2020年1月，复查 肝转移，使用，奥沙+紫衫醇，在郑用药一次

疫情影响，在老家继续 原来的药，用药一次。
3月中旬回郑复查，效果不好，医生建议免疫治疗。
但家里条件一般，病人也怕给家里带来太多负担，
后医生给使用：阿帕替尼

注：我向新农合了解，使用靶向药-阿帕替尼，可申请重大疾病。目前我们的遇到些问题，不确定能申请下来。
目前病人有手足色斑、掉发等症状，但整体没明显异样，胃口不错、饭量可以，从事简单的、非体力工作。
没化疗前，我家对这个的认知是非常恐怖的，认为化疗副作用会非常大，目前我爸的副作用感觉不是太严重。

4月，复查，医生说效果不好，上个疗程只使用阿帕替尼。3月到4月病人饮食出现疼痛，用药后厌食、腹胀。
病人体重下降。未等到出院证明上的复查日期，就提前入院。
检查结果显示：肝左右叶交接处较上次变大。医生还是建议免疫治疗，后和病人多次沟通后，选择使用信迪利单抗（这个药听医生说2020年元旦前后大降价了）。
具体方案：信迪利单抗+伊立替康+阿帕替尼， 信迪利和伊立替康住院期间使用，阿帕替尼口服。注：伊立替康这个药和信迪利一起使用一次，出院5天后回院再使用一次，可能是这个药副作用大。
出院后，病还是伴随腹泻、厌食、腹胀，大概10天后病人胃口变好，但伴随腹泻，使用止泻药。后得知服用阿帕替尼可能造成厌食、腹胀，征求医生同意后减少服用，从每天一次，改为吃4停3.
5月中旬，回院治疗，未做CT，查 肿瘤异常糖链蛋白TAP ,显示数值减低。标准为0-121，病人上次是170，这次140
治疗方案和上次一样，但回家后又出现厌食，我们猜测可能是伊立替康这个药造成，这时病人体重较过年前后，已经减少近20斤，再次和医生联系，取消出院5天后回院再次用伊立替康，此次等于伊立替康的药量只用了一般，病人出院5天左右，食欲变好，到目前未出现明显的疼痛、腹胀、厌食。
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病人情绪：1认为用药后，食欲明显下降，腹胀，不太情愿用药。2感觉使用免疫治疗，信迪利单抗，太贵。（病人感觉医生特别想给他用这个要，用这个药后医生态度明显变好），个人认为可能是病人多想，也可能是医生着急，当然不排除有抽成。3.现在对比2个月前，病人状态明显变好（当时伴随进食疼痛、腹胀），自己想放飞自我（不想入院继续用药）
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个人小感悟：1.现在信息发达，病人很多渠道可以获取信息，虽然这个病是很大的打击，但向病人隐瞒病情不一定是唯一选择。2.家里气氛不要太压抑，不要对病人过于区别对待。3.病人如果身体状况好，支持他融入正常生活。（我家是病人感觉，看病给家里带来压力过大，坚持要正常工作，病人正好不是体力劳动，除刚刚查出病的半年和最近明显腹胀厌食没参加工作，中间一年基本正常参加工作）。病人有事干以后，心理应该会更积极些。
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这次体重下降、厌食、腹胀把家里人都吓的不轻，愿下次复查结果能好些！
病人有次问护士，我这个病是不是就治不好啊（其实自己知道），护士小姐姐回一句：糖尿病也治不好，也得一直吃药。

最近身体健康，无明显异常。能自己照顾自己，能从事非体力工作。
用药：阿帕替尼 吃5停2（病人感觉持续吃反应大，前面确实反应大，后面不确定病人是为省钱还是确实还是反应大）
信迪利单抗

2020年下半年检查结果，感觉还不错！加油！

目前，进食正常 身体无明显异常，病人面色较红润。非常感觉各位医生、护士。
继续保持!
11月底 医保系统升级 还没报销好 病人天天还想着

最近三次结果对比 虽然不懂，看着挺好的

22年国庆前突然加重，后续就.
希望大家能向前看，乐观、开朗面对！