回复:无畏冬季,向死而生——38岁女胃癌(低分化腺癌)患者的抗

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5.22.
六一和女儿的生日快到了,老公开始策划宝贝的第一份礼物了。想到自己,作为一个母亲,甚至不知能陪伴她度过多少个节日和生日!多想伴着她一起庆祝到成家立业嫁人生子!
思来想去,在网上搜集了各种手工编织视频,买回各式各色的棉线,打算亲手制作。从现在到成年到结婚,设计整理了一份详细的礼物清单。如若老天允许我亲手交到孩子手里再好不过了,但即便有一天我真的不在了,也可以让孩子他爹送给她,妈妈的礼物会伴着她慢慢长大....
对于我这个从未摸过钩针毛线的大白来说,理想很丰满现实很骨感。原以为以我的智商加上视频和图纸,自学成才完全不是问题,可以赶在六一前为宝贝织一条小粉裙。BUT,就一个最基础最简单的针法,织来织去都不满意,拆了织织了拆。一天过去了!整整一天过去了!仅仅完成了一圈起针!这要何年何月才能织完整条裙子?护工看着比我还心急并提议帮忙,我坚持要自己动手才有意义。尽管我的手脚很笨针脚不均密度不一,但每针每线,都积聚着一个母亲对女儿全部的爱意!


来自iPhone客户端119楼2018-05-23 00:08
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    老公一向不迷信,今天却专程跑了很远的路爬了很高的山祈求菩萨保佑我能早日康复。花重金许愿,求来红布黄符放在我的枕头里,还有一颗大红苹果让我全部吃下。
    下午五点输完液体在病房里自己洗了头,上次自己洗头应该追溯到大学时代了,二十年来都习惯在美发店解决。但现在洗头的小弟好几次都可怜巴巴地对我说,姐我不敢给我洗了,你掉的头发真的是它自己掉的不是我洗掉的。吹头的造型师也总是补刀说我的头皮都露出来了是挺吓人的。于是,为了不让更多的人受到惊吓,我决定从今以后自己洗头,并且出门必须带帽子了。我家里收集有七八百顶棒球帽鸭舌帽礼帽,多到曾经让很多人怀疑人生,以往只是为了搭配和装饰,如今才真正发挥它的作用了!


    来自iPhone客户端120楼2018-05-23 00:09
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      中午突然觉得全身发冷,以为是天气变化赶紧加了外套,还是冷得打寒颤,鸡皮疙瘩掉一地,躺上床盖两床被子依然不暖和,护工说我的嘴皮肤色发黑,但并没有其他任何不适症状。从小到大都没有出现过这样的反应,护士一看就断定是发烧了,果然不出所料38.3。我想说上一次发烧是幼儿园的事了,今天第一次尝试到“怯冷”的滋味。
      此刻还躺在床上捂着四床被子“发汗”,体温仍然保持在38.3。但是精神状态却超级好,一直不停地和护工喳喳聊天。坐等医生给我抽血化验,又得耽误我的编制任务了。老公上午和晚上有十分重要的工作会议要参加,所以被我早早催促去单位了。万一让他知道我发烧必然会不管不顾赶回医院,所以让护工封保密封了嘴,希望能快快自动退烧。


      来自iPhone客户端125楼2018-05-23 16:10
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        打了退烧针后立即退到37.5,晚七点反弹到38.8,除了浑身发烫没有任何感冒症状。医生看了查血结果说是受到感染,建议做血液培养三天后出结果,希望不是血液感染否则很麻烦。还没敢告知老公,打算等他开完会再说。


        来自iPhone客户端126楼2018-05-23 20:55
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          今天24号了,离六一又近了一天,从上午奋战到下午三点,拆拆织织只学会了一种新针法,三厘米的进度,对我的智商表示忧伤😭。
          昨晚吃了医生开的布诺芬后迅速降温,上午测了好几次都保持在36度左右。老公得知我的状况后责怪我没有第一时间汇报情况,好在看到体温正常才放下心来!
          可能因为本周排尿排便足够通畅,腹水状态非常超常,都已经六天了小腹没有丝毫凸起,根本感觉不到有腹水,是我入院以来感觉最好的一个周,主任和医生都为我感到高兴😊!
          然而午饭后又感到手脚发冷身体发热,一量体温38.2。接下来反映出的症状及时间和昨天一样一样的,没有其他任何不适症状。打退烧针、降温到37.6,几小时后反弹到38.5。医生建议不再用布诺芬治标不治本,采用擦身体物理降温,刚测试反而升到38.9。反复规律的发烧症状让老公很是不安,但也只能坐等血液培养的结果,希望能够排除血液感染😺!
          护士妹妹说医生又给我多开了液体无数,估计要到下半夜,于是让我躺着两只手同时开工输液,好用功的节奏😂!


