都是一样的经历，我有好几年了，也没查出突变，我以前也吃了羟基脲和干扰素一年左右，羟基脲效果很好，就是害怕副作用给停了，干扰素我感觉效果不好，很难耐受，也停了，都一年了，量了几次都是700+.管他呢该吃吃，该睡睡，管他如何如何

上午测血小板995了，呵呵。11天前500多，中间大概打了4、5针，最后一针是上周三，周五有事没去。
看到化验单医生又笑了，她说没别的办法了，要不就吃羟基脲，要不就打干扰素，头痛是头痛，只能等这个药耐受了。23岁最好是打干扰素，有朋友说完全不用药血小板也没变化，真好，我的怎么就涨这么快？
刚刚打了一针，希望不头痛。就这样。

OK1065了，上一周按时打针，打最后一针的时候按了一会儿还在流血，自我感觉良好：以前打完不用按都不出血的，是不是血小板低了？……（手动滑稽）
既然还在升，医生让羟基脲一起吃着，一天1片。终于明白贴吧里有朋友说打针还要吃药，只打针不管用了。医生解释干扰素起效慢，刚开始反应明显，是因为羟基脲还在起作用。
至于头痛，上周明显转好，比如上午打完针，下午轻微头痛，吃半包止痛药就好了，第二天早上头也不会疼。睡醒了不头痛真好。
PS今天抽血的护士扎针好痛，留下一个好大的针眼，胳膊弯不起来，疼😣

心疼楼主，我暂时也就打针也不知道效果咋样，一起加油吧

你好，这个病对找工作影响吗？用人单位会因为这个拒绝和你签合约嘛？

楼主现在打针还发烧吗

不是说前三针会有发烧和类似感冒的症状吗

1037，上周吃了大概4、5片羟基脲，是真的不想吃，也是真的忘了…
头痛减轻，有一针打完还发烧了，38.1。医生让继续吃药，一天1片，半个月后再去复诊。
今天本来想自己打针的，临出医院还是怂了……怂…人…人…心……回急诊交上注射费，护士小姐姐这次给打的肚子，说我自己打肯定有困难，不应该自己打，我也心虚的不得了又仔细看了一遍…医生早就让我自己打了，老是笑我…我是真的怂，真的对自己下不去手啊😭
不管下不下去手，后天那针真的要自己打了😫打完会回来保平安的😢

哈哈哈我也怂，不过今天去把放在诊所的最后一针打完了，后天开始也要自己在家打了，没事的！一起鼓气！不是我瞎说我感觉诊所帮我打针的那个医生技术也不咋样，这几次都可随意了，打的我可疼了，还不如我自己来，对自己温柔一点😂

刚刚给自己打完干扰素，我，也是自己打过针的人了！
ps好像没打胳膊那么疼诶，也许是我捏太紧了；我的皮肤居然这么厚，针头不用力刺不进去…肚子上皮都这样了怪不得脸皮厚…另外，下次记得买棉签了。

你22岁够幸运了，我女儿15岁发现的。不过现在还好，指标不高，就是观察。刚发现时我都要崩溃了，现在想开了，观察三年了，只是希望如果真的要来就晚点再晚点。

我已经4年了

十八岁查出原发性血小板增多症，到现在已经十年了，今年发现手臂血管里有块，是不是有栓塞了，害怕

1000，半个月内打了5针，有一针放外面好长时间没敢用，羟基脲也没好好吃，因为没了。医生让加量，一天2片。昨晚上睡前打一针，夜里又发烧了，冷的我迷迷糊糊找被子盖。还好还好，发烧比头痛好🤒️

我妈去年也得了这个病，好在是原发的，但是也有1000左右，其实个人观点希望能有一种不太大量依赖药物的治疗方法，原来她是两天一针干扰素的，这个怎么行就算说是患病与正常人寿命相差不大，这种打干扰素的量谁能保证过几年不出问题？这个月去中医院看了一下，吃了一个月中药，然而并没有控制住