我还在，刚刚找回来贴吧号

emm，快十一年半了，谈了一个男朋友，明年打算结婚啦

我妈说我是头发丝打结都要去医院看看，虽然我是不舒服就去医院，但是也没有她说的那么夸张啦

好家伙，爬楼发现，我19年又复发的那次没写，我是狼疮脑病，神经精神性狼疮，19年十月份复视发烧，去医院，医生怀疑我脑病复发了，安排住院，检查做核磁，好的，确实是复发了，又冲剂了240的激素三天，80六天，辅助丙球三天，然后出院吃药十二颗

现在慢慢稳定，慢慢的，又减到了1.5颗，但是，我又胰岛素抵抗了，要吃二甲双胍，但是吃这药丸又胃痛，这可咋整啊还有身上的肉肉也一直不舍得离开我，

今天做了一个美甲，准备过年啦

白天睡多了，晚上睡不着，嘤嘤嘤

大晚上没有人偷偷玩一玩，白天玩会被笑的

说实话，现在其实挺迷茫的，我很爱我男朋友，我男朋友也很爱我，但是男朋友家里不同意，觉得我吃药，会影响孩子，但是我想说，那也是我的孩子，如果我吃药对孩子有影响我怎么会舍得把他生下来受苦，

家人的关系，倒杯水，拿张纸这种事情要加请，麻烦，帮等字眼吗？昨天妹妹和我说让我加上这些字，请别人帮忙应该要说，但是我觉得同床睡，同屋歇的关系，不需要这些啊，这些字反而生分了，说实话，这些字出来的时候，突然不知道怎么相处了，外面的陌生人，能不麻烦就不去麻烦，有时候必要，不用提醒也会说这些字，但是家里人我觉得说这些比较生分

目前狼疮稳定的一批，不过今天脚脚有点麻疼麻疼的感觉，所以我在京东买了甲钴胺吃一吃，药不贵，但是运费死贵，加起来也差不多，最后果断选择了最便宜的，反正都是一个牌子，

今年感觉不太好，从年头就陆陆续续在住院，前天刚刚出院了，照核磁，脱髓三四千，还做腰穿，脱髓鞘病变啥的，外送花了我三四千，最后还是考虑狼疮脑病，好家伙，冲激素，240，120，60出院，✌🏻

转依木兰的硫唑嘌呤，88，不包邮，病情起伏该吃马替了，27年到期

用完单抗的感受是有用处，提前打了流感和肺炎疫苗，所以现在还好，准备国庆后去打第二次，除了输液的时候两边都套着，其他都还行