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抗MDA5抗体转阴,心态要好

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话不多说,直接上图。已经打过丙球了,双肺纤维灶了。好好配合医生治疗。别乱用网络看病,如果网络能看好。我们要三甲医院干嘛



1楼2017-11-30 12:12回复
    这两天看了王迁给患者的几句话,觉得对很多人有帮助,拿过来把主要意思给大家吧,原来想复制过来的,贴吧以为是广告就删了,第一,去看病时最好带全既往资料包括确诊时候的片子,查血的单子,第二,带肺片CT尽量带影像学的胶片,不要只拿报告,第三,不要在互联网上盲目搜索关于病情的信息,这些信息都不是专业医生提供的,只是一些网友的片面信息,而且发布的信息大都是病情重、治疗效果差的患者,这样会带来很大的信息偏差,给患者造成不必要的精神、心理负担。第四,正确看待药物说明书上的信息,第五,不能擅自停减药物,第六,不要轻易尝试偏方、轻信不实宣传,第七,正确调整治病心态,正确调整治病心态,正确调整治病心态,重要的事情说三遍!


    来自Android客户端21楼2017-12-30 13:01
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      还有就是我们可以借助网络了解病情,比如一些相关的药物说明,一些医学名词,只是作为了解,不能完全当自己诊断的依据,还是要相信专业风湿免疫科医生,我也反复在强调,每个人病情体质不一样,用药治疗时机不一样,以及对药物耐受程度又不一样,所以有些人听说你用了这个,我也用了啊,怎么会不如你的效果好呢,典型的,你像皮肌炎的肌力康复问题,有人恢复的慢以至于几年不能站立以至于生活是不能完全自理,而又有的人虽然也是皮肌炎,肌力有可能在几周或者几个月就完全恢复了,还有皮疹的消退,等等各种表现吧,我想用我说的那些话就能一一甄别了吧,能解答很多个为什么


      来自Android客户端23楼2017-12-30 13:12
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        前期吃大量激素的时候有可能食欲好,食量比较大,我们要控制饮食,每次吃到7到8层就好,多吃新鲜蔬菜水果,少吃海鲜类的食品(因为海鲜类的食物嘌呤含量比较高),少吃不是不吃,这个要自己定夺哦,还有就是蛋白低的时候要以高蛋白的食物为宜,比如我们的淡水鱼,鸡蛋等。都是建议,还是回到之前说的只是参考,不要盲目相信网络。
        再一个补钙的话,还有个误区就是我们老百姓说的大骨头汤,排骨汤啊什么的,其实补钙将军还是芝麻类的,补钾的话就以香蕉为宜。
        前期大量激素有时候晨起的时候病人会脸红脸热,这个是激素的反应,会慢慢适应变好的,这个要和皮疹加重相区别的,所以说有什么症状及时和自己的主治医师相沟通毕竟他们是专业的。
        关于腿麻,这个情况我也有过,也问过专业医师,也没有一个很好的解释,只是说皮肌炎影响到了神经系统造成的,慢慢的随着时间的推移自己就好了,腿麻的那部分也有知觉了。
        关于溃疡,我确诊皮肌炎之前在右膝盖关节处有溃疡的结节,化脓,大家最好不要自己处理,找专业医生来,不要硬挤,以防感染。
        关于锻炼,相信很多人已经搜索了很多关于锻炼的东西。急性期还是以卧床休息为主,康复期可以适度的锻炼。比如散步,快走。稍微肌力好点儿的可以骑车,游泳。不建议跑步(有人会问为什么不能跑步,因为吃激素一般会造成钙流失,有骨质酥松,跑步对膝盖的损伤比较大,只是不建议,你真要跑步,我们也没人拦着你啊),跳水等这种大幅度的有氧运动
        关于激素,各种报道和搜索工具都给出了相关知识,我们很多人抗拒激素,其实我们吃的激素是把双刃剑,一方面治好了我们的自身免疫病,一方面可能破坏我们身体的正常组织,但是要相信专业医生,他们给我们吃的这个药物是经过考证才得出的结论,才会到临床上应用。你像激素的发胖,满月脸,水牛背,我们难道为了美观就不吃,就停药了吗,不可以的,一定不能擅自的停减药物,这是前提,这才是希望,我记得在我住院的时候有人就会不听医生的话,自己停药停激素,造成病情反复,甚至加重,后果只能自己承担了吧。我们不能拿自己的生命开玩笑吧


