回复:无畏冬季,向死而生——38岁女胃癌(低分化腺癌)患者的抗

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昨晚又梦见跳舞排练和吃美食了,生病以来几乎每天都梦到。两个月没跳舞、两个月没往肚子里进食了,曾经认为能跳舞能品尝各种美食是活着最幸福的事,如今只能在梦里想想了
半夜三点醒来胃部一直在鼓包,还调皮地跑东跑西,除了上腹,右下腹也增加了新痛点。医生说如果曲马多不起作用,就只有换药用吗啡了。
不知道是不是心理作用,总觉得头发掉得特别厉害了,老公说我想多了说我现在做的只是局部化疗不会掉头发,要全身化疗才会有这个可能性。听了心里舒服多了


来自iPhone客户端20楼2018-05-01 07:57
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    我都忘了今天是节日,爷爷奶奶还专程把我的宝贝儿带来看我,病房里闹腾起来,但是因为连续三天的疼痛不见好转,不能大声说话大声笑,逗孩子也觉得很累。
    我的主治医生是肿瘤科主任,止痛片给我换成了氢考酮,希望晚上服用后能有效果。


    来自iPhone客户端22楼2018-05-01 17:22
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      连续三天状态欠佳了。昨晚7点半吃了羟考酮,九点半开始眩晕冷汗乏力反胃,重点是用羟考酮的效果并没有比曲马多好,痛感依然没有改善。持续到十点半没有好转,医生开药打了治头晕呕吐的针药后,就一觉昏睡到早上七点。不知道是自身问题还是羟考酮的副作用。老公被我吓到了,但坚信是药物反应,今早又换回曲马多。
      护士妹妹又发来两颗替吉奥,之前吃了一个疗程后停用了两周,今天开始又要早晚干了。


      来自iPhone客户端24楼2018-05-02 07:24
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        上午主任来病房认真询问了我的病情,也解答了我的腹水是不是扩散和转移的疑问,看他一脸认真一本正经地回答我没有扩散转移时,觉得他的神情好可爱,差点笑出声来。
        中午1点半开始,疼痛加剧,整个胃腹都在阵痛,小肚子又胀得鼓鼓的,显然腹水卷土重来了!痛痛痛,坐着痛,躺下更痛!老公午休正睡得香,不忍心打扰他就一直强忍着,直到三点半他醒来,我终于忍不住哇地哭出声来,护理在一旁吓得手足无措赶忙叫来医生。
        医生像哄小孩儿一样叫我要勇敢要坚强,说主任明天会专程来看我,给我修改灌注药物和止痛方案。然后给我打了一针止痛,放了600毫升腹水,舒服了。
        晚上没吃止痛药了,医生给我在左胸前贴了很小一张透明的止痛的贴片芬太尼,据说可以管72小时,好高大上的感觉!我像个驼背老太婆足足三天了,稍微挺挺腰背都会扯得胃疼,不管什么药和针都无济于事,真心期待这个黑武器能让我直起身来!
        近日梳头总是掉发一堆一堆,比以往多得太明显,刚刚老公看到也觉得触目惊心,局部灌注化疗和化疗药物到底会不会掉头发?


        来自iPhone客户端25楼2018-05-02 21:13
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          以为芬太尼贴片会有强大的止痛功能,昨晚依然不见效果,失望。早上吃药后还一阵一阵的胃绞痛,莫非我这是病情加重的节奏?
          老妈老爸已年迈六十几身体都不好,和我们不在同一个城市,甚至不在同一个省份。入院初期两位老人一听说我住院就千里迢迢跑到医院陪着我,在他们眼里我从来都生过大病住过院,所以一听说我住院特别紧张,虽然我们只告诉他们是单纯的胃溃疡,需要长时间配合治疗和调养身体而已,但当他们每天看着我又痛又吐却无能为力哭了不知道多少回,我赶紧劝他们回家去,我也不忍心看到他们为我受折磨憔悴的面容。现在他们身在远方,却也担心得整夜整夜睡不着觉,每天一大早就开始在微信上询问病情和我聊天,只有对他们说我很好不痛了也不吐了,才能让他们安心。在我的要求下,老公也一直瞒着两位老人。我和老公都是独生子女,从小到大都被爹妈捧在手心里,我怕他们知道我的真实病情会承受不了打击,会比我更容易崩溃,实在不敢想象他们得知实情后会是什么样的局面,实在没有胆量去尝试、还是以后找到合适的机会再说吧。老妈总爱在微信上发些搞笑的图片逗我开心,可我看着却如此心酸。


