主治的治疗方案出来了，鉴于所有RF因子均高于参考值，主治调整了用药。强的松加至6片，lef加至2片，mtx暂时维持每周5片，半个月后复诊。由于RF-IgM和CCP异常，主治提示指标预示后期的关节破坏，建议趁早使用雅美罗。

周三到周五，三天时间，感觉自己像百米坠落。狼疮稳定，刚转岗加了工资，以为新生活刚刚开始，一切瞬间坍塌。面对可能出现所谓的关节变形，着实想不到更好的解释原由。由于瞒着妈妈，只得自己慢慢消化。成长，有时候真不是件有趣的事。

6.23，第四天，强迫自己慢慢接受了一切，打起精神，我的新生活开始了。感谢生菜，梅姐以及狼吧众多小伙伴的关心及解惑，超人晶小胖，你可以的。

还是忍不住找了个同样合并的小姐姐，翻看聊天记录，发现自己还是希望从她口里得到一个或许不会变形的答案吧。然而她和主治的答案一样，合并患者，微乎其微。

命途多舛，从前一直觉得这几个字太过矫情。仔细回想了一下自己从确诊狼疮到现在，脑病，急性胰腺炎，管型尿等等各种折腾，ICU几进几出，也算历经过大风大雨，淡定自如。
我这二十几年，自认努力积极，与人为善，然而并没什么卵用。。
都是命，欣然接受就好了。

第五天，依旧很疼。
有人说，落在一个人一生中的雪，我们不能全部看见。每个人都在自己的生命中，孤独地过冬。
昨天做了测试，提示疑似抑郁及焦虑，建议尽快就医。
我在很努力地调整自己的状态，然而脑子还是飞转究竟为什么引发了这场浩劫。是自己作为吃货饮食太过随意，或者自己性情乖戾太过要强，还是作息不规律总折腾自己？你不爱惜自己，上天总会给些小惩。这场疾病给了自己一个反思的机会，从今往后做一个积极养生手握枸杞保温杯的中年少女。

对不起啊，我亲爱的小朱，我没能护自己周全。如果没有我，你会比现在过得更好吧？可是这条命太贵，我不敢私自放弃啊。。好想抱着你大哭一场，可是我长大了，这些苦痛让我自己消化吧。
对不起，把我当能量的大家。没能一直带给你们好消息，这些天，为我费心了。
对不起啊，亲爱的自己。总是让你过得如此艰辛，如此痛苦，如此担惊受怕。。

今天的每日一句居然是这个，感觉我快变成宿命论者了。

第六天，今天是个好日子。
药似乎开始起效了，手指能慢慢伸直，且痛感减轻。
因为地处偏远地区，着实条件不允许北上，本是随口请病友帮问问治疗方案是否类似，结果遇上了两个贵人，剧情180度反转。权威给出了回复，虽然没确定用，但小哥哥还帮我开始去争取药剂的援助。感觉幸福的不太真实，小姐姐说这叫贵人缘，是我与人为善的福报。
继续加油，但愿下个月能给出一个更好的结果。

不知不觉第八天了，手肘也开始疼了，髋关节位置酸酸的。妈妈说前几天看我不舒服她都没敢说，着急的血压又爆了。于是我更坚定了，看来没告诉她类风湿确诊是对的。

我给了自己很多的心理暗示，譬如sle和ra同属一个科室，其实我只是调整了下用药而已；再譬如我受过那么多苦，将来一定会特别特别幸福。
这一周，我历经谷底，亦踏上顶峰。
从未觉得时间如此漫长而又短暂。造化弄人。刚转岗，加了工资，满怀信心迎接自己的新生活。嗯，新生活来了，不过，和自己想的不太一样。
回想自己常年混迹狼吧的初衷，十几年前确诊时，我很无助。那时候特别希望能有个小哥哥或者小姐姐告诉我，别怕，会好起来的，有我陪你。然而，那些苦难的年岁只得靠我独自去熬。十几年后，我终于有了能力成了那样的小姐姐。陪着那些小朋友，尽可能的给她们邮些药，做些能温暖她们的小举动，告诉她们别害怕，我在呢。
如今，我似乎回到了十几年前。不一样的是，这一次有很多很多的小姐姐小哥哥陪我，告诉我别害怕。她们为我费尽了心思，无论是陪聊天的，安慰我的，偷偷给我寄来洗泡药包的，或者是帮我四处打听北京上海广州权威医院治疗方案的。从另一方面来讲，或许是要弥补我早年的缺失吧。心存感恩，至亲不谢。
可是，对不起啊，我丧失了快乐的能力。阴晴不定的情绪时刻折磨着我，关心过后反而感觉越是孤独。生菜说的对，这些到头来还是得靠我自己慢慢去熬。我不敢把难过的情绪表露出来，毕竟在其他人眼里我是无所不能的晶哥哥，我也不敢让那么多人为我一直担心，我何德何能。

很多小姐姐替我着急，因为我犹豫不决。这种毫无私心的挂念让我感动，但说来惭愧，我没有挥金霍土的家底，不能只考虑自己。
如今的时代，生存很重要，对于家庭的责任也很重要。我一个人病着，不想让妈妈因此而无法安稳入眠，不想因为无法按时工作被老板批评，更不能让亲人套空所有积蓄只为一个我。
对于常年病患的我来说，更愿尽我所能的独立生活，不因内心依赖而让自己肢体提前报废。
我不敢，也不能。

近来反应变得非常迟钝，或许是沙利度胺带来的副作用，又或者还是被主治建议的雅美罗吓到了。昂贵的开销断不是每个工薪阶层毫不犹豫便可拿出的，故而只得四处打听，左右权衡，最终择其较优方案。
昨天加了一天班，本想给自己买个黄油蛋糕做零食，结果一想到或许要用雅美罗，就觉得自己浑身被压得喘不过气，似乎连20块的花销也成了一种罪恶。瞬间就变得很难过，觉得很对不起自己，亏待了自己。
所谓的享受生活，于我而言无非是让自己过得舒适一点，尽可能给自己好一点的生活环境。但现在，似乎友原来一样了，还是得对每一分钱，珍而视之。

近来听得最多的几句话就是“你那么好，为什么会是你，老天真是瞎了眼”，“你很强大，会越来越强大”以及“如果想倾诉想吐槽或者无聊请随时找我，我陪你”。
这些言语无时无刻的温暖着我，大家说我是风向标，总是能牵动太多太多的人。
本周六要组织聚会，这个节骨眼上本不想去。自己的脸还没好，又因为强的松加量，吹气球般迅速的肿了起来。又忍不住想去看看这些素未谋面却一直陪伴我的亲人，好让她们放心。
不知道是药物影响还是大脑的应激反应，最近对自己的记忆力真是无话可说。但愿后面能恢复，毕竟这方面起码没让我觉得自己的身体机能完全报废。
在自己很绝望的时候，总在想自己明明才27岁，这副残破的身体却如72岁一般。贤哥说，我们可比72岁的老奶奶漂亮多了。瞬间破功。