唉，好烦，也不知道干扰素到底起不起作用，什么时候才能真正起作用，现在最怕的就是干扰素没有用，那就只能吃药了，实在是不想吃药啊

我今天也是第一次自己给自己打针了，血小板又涨到1050.看来这个东西一直在变化，想不理都不行。

终于有空来贴吧了，最近实在是太忙，睡觉都不够。周一的时候测血小板969，一周涨100的节奏。医生皱了皱眉，让我一天吃一片羟基脲，吃5天后查血。今天周五第5天了，明天又要去挨针。前几天一个朋友去查抗体，去便民门诊不知道要挂号，被护士数落了，朋友说他不清楚流程，护士说懂流程的都不是“好人”。哈哈哈哈我就懂，我也不是个好人。

现在打针依然会多多少少有发热、头晕的感觉，但还好不至于影响工作。一个月前的过敏感觉还没好，四肢尤其是腿上总是痒，倒也不是一个月前那么严重了。大腿和大臂挠了之后会痛，会出现一个大圆点的淤青，颜色是发黑带点儿黄，很快就连成一片了。医生说就是血小板的原因，给我开了VC。很奇怪血小板1800的时候都没出现这种问题，怎么开始用药后，长斑、淤青各种问题都出现了？是不是不该治疗啊哈哈哈😄腿上淤青加挠的疤痕太丑了今年夏天就没敢穿短裤短裙，难过😫

我女儿18岁。今年7月查出血小板增多症。吃羟基脲和阿司匹林。

楼主现在怎么样了

怎么判定是原发还是继发的呢？我今天检查血小板977医生也是喊做骨穿

周一检查650多，我知道大都是羟基脲的作用，这周光打针了。昨天出差，第二针还没打，今天回去补上。这次我问了下医生干扰素是不是对没有基因突变的人不起作用，医生说这种说法是错误的，干扰素是否起作用与是否基因突变没有关系。医生说除了JAK，还有个EXO什么什么基因问我有没有突变，我记得住院时候医生还回去复查了，告诉我是阴性的，那就应该都没有突变吧。

50%原发性血小板增多症患者有JAK2V617F基因突变，3%～5%患者有MPL基因突变，15%～25%患者有CALR基因突变。
这是我在网上查的

楼主，我也22岁，刚确诊et，方便加联系方式交流经验吗～

上周一658，这周一急着回家没去降的这么快，都是羟基脲的作用啦，医生说只打针试试，这不一直打着针。下周一回去接着查

我明天要去做骨髓穿刺了好害怕

啊啊快睡着了手机没断网听到吧友call还是上来了。周一测715，比上次涨了大概60。
自己还挺满意的，医生脸色不太好看，说干扰素可能就是对我不管用，再加上我一直头晕发烧，还是吃羟基脲吧。我一听当然很难过啊，先不说羟基脲致肿瘤的风险、对妊娠有影响，全身变黑、脸上长斑怎么办啊啊啊…我刚23刚开始变得好看一点，就这么又丑了？？慢慢就开始流眼泪，第一次在医生面前哭真是丢死人了。头晕偶尔发热这些副作用我都可以忍，哪怕永远不耐受，只要干扰素能控制我的病情就好。以前用药一周涨100，现在2周涨60，是不是说明它在慢慢起效呢？医生说我的适应时间已经够长了，应该不是这么回事。
姐妹们，你们用干扰素多久才完全控制住的啊？副作用先不说了，我现在最在乎它有没有效。
唉不说了又很晚了，我跟医生商量着再用一周干扰素试试，这周尽量早睡保持好心情。晚安了各位😴

你好，我也是原发性血小板增多，22岁。吃的羟基脲一天一片。今天去找专家，说打干扰素。我担心干扰素打了后会发烧、头痛持续明显。话说羟基脲真的会对将来生育有影响吗？

又上1000了，一周涨300多。医生一会儿说干扰素没效果，一会儿说有效果但控制的不好。不管怎么样还是想再试试，干扰素加半片羟基脲，半个月后见。