          来自iPhone客户端26楼2018-05-03 08:45
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            下午又放了550毫升腹水,止痛药又改方案,除了芬太尼贴片外,每天吃六颗曲马多。尽管如此,依然会拉扯触摸痛。


            来自iPhone客户端27楼2018-05-03 21:55
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              不知道是哪种药物的副作用,昏沉乏力嗜睡冒汗还反胃,护士妹妹特意给我先输了止吐的液体,还是哇哇大吐出来。芬太尼?加量的曲马多?阿帕替尼?


              来自iPhone客户端33楼2018-05-04 12:03
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                今天下午又放了700毫升腹水,并进行了第八次灌注,没有发生副作用反应。但刚刚又开始疼痛难忍冷汗反胃了,医生说止痛剂量不够,马上开了一针吗啡和胃复安。
                老公拉着我的手一脸心疼,我说如果哪天我的病扩散或转移了医生说没治了就不要再折腾了,省得人又受罪又没了,最后人财两空。老公一脸严肃说永远不会有那一天,都怪他没照顾好我,如果可以,宁愿把他的胃换给我,说着说着就红了眼。给老公擦干眼泪,我说我会努力好好活,我想看着女儿长大嫁人,我想陪着家人慢慢变老.....妞,加油!


                来自iPhone客户端41楼2018-05-04 20:37
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                  早上八点前吃了各种药喝了160毫升虫草水加营养粉后一直反胃,忍忍忍,怕把药都吐出去了就白吃了,特意让护士妹妹提前给我输了止吐液,依然止不住恶心感🤢,一点钟终于还是憋不住了,哇啦哇啦吐了个天翻地覆,不明白吐出的量起码400毫升远远超出早上的进食量,莫非还有昨天的潴留?!
                  最近三天营养粉都觉得难以下咽,一喝进胃里就想吐。医生怀疑我是的胃窦或幽门有被堵了,给我开了碘水造影,因为周末不给做,只有等到周一了。
                  营养科曾一度建议安置鼻饲管减少进食痛苦又能更多摄入能量,但被我坚决OUT了,因为我实在接受不了,装上管子就无法自由自在逛街玩耍了,更不能美美地照镜子美美地拍照美美地和女儿视频聊天了,好怕自己都会嫌弃自己的样子从而更影响情绪自暴自弃了...然而现在无法进食,我是不是应该认真考虑是否要接受呢?内心好矛盾!


                  来自iPhone客户端48楼2018-05-05 15:52
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                    刚刚又吐了三次,都已经吐得没东西可吐了还不断痉挛干呕,抽得胃痛死了。期间老妈又发微信询问病况,无奈只能善意的欺骗了....


                    来自iPhone客户端49楼2018-05-05 16:51
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                      好睿智聪明的妹妹,确实是在四川好多年,不过我出生在重庆父母也在重庆,两地方言都差不多


                      来自iPhone客户端51楼2018-05-05 17:02
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                        同事知道我喜欢娃娃,亲自送来一个亲手钩织的人偶,好感动。
                        昨天一整天输入几千毫升的液体,小便量仅有280毫升。医生开了利尿药排空后,立即感觉腹水量少了肚皮瘪了负担轻了,重要的是拉扯痛也减小了可以直背了!
                        上午爷爷奶奶又带小宝贝儿来医院看我,挂着吊瓶和女儿疯了一阵子就没了体力,只能安静地坐着看老公和她玩耍。一家人其乐融融是最幸福的时刻,真希望时光在此刻静止。
                        闺女走后昏睡了一下午,据医生说是芬太尼的作用,不仅嗜睡还会不停做梦产生幻觉。难怪这几天总是感觉软绵绵的想睡觉到眼皮都睁不开,但相对其他副作用来说,算是莫大的福利了。
                        晚上在朋友和护理的陪伴下出去洗了个头做了做按摩,状态还不错。洗头的小弟弟怯怯地说“姐,你的头发掉得好吓人,我实在不敢用力洗...”洗完吹干,朋友也惊恐的问我怎么头发少了好多,特别是头顶秃得头皮都露出来了。虽然之前我早就发现自己脱发越来越严重,辫子越来越细,打听到这些话依然会很伤感。
                        夜宵吃到了念了好久的麻辣小龙虾,老公有事不在身边,是和老公的兄弟伙和兄弟媳妇们一起。自从怀孕生子到哺乳再到住院,足足盼了两年多才终于解了馋。朋友们都把我当成小孩子一样照顾,给我倒开水涮调料剥虾壳还一个个劲儿叮嘱我不能吞不要咽下去,每隔几分钟就问我感觉如何,让我倍受温暖。身边除了亲人,真的还有不少爱你的人。