          来自iPhone客户端132楼2018-05-24 18:22
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            老公买来退烧贴,能贴的地方都贴了,继续用滚水擦擦擦,用冰块敷敷敷,还紧张得每半小时给我测一次体温,四小时后从39度降到37.9再升到38.5反复无常。无奈还是只有听医生的话吃下10毫升布洛芬暂时降温,今晚应该又得湿透几套衣服了。


            来自iPhone客户端133楼2018-05-24 22:35
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              补5.25.
              昨天一整天因为赶工编织过得很充实忙碌的样子,以至于没有多余的时间作好当日记录😅。
              前一晚的布诺芬和医生加的好几瓶抗生素液体是有作用的,半夜汗湿了三套衣服,体温恢复到正常没再继续反弹✌️。
              靶向药导致的口腔粘膜溃烂依然是个难题,医生给我开了好几套外用药都无济于事,恐怕只要继续服用阿帕就会一直这个样子。别说牙膏辣椒姜蒜不敢碰嘴,就连太咸太甜稍硬的东西都无法进口,哎呀好多美食都无福消遣😫!
              因为赶制编织,精神异常活跃,本周唯一没有打瞌睡下午必须睡半天的一天。好不容易找到些编织规律和头绪,护士弟弟(没错,是护士弟弟,VIP病房唯一一位男护士)妹妹们一会儿来抽血一会儿来打各种针一会儿测血压一会儿量体温一会儿做理疗一会儿贴穴位贴一会儿登记出入量,我手头的工作不得不断断续续手忙脚乱老是出错,搞得我一整天始终都呈汗流浃背的状态。虽然针脚依然掌握不均匀像狗啃一样,但好在能看出有那么点像样了,还得到老公赞赏,容我在此偷偷得瑟一下下😤。
              不知道是不是专注手工流汗太多,不知不觉增加了比平日多一倍的进食量,而且没有引起任何不适反应,好现象🎉。


              来自iPhone客户端139楼2018-05-26 05:17
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                周五又是放腹水和灌注的日子,医生担心引流管感染导致发烧还特意给我清洗消毒换贴。这周只放出500毫升腹水,比上周还少。放出的腹水都会送去检验科化验,第二天一早空腹抽血,及时了解有无异常。🙄️老公现在才跟我坦白,上上周的化验结果发现腹水里有细菌,医生分析一是腹膜发炎本身容易产生细菌,二是装腹水的引流袋也有受污染的可能,所以需进行再次复查才能确定,老公怕我疑神疑鬼胡思乱想又偷偷隐瞒不跟我讲,好在上周的化验结果又没有细菌了排除了担忧,就等这次的结果如何咯。
                医生加了太多抗生素消炎药液体,从早上七点输到晚上七点还没输完,实在坐得屁股骨头都散架了😢。老公特批先暂停吊水,带我到大商场给闺女买了一大车拉拉裤和益智玩具并挑选了几大袋我想吃的食材。因为前两天发烧一直没出门,就像刚从牢里放出来一样鸡冻得不要不要哒😝,老公不断提醒我小声说话不要蹦蹦跳跳的节约体力。
                满足嘀回到病房继续输液输液输到11点,心情依然美丽,还兴致勃勃地在QQ空间和朋友圈冒了泡儿,只想把我最好的状态呈现给大家💪,让担心我的大家伙儿少一分牵挂。
                如果明天不出意外,等到下午输完液体又可以回家看望孩子和公婆,睡一晚家里熟悉的舒适的大床,吃两顿有家的味道的大餐,哈哈又是值得期待美美的一天🌺!


                来自iPhone客户端140楼2018-05-26 05:19
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                  昨天还得意进食量大增,今天就一早起来就开始不停打酸臭嗝儿,听说过吃西瓜汁都会积食吗😂我就是一个特例!胃部一直不停鼓包跑来跑去好调皮,感觉又回到怀孕胎动的日子😆。
                  这两天输着抗生素和消炎液,没再发烧,但是发热流虚汗,一晚汗湿三套衣服,白天也一样。主任说因为烧了几天再加上下药较猛导致身体虚弱是正常现象,要个三五天才可以完全恢复。近日因为我发烧主任医生护士都很紧张,往我病房跑得实在勤快,随时都来查看我的状况,病房格外热闹😂。
                  病房外面的走廊上也挺热闹,24小时挤满了男女老少的病人家属。对面病房的一个食道癌患者,和我年纪相仿刚满40,两天前还像正常人一样走来走去活蹦乱跳,突然就不省人事卧床不起了,癌细胞细胞扩散到整个肝心肺脾,医生下了病危通知随时都可能洗白😫。对于我们这些癌症患者,生命真的比想象中脆弱,既要乐观坚持不轻易说放弃,也要有勇气接受最可怕的事实。


