嗨，春节好啊，陌生人。
愿新的一年诸事顺遂，无灾无痛。你是，我也是。
年前忙到怀疑人生，加之确诊了巨细胞病毒和疱疹病毒抗体阳性，EB病毒亦超标，整个人都down到爆。提前休假的主治通过了微信请求，交代六片一周后拍照给她看看脸上的红疹。于是前天发了照片，配文麻烦看看满屏都塞不下的大脸，撒娇求春节福利，求了个减药。同城一个病友来询问近况并送来春节祝福，和我抱怨主治太过中庸，感觉不太有什么办法。跟她的回复自觉蛮中肯的，但或许她会觉得我偏袒主治。医学本就是一门经验科学，所谓独到厉害的医生除了学习。也是在不同患者病症的积累间不断进阶的。而个体差异，故而病症又存在不同。总体说来，既然选择了医生，就应该相信她，把自己交给她。遇上主治，是缘分，更是我的福气。愿我的主治能一直身体康健，顺遂如意，多陪大家几年

对傣味毫无抵抗能力

连续两日出现眩晕症状，不确定是血压异常还是作息太不规律产生了影响。还是要学着把作息调整回来才是。晚安。

没有等到想要的生日祝福，那么，祝自己生日快乐吧。爱给自己加戏的毛病要改，别再等了。

求之不得，寤寐思服。
悠哉悠哉，辗转反侧。
几年前自己二十出头，男神在我生日那天为我写过一篇日志。那篇日志里要我试着把问题想的深远一些，学着思考为何发生，如何应对。要我感谢这场疾病，虽然让我历经磨难，让我痛苦不堪，让我的生活困顿艰难，但也因为它，我会比他人更加勇敢，更加努力。
如今，时隔数年，似乎我依旧无法做到。初老的年岁，似乎越发计较那些虚无缥缈的幻象起来，不得其解。
原本想了长篇大论的感慨，随后跑去撸画，再来时，我已忘了自己想记录什么。作罢，反正想来应当也是些无病呻吟的矫情之词罢了。

我曾难自拔于世界之大，也沉溺于其中梦话，不得真假，不做挣扎，不惧笑话。
写给自己的产品说明书，发在这里好了

晚安，谢谢你们
每一个人。

复诊时和主治谈及近一年反反复复数次加减激素，髋部近来出现明显的酸痛感，这样的满是忧虑下，主治让我试试唑来膦酸。于是，昨晚又去医院扎了一针，庆幸今天没有出现说明书上诸如发热、浑身疼痛的不良反应。说明书上提及的适应症为：恶性肿瘤溶骨性骨转移引起的骨痛，想来害怕，实则也的确如此，于我而言，目前的病症无非比肿瘤少些许痛苦罢了。
昨日得知一些对我不太公平的事情，让我深受刺激。平日嘻嘻哈哈的我或许从未意识到自己遭受的不公或是排挤，然而愚蠢的我早在最初确诊时便榆木般的在自己档案的既往病史上留下了系统性红斑狼疮（SLE）几个大字，早早断送了自己寻求编制内稳定工作的可能。食之无味，弃之可惜。目前的工作对我而言，还真是连弃之可惜都算不上。自己深知情绪对于病情的严重性，然而到今日还是提不起精神。从小至大，一直都是学校内的佼佼者，即便在整个病友圈里也算得上是风向标，然而我想不明白，对于工作，为什么自己会如此失败，这种挫败感让我觉得自己无比垃圾，也让我对自己的能力产生无限否定。我想跳出这个圈子，摔门而走道一句老娘不伺候了。可是，倘若真这么走了，便会陷入手停口停的窘境，医保怎么办，房贷又怎么办，P2P的坑又怎么办。。。

估计今晚又要失眠了，索性来发发牢骚。由于自己不安分，脸上的皮疹又冒出了头，于是，尽管指标很好，主治也没松口减药。这个月没留神，从四级台阶上直接踩空砸了下去，膝盖上多了一大片淤青，庆幸自己没砸骨折。食之无味，弃之亦不可惜，这是对目前工作最贴切的描述。因为一些原因，急切的想要逃离这个环境，却一直不得其法。求助于x君，还是特别仗义的听我抱怨，为我想办法。有了他，感觉整个人特别有安全感。然后，今晚电话里我却没忍住将自己去年的遭遇和盘托出，于是，我觉得自己彻底失去了。因为这残废的身体，糟糕的环境。。。这些就像巨浪一直阻隔着我们。而我，极度没有自信的我，只能感慨一句，我不配。

最近似乎进了水逆期。x君帮忙投了数十份简历，只收到一个单位的面试邀约，最终还中途作废。自己作得过分，身体也变得特别不争气。节后腰部酸痛，随即发展成持续性钝痛，结石老伙计又回来了。某晚躺在沙发上啃猪皮，莫名其妙掉了半颗后槽牙。周末去补牙顺带拔掉最后一颗逆向阻生齿，又偶然发现长了很大一个囊肿，故只得一并切除。面部红疹也依旧没有退散。。再到今天拿到化验结果，确诊五个月完全转阴的rf和ccp等几项指标又飘红了，心力交瘁。自己作得过头了，所以虽然不开心，但也觉得自己活该遭罪。简直没脸说，作死折腾完，自己怂了，又害得小伙伴们跟着心烦。

