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乙肝型肝硬化失代偿期42岁的妻子

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分享一些经验帮助病友们,仅供参考 ,不卖药,不卖设备,只求多交病友,互相交流,
从2018年5月开始,老婆不是感冒就是发炎,莫名的发烧,后来小腹有点胀痛,先后检查 确诊为肝硬化失代偿期,而且这么多年才知道是乙肝,庆幸的是我没有,做了多次检查我没有被感染,从5月开始发病,118斤体重165的身高,医生几次三番的让出院,没有安全感的我后来因为经济和各种压力,无奈的选择出院,住院3个月26天。到出院时候74斤, 已经是骨瘦如柴,那时候我真的 是提心吊胆 ,住院期间,抽腹水,抽胸水,发烧 ,退烧,每天输液 抗病毒 抗炎,输入白蛋白等等,不是拉稀就是吐,三个月下来,已经剩一把骨头了,回家养病,在我心底就是放弃了,心里难受和十分的不安,几次三番的找到主治医生交心,医生也是说回家后看变化吧,这种也就这样了,不说这些,回家后的第一天,精神状态出奇的好,居然有底气打电话给病友,虽然还是很累,总之状态和在医院完全不一样了,可能环境所致,让我心里不由得庆幸,高兴,看着他状态那么好,给他做了淡淡的汤面,遵守着医生的嘱咐,就这样,开始在家里养病,一直到2019年的春节前后,突然感觉完全缓过来了,人也胖了,可以自己做饭了,偶尔的不舒服,都是一过性的 ,斥候他我也轻松了太多太多,甚至我都想是不是可以出去工作了, 下面我抽时间会讲述一些出院后在家调养的一些小细节,碰到的一些问题,发了几张照片,是生病前后的中间的一些变化





1楼2019-02-28 23:17回复


    这是做抽胸腔积液 和B超时候的单子,


    2楼2019-02-28 23:28
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      先说说在医院的几个月里状态,入住三零二医院,肚子大,有腹水(肚子偏大) 胸水(不明显),安排好住院后,各种查,CT 先后确诊了 肝硬化失代偿期,还有一个不好的消息,合并了播散性肺结核(虽然从没有咳嗽和咳痰之类),腹腔结核,医生第三天告诉我,很可能不太乐观,因为肝硬化,饮食不好,吃啥吐啥,还拉稀,发烧出汗,等等把身体消耗到极差的状态,接下来要保肝还有陆续的开始抗结核,抗病毒,怕他身体承受不住,让我做好思想准备,抗结核药等到身体基本稳定后才能开始,马上开始抗 容易危险,一旦开始 就不能停止,,,我陷入了沉思和恐惧中,看着媳妇年纪轻轻,还每天天真的看着我,以为住几天医院就可以出院了,我假装镇定,给他最大的希望,就这样 ,每天都吃住医院,每天固定的是白蛋白,盐水,各种抗感染的液体,因为结核还是肝硬化的问题,一直发烧,在发烧这个问题上 ,我几次三番的和很多医院 护士发生过争执,这要单说一下,看看有没有通体质的病友 一定不能全听大夫的,一定要把自己病人的情况详细的告知医生和护士,一定要详细,有的必须重点声明一下,这点很必要,不然会遭受很多不必要的罪,
      关于发烧,在生病前 就陆续出现规律性的午后低热,偶尔晚上10点后高热,甚至能烧到41度,成年人啊 ,因为时间长了 我就摸索出自己针对媳妇退烧方案,媳妇对药物比较敏感,也给予五六年前媳妇因为血液病(慢性血小板减少性紫癜)住院等等看了两年,那时候就是贫血 月经不止,为了止血我狂学狂查狂实践,好歹那个算是康复了,跑题了 书归正传:
      发烧:低烧一般不用理会,家里在淘宝上买了很多便宜的退烧贴 孩子用的那种,能不吃药最好不吃的原则,如果烧过38.4以上,必理通(对乙烯)吃半个,以前吃一个 后来发现吃一个半夜会出汗太厉害,大汗淋漓一直回到半夜5点后,人也会虚脱,导致电解质紊乱,索性就开始半个吃,也会狂汗,因为这点,,前后去了好几个医院 去一看发烧 ,就给药,有几次我没看,她被退烧药弄的 狂汗不止,体温低35左右,一直起不来,人在那些天 体重狂掉,状态也极具的变的不好,所以,在后来去任何医院 ,我都要和大夫说,他对退烧药物敏感,体温在38以下时 千万别给退烧药,我来物理降温即可,但有时候我需要工作 前后只有我一个人,免不得会有几个小时的离开,医院的护士测量体温高 会直接给退烧药物,肛内的 ,注射的,吃的,又出现了体温低,大汗不止,因此我也和护士门吵架过,其实我理解,但这就是发烧和退烧后得失比较,我很清楚的知道,不如让烧着,我找了302医生,详细的说了前后的退烧发烧经历,医生听了我的建议,在后来没发生过此类事情,,只有一次抽腹水,用地塞米松注射液注入腹腔,又引起了低温和狂汗,这个我不知道,,但医生告诉我 可能会,,但确实会了,,这东西 因人而异,媳妇是这样,希望病友们 能把自己的病人细节一定不要怕啰嗦和烦的告知自己的主治医生 让他能准确的判断,每个人都有个体差异,虽然同样的病 医院基本都是同样的治疗手段,但因人而异会因为你表达的详细,在细节方面起到一些很大的作用,不然有时候会酿成大祸,