                  来自iPhone客户端147楼2018-05-26 23:47
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                    往日忙于工作很少联系远在他乡的父母,父母打电话来还嫌烦,说不了几句就挂了。反而是老公经常打电话问候寄土特产和保健品,逢过节生日都记得第一时间给他们寄礼物汇款,生病给他们寄药打钱,我惹父母生气立即致电给他们安慰...我是个彻彻底底的假女儿。入院后不能陪在女儿身边才知道作为父母是有多想念自己的孩子。而我还没来得及尽到子女的义务,父母还没享到女儿的福,就随时可能无法再见了,好惭愧自责😓。买了江中猴姑米稀和进口牛奶寄回去,他们竟然感动得热泪盈眶,我在反省自己做得有多不够。现在每天坚持和父母视频聊天,告诉他们我很好,让他们尽可能多一天看到我。
                    输完液体已经六点过,找到医生看化验结果,血液未感染、腹水报告还没出来,起码排除了最麻烦的麻烦😁。迫不及待滴回家看女儿咯,想到女儿,感觉全世界的花儿都盛开了💐。


                    来自iPhone客户端148楼2018-05-26 23:49
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                      补5.27.
                      昨晚兴奋不已的女儿在我床上和我疯了很久都不肯睡,奶奶怕我体力不支将娃强行筐睡😏。早上从柔柔软软的“妈妈”声中甜蜜地醒来,看着宝贝挥舞着小手向我问侯“早上好”,好满足😆。每周回家一趟都会发现小家伙又学会了不少新技能、学会了很多新词汇。貌似不久前我还在给孩子喂母乳,一晃眼就差不多三个月过去了。孩子在不知不觉中就长大了,让我有些前所未有的恍惚。我不但是个不孝顺的假女儿,还是个不合格的假妈妈,坐看孩子长大的假妈妈😫!
                      和老公遛娃,三个人一起玩耍一起大笑一起合影,幸福的极致👪!如果可以“今日无限循环”该多好哇😂哈哈!
                      平日在医院向来是睁眼就输营养液精神倍儿棒,此刻缺了能量供给还没到家就疲惫不堪提不起气乏力犯困😪。到家后倒床秒睡,睡到中午一点半又慌忙往医院赶,打仗一般。好在出门时孩子在熟睡,避免了再现上周的凄苦分离。
                      😢幸福的时刻总是让人觉得很短暂,虽然每周一回的折腾换来的是苦逼地挂吊瓶到凌晨,但是很值得。生命之所以珍贵,或许就在于它易流逝、多变数、会失去,现在唯一能做的,就是珍惜努力活着的每一天倒计时……


                      来自iPhone客户端149楼2018-05-28 08:10
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                        夜半三点被对面病房传出的阵阵哀嚎声惊醒了,伴着医生护士家属在走廊上来来去去急促的脚步声,听得撕心裂肺久久无法安睡😣。这个时候很容易就联想到自己,当某天,谁都一样,逃不过无助无奈无药可救的命运。当自己真正成为一名癌症患者,才发现能吃能睡能走能笑是有多美好。我们努力坚强着,但个中滋味,只有自己才能体味。


                        来自iPhone客户端151楼2018-05-28 11:03
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                          在我的努力劝说下,老公终于同意回单位上班了,心里反而觉得轻松很多。不过老公坚持要每晚下班后赶回医院陪我没商量,第二天天不亮又得赶回去,这就意味着他会更忙更累更辛苦。
                          肿瘤科主任和主治医师专程来病房询问我的状况,得知我最近状态不错,血液和腹水化验结果都表示没有细菌感染,发烧得到控制,也很久没有疼痛感,提议减少芬太尼贴片改为每日六颗曲马多。我以为自己听错了,止痛药居然还可以减量?主任说既然病情得到控制就完全可以试试。说实话我不想试,不想尝试痛起来的滋味,但至少可以肯定的是,医生认为我现在的精神状态是很不错的。
                          可惜计划赶不上变化,下午眯了一会儿到四点,醒来感觉身体发烫,一测体温37.5还好。到了晚上六点升到38.9!我勒个神,又高烧了!立即打了两支退烧针,九点降至37.6。不知会不会和前两回一样反复不定。


                          来自iPhone客户端153楼2018-05-28 21:40
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                            在老公的强烈要求下,睡前贴了三块退烧贴。护工一晚上不敢深睡,时不时摸我的额头和身体。半夜三点发现我满头大汗赶紧烧了热水擦身体换衣服,测了体温38.1,因为并没有不适也不觉得额头发烫,再测!38.3!彻底服了!向医生汇报了情况,让我物理降温暂时不做处理。汗湿三套衣服,五点38.0,八点39.1。医生终于忍不住下了命令吃10毫升布洛芬,也只有这种小儿药物对我的效果杠杠的。现处于继续观察中。
                            一直在刻苦学习编织手工,好不容易看到些进展,又发现接口弄错了绞成了麻花状,😂只能从头来过咯。


                            来自iPhone客户端155楼2018-05-29 09:03
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                              14点38,体温升到39.8!吃15毫升布洛芬。🤒️


                              来自iPhone客户端157楼2018-05-29 14:41
                              收起回复