直就是这么 不断去尝试，为了治病，没有其他选择。

祝大家五一节快乐！
我和家里人一起跑去山里玩了，哈哈
身体好了就是舒服呀