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眼肌型重症肌无力,36岁,女。

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2016年10月中旬的一天,很平常的感冒了,鼻子堵,咳嗽。以为很平常,连吃感冒药都是拖拖拉拉的。一天中午,突然感觉像有什么毛发吸进喉咙里,导致咳嗽,咳得很厉害,一瞬间鼻子眼泪,止都止不住。突然间就感觉右眼睑下来了。当时以为是咳嗽咳的,眼泪汪汪的,以为是眼睛肿,使劲揉,使劲擦。第一天……第二天……没怎么在意,眼睑也不是那么明显的往下掉。感冒还是没好,因为以前感冒严重的时候会变上眼皮,这次也是,那早上还笑着看着镜子跟我妈说,哈哈,眼皮又变双了,好看呢嘛!哪天是周五……嘴上说着,心里有点犯嘀咕。哪天中午回家的路上,迎着太阳开车,竟然会觉得畏光,右眼皮睁不开的感觉,闭一下眼,再睁开,会感觉好一些。晚上睡下来,心里不安。打开百度搜,觉得自己的症状跟重症肌无力好相似,当时都不知道该怎么办?周六周日,因为闺女在家,硬是耐着性子,等到周一。周一一大早,直奔我们本地的中医院,不知道该挂那个科,想着或许是五官科可以?去了五官科,专家说应该去脑病科,又去脑病科,脑病科的主任听我说完这几天的情况,看了一下我当时下垂的右眼上眼睑,就说是重症肌无力,眼肌型的。没有做任何实验,当时我也不懂。完全懵了。妈妈陪我一起去的,都被医生吓懵了,脑病科主任说,要我住院,说冲激素治疗……她说,目前可以控制这个病的药,现在全国各地都没有货,断药好久了……当时只知道,天塌了,得了个连药都没有办法买到的病,我们这里的医生说,我是他们见过的第一个这样的病人,只能尝试着来治疗……我真的是天旋地转,只知道哭。住院了,医生说了一大堆冲激素的副作用,我有些排斥,可能是好不容易瘦下来一点,冲激素会胖,让我一直追着医生问,可不可以不要激素?一直不同意上激素。打了养神经的一些针水。中间抽了血,拍了胸部CT,颅内核磁共振。显示有胸腺增生。医生说,建议我做胸腺增生的切除术,开胸。真是一吓连一吓……说要十几万。老爸当天下午就把钱给我准备好,但是因为我们这里的医院做不了这样的手术,所以我想去省上的医院看看。第二天一早,去了昆明附一院胸外科,找到主任,做了增强CT。昆明附一院胸外科的主任和他的师傅看了片子和我的情况,说不需要做手术,让我自己想办法买溴吡斯的明片,说是现在他们医院也有病人等着这个药,他们也没有药。浑浑噩噩的回来,发疯一样托朋友,找关系买小明片。我不知道自己得罪了哪路神仙?让我在这个非常时期患上这种罕见的病?回头想想,我又觉得我是幸运的。当天晚上,我朋友就帮我买到了两瓶药,让我放心吃,吃完再想办法!第二天,药拿回来了。我没吃。突然想到去扎银针试试看能不能好?下午5点,去医院第一次扎银针,真的很感谢给我扎银针的白医生,他说,会好的,扎半个月肯定会好了!让我给自己半个月时间,相信他!他说话是我唯一的支柱。那时起,每天早上在脑病科打吊针,下午来康复科扎银针。扎银针的第四天,眼皮很明显的就好了很多。开始喝中药。银针一扎就是25天,就这样,好掉了!上个发病时的照片和正常时候的!



来自Android客户端1楼2017-04-27 22:24回复
    出院了,但是中药没敢停,停顿不停天。2017年春节前,不知道是不是冷,感觉眼皮又有感觉,自己很自觉,又开始扎银针,23天。又好了!


    来自Android客户端2楼2017-04-27 22:28
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      第四瓶针水开始,我就又出现重影,而且比之前还严重,似乎是幻觉一样。我不知道针水里是有什么成分?以为是针水下快了,赶紧关慢。赶紧打电话给给我开方子的中医,我出现的问题汇报了,能不能继续打完?中医医生说,打都打了,那打吧!我朋友说,有氨茶碱。从那一刻开始,本来已经不重新了,又开始了,而且比之前严重很多很多……碍于是在朋友的诊所打的,真的是打碎牙齿往肚子咽啊!连话都不能说,只能自己承受。跌跌撞撞,高一脚低一脚的回到家。忍不住,又问中医李医生,才得知,氨茶碱有松弛平滑肌的作用,而我这个肌无力,怎么可以注射氨茶碱嘛?我当时就又懵了……真是自己无知短路害死自己了。一个错误的决定,不但重新来过,还严重很多很多……


      来自Android客户端5楼2017-04-27 22:46
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        上周和这周都请了假,在家。昨天今天,静坐着不动,感觉要好些了!但是走路,坐车,就重影。感觉就是不能移动。周二周三的下午,尝试着吃了三分之一颗小明片,吃下去后一个小时左右,感觉似乎是好一点。中医医生让我继续喝中药,我就没吃小明了!过完明天,后天,再去复诊,看看要不要换方子!