      6楼2019-03-01 13:32
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        这是观察了一段白蛋白 和很多指标的数值,9月17日出院 之后在外面输过两次白蛋白,从10月下旬 就没在输过了,白细胞低 一直在吃利可君,红细胞地 在吃枸杞红枣粥,腹水 总给吃红豆熬的粥,红豆利尿补血,,也不是总吃,隔三差五的吃,他不爱吃,依我的意思就是天天吃一顿,可他,,,哎哎 现在白蛋白33 在没有输过,两个多月了,挺好的,各种指标也起来了,过两天去复查 上传化验单


        7楼2019-03-01 13:44
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          回来后,开始的两天状态因为环境变了,很好,紧跟着还是拉稀,食欲一般,偶尔总想吐,因为肝硬化,胃底静脉曲张,回来的饮食我基本都是热汤面,粥,也在网上查很多食疗的,买过王八,给做甲鱼汤等等,但状态一直不稳定,体重此时75斤左右,有时候会体位性低血压,吃着利尿的 补钾的,抗感染,抗病毒,抗结核药物,有个别两次突然觉得呼吸困难,心慌的厉害,因为家里有电子血压计,血氧仪,后来又买了 氧气机,空气压缩型的氧气机,血压很低,平躺吸氧后,缓解,后来在饮食方面 早上起来,第一件事 温开水冲泡3-勺 安素肠内营养粉 这个各大药店应该都有,我是在淘宝网上买的,不贵 ,,,等同于蛋白粉吧,,,然后两小时 热汤面,荷包一个鸡蛋,中午喝点粥,偶尔吃点清淡点炒菜 米饭, 晚上肯定还是稀的,或者热汤面,基本稳定,但是还是拉稀,不定时的拉稀,拉稀用的医院开的那种小的胶囊,,慢慢的这样控制住拉稀,从这开始,每隔十天八天,用红枣,枸杞,红豆 冰糖熬粥,有几次加入了一大把五味子,给他喝,后来感觉状态变好一些,但也不是很稳定, 真正好的时候,应该是快过年的 进入腊月的时候,体重增加 超过了84后,我意识到 这是已经恢复开始了,,,,,,,,,,,,,,,,,有点事 晚上回来再续,,