那么任性，总有一天会把所有在乎的人都欺负走。
见过主治，直言似乎把自己玩废了。主治看过报告后，反而暖心安慰，并表示不算棘手。做好挨训，加药各种心理建设，却在主治的肯定中得以从容。有时甚觉奇怪，自己所谓追求的个性、潇洒或是随性究竟是真的坦然或是肆意挥霍的不负责任？感谢自己身边的小伙伴，总是以不同的方式包容我的无理取闹。在我无助烦闷时陪伴安慰，在我胡闹折腾时责备提点。
某个小我数岁的姑娘提到建议我花个几年把CPA过了，于是闲来无事的我今天竟然真的进了状态，大概因为即将奔三的急迫感与焦虑感。不得而知自己最终能做到什么程度，看着满是信心的她，似乎又让我充满信心，大概坚持学习，不丧失学习能力本身就是一件特别炫酷的事情。相对于X君所谓的不建议我考CPA，或许十年都未必能考上，必须过了它显得特别长脸，做给他看就好了呀！为了自己，为了尽可能配得上他，做一个优秀的人，加油吧，胖！

到底该怎么形容这种峰回路转的心情呢？
大概从前年底出现面部皮疹症状，断断续续实际一直不曾完全干净。细数使用过各式药膏也多不胜数，却始终除了调增激素外别无他法。每每想到又觉得特别心有不甘，尤其历经五个月煎熬RA转阴后，各项指标都还不错，更是无法理解皮疹的由来。4月断断续续出现越发明显的关节对称性疼痛，5月复诊后果然是自己做过了头，RA转阳了。因为吃了些许苦头，自己自然收敛了不少，没敢似先前那般放肆胡来。于是，克制饮食，增加锻炼，规范睡眠，补充营养，一样都没敢落下。偏偏都快干净的脸莫名其妙一夜间又肆虐起来，这一次甚至蔓延到了耳廓上。慌里慌张的求助主治，也未曾顾得上是否恰当，午休时给主治发去面部皮疹的照片以及三个大哭表情和救命二字。主治就像屡立奇功战无不胜的大将，秒回一句“下午来一趟”。和小伙伴吐槽倘若不是知道这人是我的主治，还真像前些年流行的那种“小X，下午来我办公室一趟”的骗子 匆匆赶去见过主治，主治给我翻看聊天记录，原来已替我咨询了皮肤科的大夫。而皮肤科给出的建议是试用下另一医院内部研制的药膏。说来也巧，主治咨询的皮肤科副主任刚好是我皮疹初发时看过一次的日本归来的空你几哇大夫 他还和主治说对我有印象，明明就看过一次，到底是凭什么对我有印象的呢？思来想去，大概是这张大脸。
和小伙伴炫耀说到最近真是和主治见面频繁，周四复查见过，周六膝盖不舒服又去见了一面。随后周一去住院部检查见到了，周三去看脸又见了。小伙伴说主治这是实力独宠我，一字记之曰：大宝天天见。和主治撒娇如果这次还是没效怎么是好，主治说还不行就请皮肤科来做个活检。似乎看穿了我的担忧怕脸上留疤，告诉我别怕，从耳朵上取一点就好了。从主治的言语，到空你几哇给出的回复，研制的某院价格是市场上的十分之一。想来主治是费心帮忙问了既要有效又价廉物美吧，不但省去了我在不熟的科室排队的焦虑，又在出差前替我指明了方向，等周末去买来试试就好了。这样的女神，怎能不让我崇拜~
学习学的我脑阔疼，随便写来记录下，病稳定了，没了初初得病时的慌张似乎连所谓的好文笔也一并消失了，凑合写吧，听说17年前的贴子已经被度娘和谐了，也不知道这个树洞还能留住多久呢？

近来脸上的红疹继续大面积爆发，不断有好事者做惊讶状拉着我问脸到底怎么了？搞得我很是烦躁。不知不觉这种状态已经两年了，周三复诊终于主治让做了活检。不得不感叹一句病不起，主治帮忙联系皮肤科插了队，取组织六百大洋，把组织送去病理科两百八，一支药剂又是两百九。。下周二病理结果出来，不知道等待自己的会是什么局面。说来可笑，原本发红的皮疹却因为活检戴了科室发的口罩导致了更为严重的整个面部敏感。于是全脸红得发紫，痒得出奇，涨得难受。晚上挂急诊也只给开了一堆药，便打发回来了。瘙痒止不住，皮疹也下不去，全脸堪比破相。于是，除了三种抗敏药，额外给自己加了三片万能强的松，但愿能尽快压制住。
去年的今天是我确诊ra的日子，记得那天自己蹲在小公园嚎啕大哭，记得那天自己试图冲出马路寻死。白驹过隙，转眼那些脆弱不堪也就过去了。生命的意义究竟是什么，才在这周而复始的轮回中教会我们越发坚强。

近来自己的方方面面都搞得一地鸡毛，不知道该从哪里说起。
活检过敏后迅速引发了全脸溃脓结痂，堪比完全破相。故而除了日常工作生活外，多数时间均奔波于各大医院不同门诊。常规指标毫无预示，疲倦感越发明显。
面目全非之际工作上也刚好有一些变动，夹在中间左右为难。巨大的心理压力，偏偏被自己拖到最后期限，不得其法，企图通过熬夜学习抱得佛脚，终不得如愿。得不偿失，还把十余年未曾见的尿蛋白熬出来。劳民伤财，后悔不已。
病理报告不曾指向任何结论，加之各种表象，最终还是认定为sle活动。中、西医主治在治疗方案上却产生了巨大分歧。女神要求在 HCQ（J），MTX，LEF的基础上加上MMF，中医院教授却说没有如此用药的，应该直接停了lef和mtx。苦于担心压制不住ra，着实不敢。