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cebpa双突变的病友都来说说自己的病情进展吧!

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吧里有不少cebpa双突变的病友,按照目前医学界的共识,只有cebpa双等位基因突变而没有flt3-itd和tet2等不良预后基因突变的染色体核型正常的急髓病人预后较好,大剂量化疗效果好的病人五年生存率在60% - 80%左右,仅次于儿童急淋。另外,根据2017年ELN的建议,同时具有染色体异常并不会明显影响cebpa双突变的良好预后(复杂核型的不确定)。还有部分cebpa双突变病人的突变是天生遗传的,这部分病人的复发率会偏高一点。
cebpa双突变预后虽好,但也有三成左右的cebpa双突变病友由于各种潜在不良因素而复发,复发的病人就要考虑移植了。这个帖子就是想记录下各位cebpa双突变病友的病情进展,以供大家参考。初发病有没有不良因素?化疗效果怎么样?停疗多久了?有没有复发?复发后怎么样了?
先来说说我的情况吧,cebpa双突变和atm基因突变,有没有遗传因素暂不确定,m5大剂量阿糖胞苷化疗巩固,一疗完全缓解三疗转阴零残留,目前五疗结束准备六疗结疗观察。






IP属地:广东来自Android客户端1楼2018-07-18 12:13回复
    顶,沉了就不管了


    IP属地:广东来自Android客户端4楼2018-07-18 17:07
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      今天最后一疗IA方案结疗出院,门诊开了乌苯美司片。一切安好,确认cebpa双突变非遗传,但ATM突变是遗传的,不知道跟疾病是否相关。


      IP属地:广东来自Android客户端12楼2018-09-14 19:07
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        更新,2019-09-30复查,一切正常。


        IP属地:广东来自Android客户端28楼2019-10-27 09:54
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          停疗两年了,一切都好,也祝大家都顺利康复。


          IP属地:广东来自Android客户端35楼2020-09-03 23:37
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            停疗28个月,我复发了,准备移植,祝好。


            IP属地:广东来自Android客户端40楼2021-01-20 10:45
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              医生说可能不是复发,而是第二肿瘤,也就是第二次发病,不知道跟ATM基因突变有没有关系。


              IP属地:广东来自Android客户端48楼2021-02-03 08:48
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                现在诱导化疗已经完全缓解mrd转阴了,还是cebpa双突变低危,但基因和染色体有些变化,正在排仓移植,全相合女供男。


                IP属地:广东来自Android客户端52楼2021-03-08 09:35
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                  我觉得可能是过于劳累导致的复发,复发前几个月换了个部门,加班比较多,熬夜比较多,还是要注意休息啊。


                  IP属地:广东来自Android客户端53楼2021-03-11 21:36
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                    说明这个病哪怕是低危也很容易复发,低危只是容易缓解,能够长期缓解,接近治愈。


                    IP属地:广东来自Android客户端54楼2021-03-11 21:54
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                      移植快两个月了,都挺好的,还没有出现明显排异。


                      IP属地:广东来自Android客户端60楼2021-06-10 21:26
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                        移植后半年,没啥大问题。


                        IP属地:广东来自Android客户端65楼2021-11-01 20:22
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                          感觉低危患者的复发跟免疫力下降有较大的关系,停疗的病人要注意保护自己的免疫力,别太劳累熬夜。


                          IP属地:广东来自Android客户端67楼2021-11-10 09:29
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                            一年复查,没问题,即将停药。


                            IP属地:广东来自Android客户端73楼2022-04-26 19:16
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                              更新一下,移植两年三个月了,挺好的,排异基本没有了,医生说不用再做骨穿复查了。希望大家都能好好的,白血病是可以战胜的!


                              IP属地:广东来自Android客户端89楼2023-07-22 16:31
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