        26楼2017-12-30 13:55
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          说了这么多都只是我的个人见解,只是希望能帮到大家,毕竟我也不是专业医生,觉得有用的可以拿去,觉得没用的就只看看罢了,但是我觉得正确调整治病的心态是每个病友或者病友家属应该要做的,也是对抗疾病最好的药物了吧,毕竟免疫系统,大家注意,是系统,不是单一的疾病,肺部,皮肤,脏器,四肢等部位都会有问题,我们会想,这就是个整体啊,这就是个完整的人啊(插一句哈我不是说教官,不会觉得自己多牛的给人指指点点的,我就是一个普普通通的老百姓,只是说得了皮肌炎的老百姓),人是整体的,人的思想是完整的不管你的世界观,价值观,人生观等等吧,所以很多人都是先“想”,这个:“想”就是脑海里的构图。自己的构思,所谓经验就是自己以前的所见所闻在脑海中的反应吧,我在强调的心态,其实不在心上。而是在脑子里,我们所“想”的那部分才是心态吧,我是这么理解的。
          我们要有战胜疾病的决心和勇气,很多人也在带病生存,我们常说的治愈和医学上的治愈应该有差别的,我们说治愈,一般人的理解可能是完全没有,比如说最常见的感冒,开始流鼻涕,经过治疗以后偶尔的流一次算不算治愈呢?你说感冒治愈了吗?有人还带着感冒照样上班照样做家务,当然,我们的皮肌炎不能和感冒相比,只是举的例子,说的多了。有点儿乱了


          27楼2017-12-30 14:15
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            顶一下,不知道这贴会不会帮到人


            32楼2018-01-10 19:10
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              最近复查,肝肾功,血常规啊,血沉,C反应蛋白都还好,和正常人基本上一样吧,医生给加了每周4片甲氨蝶呤,还有原来每天1mg的他克莫司,两种免疫抑制剂了,为了更好的撤减激素吧,毕竟减到2片的时候复发过 ,现在比较小心了,皮疹还没有完全好,加了纷乐,以前纷乐(赛能)伤眼睛,断断续续的吃过,没靠住啊,这次医生坚持让吃,没办法,听医生的吧,激素改为早2片,晚1.5片,其余不变。最近又做了肺CT,双下肺纤维灶还算稳定,16年9月发病到现在。历经一年多。医生说基本度过危险期了。基本稳定了,我现在心态很好,希望更多的病友象我一样,满满的正能量,要对医生有信心,自己不要浮躁,生命是自己的。我们调整好心态,就能战胜他。