          8楼2019-03-02 09:40
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            个人文笔不好,很多细节想不起来,总之变化最大的 就是进入腊月前后,以前不敢洗澡,很久才洗一次,头发也掉,可能是因为抗结核的药物影响,对了,从6月份开始没在来月经过,一直没蓝,而且身上的体毛也脱落了,头发也掉了五分之四,,,
            11月底时候因为状态很不好,总是晕,尤其是吃完结核药物后半小时 出现肝区乏累的厉害,甚至有时候呼吸都困难,要缓一个小时左右才能好,估计是肝衰竭,因为药物造成的肝损伤,经过和一个小区里的中医多次沟通,我就大胆的把结核药物都给停了,这是医院医生不允许的,可是如果在吃下去,状态越来越不好,肝脏已经疲惫不堪 结核固然重要,但保肝是首位,就这么决定了,在此时,我又熬了四红汤,加上艾灸,,,具体什么起作用我也不好说,就这样,慢慢的饭量就大了,状态也好了,从84斤开始,慢慢的 三五天张一两斤,可以自己洗澡自己吹头发,甚至有时候开始自己做饭了,自己还可以去阳台踢踢腿,身体真的感觉好很多,,,这期间去医院复查,肝功,结核都比以前明显的好转太多,停药一个半月后去做的检查,现在抗乙肝病毒的一直在吃,还有复方甘草酸苷,保肝的,其他的 吃维生素B6,马上也停了,进入腊月18,我们一起去超市,我没有推轮椅,居然和我逛了两个小时的超市,很高兴,回来都很兴奋,好歹能好好的过个大年,在医院的时候,医生给我的感觉就是过年都是问题,命大能过年,着急连年都过不去了,,,现在看来,真是万岁了 ,现在体重98斤,估计腹水还是有点,但不严重,但状态和正常人差不多,已经稳定了一个多月了,我这抽时间写这些,很多细节容易疏忽,,,有需要的 可以留言评论,,我在回答
            从10开始每天吸氧 不管缺不缺 每天吸2小时左右,早上晚上 不定时,,
            每天蛋白粉(安素肠内营养)某宝有卖,50多一桶可以喝好几天, 3-5勺/次/2-3次/天
            三五天 一次四红汤 他有时候嘴馋 也吃点其他的,比如辣的 尽可能少吃,红烧肉也吃,吃三两块
            五味子泡水喝了几天 ,嫌弃太难喝不喝了,心情一定要舒畅,这个病我觉得心里压力很重要,他心情好 和年轻是一个优势,但有很多共同点可以向大家学习和交流,


            11楼2019-03-02 14:51
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              这是春节时候一起第二次去超市的状态,明显的脸已经胖了很多,状态也很好,就是腿脚太久没这么走路回来小腿肌肉疼,膝盖疼,现在也好多了


              12楼2019-03-02 14:56
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                记得这个时候,天天医生护士催着我们出院,也许是放弃治疗了吧,那时候心里是奔溃的,就是不想出院,虽然已经承受不住高额的医药费了,但总感觉一旦出院,人就不保了,媳妇和我都不说,但心里都知道,但事实证明,万事皆有可能,


                13楼2019-03-02 15:42
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                  现在这病越来越年轻化了,现在的状态基本比正常人稍微弱一点,可以去遛弯 买菜 做饭,胃口也好,就是晚上不爱睡觉,他是个书呆子,整天看书,小说那种,不是正经书,总之 和没病之前相差不大了,希望能维持住,我也好能出去挣钱 过日子,,