        来自Android客户端6楼2017-04-27 22:51
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          和我一样疾病的朋友们!我想知道你们都有什么症状?有重影现象的朋友吗?我这个,因为本地医院没有这些设备,仪器来检查,就单单一个增强CT就说我是眼肌型的重症肌无力。我也不清楚!我眼睑正常不掉下来的时候,我会怀疑医生是不是误诊?但是我现在出现重影,复试,我百度上看了了解的情况是,重症肌无力会有复试,我这个情况是双眼复试。给我开方子的中医说,已经影响到眼球肌了。要感觉吃药,他说,会好的!一定会好的!之前,我也相信会好的,因为第一副药的还没吃完就好了!但是氨茶碱后,今天第八天了,我还没好!心里没底啊!慌啊!这样跌跌撞撞的,什么事情都干不了。我这个重影,近的地方,方圆两米以内,不花,不重影,抬眼望出去,就重影了。我也不知道该怎么办了?那个时候才可以正常看世界啊?


          来自Android客户端7楼2017-04-27 23:00
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            是啊!以后打吊瓶要慎重了。我还有胆结石,幸好没有发病,本来还想着什么时候去做掉胆结石手术,看来也是不行,要麻醉啊,那又麻烦了。


            来自Android客户端10楼2017-04-28 09:37
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              今天是距氨茶碱后第九天,重影现象有明显好转。走路时,已经有大部分正常时候了!不知道是不是心里作用?还是真实存在,始终会觉得右眼有些不自然,眨巴眼时,向上看时。俯视,似乎更好些,仰视会有些不自然。眼球转动自如。明天去找一直给我开方子的医生!看看需不需要换药方?


              来自Android客户端13楼2017-04-28 23:08
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                不会痛,会干涩,会觉得眨巴眼都很干,不舒服。


                来自Android客户端15楼2017-05-01 21:51
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                  应该不会


                  来自Android客户端17楼2017-05-03 07:24
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                    这两天重影频率明显降低了,早上完全是正常的,中午迎光的时候,偶尔会出现重影现象。今天早上不知道怎么回事,睡醒后两只眼睛都变双了。


                    来自Android客户端18楼2017-05-03 17:14
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                      今天开始上班了


                      来自Android客户端19楼2017-05-04 10:52
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                        今天早上依然去走了一圈公园,大约5公里。感觉良好!早上自己骑了一圈单车,很好!下午五点,又骑了一圈,出现重影频率不高,出现重影时间大概15秒左右,眨巴眼或看向周围,可以消除缓解重影现象!发个露出眉毛的照片,请skwmg5老师帮看下!谢谢!每天早上起床时候眼皮是单的,到中午,就变双了,感觉右眼比左眼重一些,虽然不影响视力,但细细感觉,的确是不一样。


                        来自Android客户端21楼2017-05-04 17:45
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                          这几天拉肚子36年来第一次这么严重,还加上咳嗽,躺下就咳,喉咙痒痒的,昨天下午左下牙龈肿了,今天早上左边脸就胖了虽然拉得我有些不舒服,咳得难受,肿的难看,但心情还是美丽的!因为这几天没有喝中药,眼睛正常!没有下垂过,重影也没有出现今天是老公生日,早上老公许愿说,我的任务就是每天开开心心的,养好身体!他的任务就是让我开开心心的!心情美美哒!虽然脸肿了,还是笑得开心😊😊!


                          来自Android客户端23楼2017-05-10 09:50
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                            可以啊,就是不知道适合你吗?


                            来自Android客户端25楼2017-05-11 19:31
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                              今天还在继续拉肚子……有些虚脱的感觉了。昨晚咳嗽,几乎没睡,止咳糖浆似乎没有什么效果。今天喝了肺宁止咳冲剂,希望晚上可以睡会儿……今天几乎没有胃口,早上小半碗粥,现在正在强迫自己喝点进去。万幸眼睛正常!


                              来自Android客户端26楼2017-05-11 19:39
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