              38楼2018-01-31 15:05
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                2016年09月,手背上起红色皮疹,痒。(发病)
                2016年10月,手指皮薄,发红。
                2016年11月,手指关节处开裂,肘部有红色皮疹。
                2016年12月,感觉全身(乏力),面部和颈部开始有皮疹。
                2017年1月5号,左手食指关节处有破溃结痂,去市第一人民医院,查血常规,类风湿因子,初判盘状红斑狼疮,用药开始4片波尼松,一周后复查,复查完回家后,右膝关节处起破溃结痂,一周后,额头处起破溃结痂,在农村以膏药处理三周余,未见好转,期间在家手指粗糙。(技工手)
                2017年1月29号,在乡村门诊连输青霉素5天,右膝盖部结痂未见好转。
                2017年2月03号,挂附属医院皮肤科,查抗体(抗RO-52 抗体++),其余全阴性,排除红斑狼疮,丙氨酸氨基转移酶(ALT)210,肌酸激酶(CK)264,肌酸激酶同工酶(CK-MB)27,乳酸脱氢酶(LDH)301,天门冬氨酸氨基转移酶(AST)105,医生让激素加致8片,回家两天后,出现(吞咽困难),正式确诊皮肌炎。
                2017年2月06号,住省皮肤病医院,下午输液治疗,开始用40mg甲强龙加上6片美卓乐(相当于80mg当量波尼松)治疗20天,再用60mg当量波尼松治疗4天,各项检查均正常,因医院没有CT设备就没做肺CT,住院一周打薄芝糖肽肌力恢复基本正常,第二周打了一次甲氨蝶呤,之后口腔有白斑,查出念珠杆菌感染,外用丁克喷剂,暂时缓解。病理常规:表皮基底膜IgG弱阳性,C3,IgM,IgA阴性。第二周末出现偶发房颤,吸氧能缓解,医生建议出院后去综合医院看心内科(详细见出院记录)。
                2017年3月01号,挂附属医院挂心内科,做心脏B超无异常,心电图窦性心律。(口服激素波尼松12片)
                2017年3月08号,挂附属医院耳鼻喉科,做咽喉镜,咽喉无异物,咽喉炎,开药:祖卡母颗粒,蓝芩口服液,复方氯已定含漱液。
                2017年3月09号,挂附属医院消化内科,查血常规,肝功,大便潜血等,开药:水飞蓟宾葡甲胺片,醋样芽孢杆菌胶囊。
                2017年3月11号,带24小时动态心电图,窦性心律:总心搏数102246次,平均心率:71bpm,最高心率:116bpm,最低心率:48bpm。房早总数209次,其中有成对房早总数7次。部分房早伴室内差异传导。室早总数1次。房早未下传547次。开药:倍他乐克,辅酶Q10。
                2017年3月15号,开始出现(干咳)症状。
                2017年3月17号,挂附属医院呼吸内科,做胸部CT示肺炎,双肺磨玻璃影。做肺功能乙酰甲胆碱激发试验:阳性,肺功能和通气量大致正常。
                2017年3月21号,回省皮肤病医院复查,肝功71,血沉6,将激素由12片降到10片。
                2017年3月24号,挂Q医院S教授的号,送外检机构做肌炎谱(抗RO-52抗体 +++ 抗MDA5抗体(+)),滴度不高,在灰色区间怀疑阳性。
                2017年3月31号,Q医院复查并住院治疗,查肝功肾功甲状腺功能还有其他抗体基本正常,注射甲强龙40mg/天,输18天。输伏立康唑0.4g/天,输14天,注射开顺8天以止咳化痰,住院期间牙垢掉落,嘴干,左手食指真菌感染有白色斑点,视力下降。体重由住院前74.5Kg掉到71Kg。
                2017年4月08号,输丙球5天。
                2017年4月18号,手上皮疹消褪不少,体重稳定到72Kg有好转出院,出院时血沉25,回家改口服波尼松8片,继服伏立康唑14天(具体见出院记录)
                2017年4月25号,感觉喉咙有痰,胸闷,回齐鲁医院复查,血沉29,C反应蛋白2个,白细胞13。继服伏立康唑1周,每天8片,加3周每天4片伏立康唑。激素减到7两周,减到6两周,加百令胶囊提高免疫力,一月后复查。
                2017年4月28号,感觉左腿膝盖以上大腿以下有局部麻木的感觉,在网上咨询舒教授,吃头孢克肟分散片7天,喉咙痰部分缓解,未有干咳现象。
                2017年5月02号,感觉右肋骨下腹隐痛,去县人民医院查血沉7,白细胞8.5,指标正常,呼吸可以,体温正常。
                2017年5月03号,去市人民医院查肝肾功,血常规,血沉10,C反应蛋白小于3.11,免疫球蛋白,胸部CT都正常,网络问诊让继服前药,锻炼深呼吸。
                2017年5月09号,去Q医院复查,看的市人民医院检查结果,将伏立康唑改成伊曲康唑继续服用三周,下腹隐痛怀疑胆囊炎,下午去北京协和医院。
                2017年5月12号,在北京协和医院,看吴婵媛的号,让北京迪安诊断采血结果(抗RO-52抗体+ 抗MDA5抗体-),加药他克莫司(未吃)两盒。
                2017年5月24号,感觉胃部不适,喉咙里仍旧有痰,在网络问诊,加药半托拉唑,施维舒,吃半月后再去复查,今天激素从6片减到5.5片。
                2017年5月28号,激素减到5片,喉咙还是感觉有痰,喝盐酸氨溴索口服液,痰无明显减轻,其他无明显感觉异常。
                2017年6月06号,Q医院复查,血沉6,其余基本正常,乳酸脱氢酶311,肌酸激酶26,超敏C反应蛋白4.12,白细胞9.58,体液免疫系列正常,到年底做肺CT