                  17楼2019-03-03 01:11
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                    期间还有断续的艾灸,因前些年她血液病(慢性血小板减少性紫癜出血不止),认真的跟着国医堂一位老师傅学习过一段中医,再次确定艾灸可能会有所帮助,但耗时费力,没有坚持天天做,因为肝硬化失代偿期很容易出现腹水,经常吃利尿的药物也会增加肝脏负担,有时候利尿效果不是很理想,中医腹水肝脾肾功能失调,气血运行不畅,水湿不化凝聚成水,通过穴位艾灸增强病人自身水运机能,从而辅助达到消腹水的目的,
                    器具呢,就是淘宝上几十块买的那种 我买了三个,很便宜那种 用手也可以,但因为是个细心活,他肚皮上被我烫出好几个水泡 ,拿着熏 容易犯困睡着,掌握不好,我主要艾灸水分穴,气海,,,以水分穴为主,还肝余穴,一般都让艾灸二三十分钟,但我每次都会做到两个小时以上,应该每天坚持才对,他现在腹水不严重,基本没有任何影响,只是判断有点腹水,过两天去复查,看看有多少腹水,如果有朋友尝试,一定注意安全,千万别烫伤,也最好不要用那种无烟艾, 中医认为 ,无烟不成艾,如果只是需要那点热度,大可不必用艾,电热棒就很安全,我这么认为的,中医认为,药所不及必灸之


                    19楼2019-03-03 17:47
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                      这是老婆住院期间 瘦成这样,肚子上的疤痕 是我艾灸时候给烫的,因为太困了,好几处都给烫出水泡了 ,,手背已经因为输液,,,,瘦的不像样子了,,,,
                      这是出院后回家一周左右时候,生病这么久 我给洗澡完 突然第一次在镜子里看到自己,躺在床上哭个没完,说自己原来已经这般魔样,害的我也跟着哭了好久,哎哎,,

                      这张是在刚生病时候没确诊该硬化时候 在别的医院,突然食欲不好的老婆想吃馒头夹油条,苦苦哀求下,满足了他下,因为想着就太干了,,别说吃了,,可是他爱吃,,老家就这么吃

                      在医院时候,偶尔状态好推出来溜达溜达,那段时间我的内心是恐惧的,无时不刻的怕她随时离开我 已经收到两次病危通知了

                      整天吃什么吐什么 ,拉血 喝水都吐,每天靠输入白蛋白,营养,脂肪乳等维持的日子

                      吃的药太多了 吃下去吐出来,钾用雾化来补了,

                      生病了,一头秀发 准备剪掉,然后去住院,因为那段时间 每天夜里狂汗大汗淋漓,这头头发就显得特别碍事,舍不得,但没办法


                      24楼2019-03-07 22:00
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                        今天拍的,状态很好的,,拿出以前的衣服试呢


                        29楼2019-03-08 17:07
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                          大家好,首先感谢大家的信任和帮助,很多朋友问腹水如何消,媳妇的腹水开始也很难消,但后来控制的比较稳定,我感觉主要是红豆五味子汤 和艾灸结合的功效, 加上偶尔的利尿,呋塞米和螺内酯,每天上午各一片,根据尿量来定需不需要继续,艾灸在上面我介绍过穴位,器具直接可以用艾条,但一定别烫着,最好在淘宝买个小艾灸盒,不是那中铁的,那种不好,木头那种 十几块吧应该,关于消腹水,我曾用过 偏方 鲤鱼红豆,红豆红枣,最后总结适合媳妇的就是红豆 红枣 枸杞五味子, 红豆利尿补血,红枣提升免疫力增加红细胞 枸杞对血对肝脏也特别好,五味子酸 肝喜酸,又有降酶养肝的功效,因人而异,这是我对媳妇日常用的利尿补血的方法,还有每天补充蛋白,以前新鲜大虾三只,后面就是安素营养粉之类的,,有一点这个因人而异,媳妇吃大油(就是猪板油,炼化后每次炒菜用)这点不见得每个患者都适合,但媳妇消化没有负担后,也吃的香,估计这是体重增加的一个因素


                          36楼2019-03-10 19:30
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                            今天去查的大生化,基本都明显好转,这三个月没有输入任何白蛋白,已经增长到33
                            好几项已经正常了,说明现在的方式是有效的,血常规只有白细胞有点低 2.87 停了利可君有一个多月了 今天又开始服用,一切都在好转中,,加油


                            37楼2019-03-12 17:20
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                              今天和老婆出来吃饭 逛街了,看着她一天天好起来,心里踏实多了,



                              42楼2019-03-16 15:54
                              收起回复