                        来自iPhone客户端55楼2018-05-07 15:33
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                          老公带着我的病例资料匆匆赶去了成都,托朋友预约到华西的肿瘤专家,明天见面。尽管医院之前和华西有过联合会诊讨论治疗方案,老公还是想进一步反馈我的近期状况听听后续的治疗建议。
                          朋友带我去公园散步,原本状态挺好的,走着走着就反胃了,吓得朋友慌忙返程,一回到医院就吐了,自己的身体已经完全不受控制。


                          来自iPhone客户端57楼2018-05-07 22:16
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                            下午又吐了两次,小便量极极极少,从早上7点到此刻已经15小时仅有90毫升尿量,小腹坠胀。医生表示继续观察24小时小便情况,因为不敢轻易利尿以防流失过多微量元素反而对身体不利。
                            老公从成都回来,看起来心情不错,一进病房就迫不及待汇报此次出行的结果:跑了省肿瘤医院和成都华西两家医院,医生对我的基本情况作了了解,看了入院及第一个疗程后的两次CT对比,表示癌细胞控制得很好,并完全支持赞同现医院的治疗方案,1.因为体重过轻坚决排除全身化疗。2.继续进行腹水控制的灌注局部化疗及吃靶向药物阿帕替尼。3.想办法增加营养达到一定体重和身体指标再进行R0切除手术。另外医生还解答了灌注化疗确实会有掉发的反应;呕吐症状不排除药物反应也是胃癌患者本身的临床症状;因患者有进食梗阻障碍,增加营养可以考虑装置鼻饲管、胃肠之间连接管道以及最极端的腹部打洞插管(老公忘记了医生说的后两种方式的专业术语,只能通俗表达了嘿嘿)具体途径需要与主治医生进行沟通并根据病人实际情况进行选择。
                            看老公长途奔波的一脸疲惫,心疼又心酸。我的岁月静好,是因为有你为我负重前行.....


                            来自iPhone客户端59楼2018-05-08 21:51
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                              24小时尿量不足200毫升,已经五天没有拉便便。医生说芬太尼贴片会**肠道导致便秘,一声令下灌了肠,对于利尿依然没有轻举妄动。敢问每天输入的上千毫升液体跑哪里去了?直接漏到肚皮里变成腹水了么?!
                              这两天状态还算不错,芬太尼贴片+曲马多四颗,没再出现上周疼痛难忍的状况,只要不痛,一切问题都不是问题。至于每天总有那么一个时间段头晕冷汗反胃且总要吐上几口,似乎已经成为一种习惯。
                              对于进食,依然只能保持每天800毫升左右的流质量(每隔30-60分钟进食50毫升,单次最多不超过100毫升,否则会直接胃胀吐出)除了起床后的虫草水加营养粉一份(150毫升)还能咬牙坚持外,其余时间看到营养粉就想吐就更别提进嘴了,替换成了各种水果汁水。尽管水果汁确实比营养粉可口,但提供的能量也确实欠缺很多对比很明显。想当初每天五份营养粉可以逛街三小时不带喘气,昨天只走了两公里就基本瘫痪了。正如卓玛建议的,让自己先缓缓,调整好情绪再继续啃粉。
                              对于如何让体重增加达到手术标准,不仅是医生,也是我和老公最纠结的难题。即便能保证每日最大限度地摄入五份营养粉,也只能保持体重不再下跌而已,整整两个月一直恒定在68斤根本没有增长的趋势。除了装管还有其他办法么?


                              来自iPhone客户端65楼2018-05-09 23:27
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