                39楼2018-01-31 15:13
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                  2017年6月11号激素改4.5片,服4天适应剂量,之后激素改4片。
                  2017年7月4号,Q医院复查,乳酸脱氢酶降到257,他克莫司胶囊吃3mg/qd,吃完停药,今天停白芍胶囊,激素吃3片半一月,3片一月,两个月后复查。百令胶囊每次3片,每天两次,吃一月,然后一次4片,吃一月。
                  2017年8月15号,激素3片。
                  2017年9月5号。Q医院复查,激素可以减到2.5片一月,再2片一月,他克莫司0.5mg/bid一月,0.5mg/qd一月,百令胶囊还一个月的量,吃完停药,左手食指出现灰指甲,挂Q医院皮肤科查真菌,拿了丁克外涂的,未见好转,左大腿根部有紫纹,复查问医生说是激素造成的。
                  2017年9月16号 去附院做肺CT,左肺吸收好转,右肺还是有囊气肿。
                  2017年10月27 去Q复查,激素加到15mg/qd吃一月,之后让去市复查。吃纷乐4天治疗皮疹,眼部疼痛停药,加施维舒,半托拉唑治疗干呕。
                  2017年11月11号去附院查血。肝功能正常,C反应蛋白0.47,就总胆红素和间接胆红素高点儿,血沉2,免疫球蛋白正常
                  2017年11月18号,感觉左后背疼痛,去附院复查肾功能5项和血糖,都正常,目前脸部有红疹,痒,后背扔有疼痛,现在一直吃他克莫司0.5mg/qd,钙片600mg/qd,骨化三醇0.25μg/qd,醋酸波尼松15mg/qd。
                  2017年11月21号,去Q医院复查,查肺CT,左右肺都有白色斑点,双肺纤维灶,做肺功能结果:小气道通气功能障碍,肺弥撒功能正常,扔感觉后背疼,等CT,让李教授看的,把他克莫司由0.5mg加到1mg,其余不变
                  2017年11月24号在网络好大夫上问S大夫,把激素加到早晚各3颗,也就是6颗,其余不变。
                  2017年11月28号。回Q医院复查,没憋喘现象。后背也不疼了,只肝功ALT83偏高,血沉2个,其余正常,加百令胶囊治疗肺,甘草酸二铵肠溶胶囊治疗肝炎,白芍0.6g/tid,激素早4片,晚上2片吃一周,后改为早6片吃两周,三周后复查。
                  2017年12月19号,Q医院复查,激素改为5片2周,4片两周,3.5两周,反应亭不吃了,查ALT80高,CK31偏低,加复方地茯口服液以改善睡眠,右手臂在12月9号左右起三个硬块,并在皮肤科做深切,做病理。怀疑是钙化或者是脂膜炎,等下周二去拿结果
                  2017年12月26号,Q医院皮肤科拿病理结果,病理报告:脂膜炎,不是皮肌炎钙化。
                  2017年12月28号, 市人民医院查血,肝功ALT55基本正常,CK38正常,血沉2,让回去打青霉素治疗,自己有咳嗽带白色痰液。
                  2017年12月19号,在村诊所打青霉素加氨溴索,白痰减少
                  2017年12月30号,右手臂切除部分行拆线,白痰减少,慢慢恢复中
                  2018年1月26号,Q医院复查,肝肾功基本正常了,总蛋白有点儿低。皮疹仍然有,加了甲氨蝶呤每周4片,纷乐每天一片,激素改成早2晚1.5吃半月,然后改成早2晚1吃一月,开了他克莫司软膏抹脸上红斑。做了个髋关节X片,显示左股骨颈有骨岛,骨质疏松了,加强补钙和营养了,现在整体感觉还好吧。


                  41楼2018-01-31 15:20
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                    看到好多家属还是不了解皮肌炎这个病,推荐一个视频搜索王国春皮肌炎养生堂可以科普一下这方面的知识,希望可以帮助大家快速了解皮肌炎


                    来自Android客户端44楼2018-02-22 18:23
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                      好久没来贴吧了,忙碌了4个月。总算是有收获了。看来苍天不负有心人,希望能早日考上自己心想的工作,打过丙球,经历过生死门的人了。认真快乐的对待每一天吧,相信自己,越努力越幸运。加油,。病友们,好好恢复,好好治疗。总会好的


                      48楼2018-05-21 16:42
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                        复查肺ct明显好转,感谢不放弃的自己,感谢家人。大家加油,早日康复


                        来自Android客户端73楼2019-06-16 18:49
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                          四年多的病,现在隔天激素,基本快停药了,久病初愈,一切安好,感谢我的家人,感谢朋友们的帮助,经历生死,觉得每天都值得珍惜,希望大家早日康复,在未来的日子里健康幸福。


                          92楼2020-03-11 17:59
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                            现在停了激素,一切安好。


                            105楼2020-09-28 16:55
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