2017-10-26
我从2015年6月发病，变异性肉芽肿型血管炎（CSS），至今已有两年多，最开始纯粹西医治疗，半年后中医介入，激素最开始从12片吃起，到去年年底减到两粒。开始主要是喘，咳，后来发病的时候神经损伤，腿脚肿胀，出血泡等等，到去年底走路基本正常，脚还有不适，喘、咳是发病时用了大量抗生素（被当做重症肺炎收住院）后就没有了，今年年初时激素减到一颗半，然后呼吸又开始出现问题，去上海仁济查指标，发现偏高。但是没有选择西医治疗，因为不想用太多西药，顾选择了中医，反复尝试，从八月六日起换成现在的医生。

上几张当初发病时的照片。

2017-10-26
今天强三，硫一，络钙骨各一。
20171027
今天强三，硫一，络钙骨各一。
这几天咳喘特别厉害，今天夜里发现有低烧。早晨去地段医院检查后嗜酸计数1（正常0.02~0.5），比例7.2（正常0.5~5 %），白细胞计数13.8（正常3.5~9.5）
还好不是特别高，体温37.9
这次喘是从周二下午去拿新亚的半成品开始的，到今天周五。还是要继续喝川贝枇杷露。
20171028
今天强三，硫一，络钙骨各一，阿斯美2*3
昨晚喘的厉害，去仁济看了急诊，挂了水，夜里回来吃了两粒阿斯美，基本睡了一夜好觉。
下面要转入以西医治疗为主了。
20171029
今天强六，硫一，络钙骨各一，阿斯美2*3
昨晚继续去挂了水，因为到了下午，发现湿鸣音还是厉害，挂水的效果没有上次好。所以决定，第二天激素加到六粒，然后等待周一去检查看医生情况。
今天夜里睡着的时候质量还行，但是还是有很多时间感觉湿鸣音重，睡下就重。坐起来好些。第一次去医院挂水前是不能坐，坐着就有湿鸣音。
中药我已经于周六28日停掉了
20171030
周一, 今天强六，硫一，络钙骨各一，阿斯美2*3
中午风湿科特需开了药，加了沐输 坦还有一个抗菌的药，名字忘记了。晚上有吃了两个头孢，因为急诊的医生说有炎症，想想他说的有道理，因为我的嗓子也有些疼。
今天在仁济医院泡了大半天，做了血液全面检查，等待周五出安卡结果，其他结果没有大意外。嗜酸降到了零，应该是因为前面挂水的原因。
抗菌的药是左氧氟沙星，一天一粒
总体感觉好多了。

补充一下2015年11月以来服用激素及冲击环的记录，前面是日期，中间是环，后面是激素
20151118 0.6 300
20151202 0.6 300
20151223 0.6 300
20160106 0.6 300
20160120 0.6 300
20160203 0.6 250
20160217 0.6 250
20160303 0.6 250
20160330 0.6 250
20160420 0.8 200
20160518 0.8 200
20160615 0.8 150
20160727 0.8 150
20160827 150 此时改成硫锉嘌呤
20161202 100
201703 75 大概在3月份改成一粒半激素
20174月清明回老家前，已经开始出现不适
激素粒数 起始日期 间隔天数 5 2/3/2016 4 4/20/2016 77 3 6/15/2016 56 2 12/2/2016 170 1.5 3/1/2017 89

20171030周二，强六，硫一，络钙骨各一，阿斯美2*3，沐输 坦，左氧氟沙星
晚上继续去挂水，基本好了。明天不准备挂了
20171101周三，强六（早晚各三），硫一，络钙骨各一，阿斯美2*3，沐输 坦，左氧氟沙星
晚上没有挂水，基本好了，睡得也还不错。
20171105周日，服药情况同上。
明天去仁济风湿看胡大伟，看看要不要改变服药情况。
20171106周一，强五（早三晚二），硫一，络钙骨各一，阿斯美2*3，沐输 坦，左氧氟沙星。
今天去看了胡大伟，晚上减一颗激素，每天激素量减到五颗。
两周后晚上再减一颗，共到四颗一天。
然后一个月后复查指标决定是否再减。
20171011周五，今天把强五全部放到早晨吃了，所有的呼吸的药也都结束了，今天少吃了一天钙片
这几天因为结石，在吃排石的中药
2017-11-27
今天开始，激素减到4粒。
上周五检查血液，血常规里嗜酸比例及绝对值都正常，白细胞整体偏高一些，嗜中及淋巴稍高一些。安卡结果还没有出来。

2018-01-22
前几天去医院查了一下指标，准备减药。安卡都正常，嗜酸稍高一点点，同时考虑到最近嗓子有一点不舒服，所以暂时继续四颗激素没变。准备过几天嗓子好一点再看看嗜酸，再减药。

2018-01-29
这是今天去检查的血常规的情况，终于都正常了。考虑到这几天天气太冷，容易反复，我决定再晚一些时间减药。

楼主你好，想替父亲咨询一下，父亲两年半前嗜酸性肉芽肿型血管炎，现定期复查中，目前其他指标正常，但双下肢疼痛感仍持续存在，行动不便，请问针对腿脚疼痛是否有什么好药，中医治疗主要是什么方案，我们这边医院毕竟水平有限，期待回复，感激不尽！

我也是刚确诊为嗜酸性肉芽肿性血管炎。我想知道你长期服用激素，没出现血糖高，骨质疏松等并发症吗？

2018-02-26
不等了，今天把激素减到三颗。天气还是一直反复，这两天挺暖和的，但是后面还会降温，需要小心。但是药早该减了，今天开始。
从今天起，每天三颗激素，一颗硫锉嘌呤，一颗骨化三醇，一颗钙片

回复上面两个朋友的，原回复被删了。

今天去奉贤种了两棵树，还真是有些累。回来的路上觉得呼吸又有点问题，还是没有完全康复啊，到了办公室后好多了，慢慢来。

最近和去年同期的感觉有些像，嗓子有些不干净，过一段时间要再看看安卡如何，同时希望打坐能够改善我的身体，将这一关度过。最近基本都是早晨坐起后打坐初期嗓子不舒服，每次打坐到最后嗓子就舒服些，或者完全没有感觉。

多谢回复