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眼肌型重症肌无力,36岁,女。

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2016年10月中旬的一天,很平常的感冒了,鼻子堵,咳嗽。以为很平常,连吃感冒药都是拖拖拉拉的。一天中午,突然感觉像有什么毛发吸进喉咙里,导致咳嗽,咳得很厉害,一瞬间鼻子眼泪,止都止不住。突然间就感觉右眼睑下来了。当时以为是咳嗽咳的,眼泪汪汪的,以为是眼睛肿,使劲揉,使劲擦。第一天……第二天……没怎么在意,眼睑也不是那么明显的往下掉。感冒还是没好,因为以前感冒严重的时候会变上眼皮,这次也是,那早上还笑着看着镜子跟我妈说,哈哈,眼皮又变双了,好看呢嘛!哪天是周五……嘴上说着,心里有点犯嘀咕。哪天中午回家的路上,迎着太阳开车,竟然会觉得畏光,右眼皮睁不开的感觉,闭一下眼,再睁开,会感觉好一些。晚上睡下来,心里不安。打开百度搜,觉得自己的症状跟重症肌无力好相似,当时都不知道该怎么办?周六周日,因为闺女在家,硬是耐着性子,等到周一。周一一大早,直奔我们本地的中医院,不知道该挂那个科,想着或许是五官科可以?去了五官科,专家说应该去脑病科,又去脑病科,脑病科的主任听我说完这几天的情况,看了一下我当时下垂的右眼上眼睑,就说是重症肌无力,眼肌型的。没有做任何实验,当时我也不懂。完全懵了。妈妈陪我一起去的,都被医生吓懵了,脑病科主任说,要我住院,说冲激素治疗……她说,目前可以控制这个病的药,现在全国各地都没有货,断药好久了……当时只知道,天塌了,得了个连药都没有办法买到的病,我们这里的医生说,我是他们见过的第一个这样的病人,只能尝试着来治疗……我真的是天旋地转,只知道哭。住院了,医生说了一大堆冲激素的副作用,我有些排斥,可能是好不容易瘦下来一点,冲激素会胖,让我一直追着医生问,可不可以不要激素?一直不同意上激素。打了养神经的一些针水。中间抽了血,拍了胸部CT,颅内核磁共振。显示有胸腺增生。医生说,建议我做胸腺增生的切除术,开胸。真是一吓连一吓……说要十几万。老爸当天下午就把钱给我准备好,但是因为我们这里的医院做不了这样的手术,所以我想去省上的医院看看。第二天一早,去了昆明附一院胸外科,找到主任,做了增强CT。昆明附一院胸外科的主任和他的师傅看了片子和我的情况,说不需要做手术,让我自己想办法买溴吡斯的明片,说是现在他们医院也有病人等着这个药,他们也没有药。浑浑噩噩的回来,发疯一样托朋友,找关系买小明片。我不知道自己得罪了哪路神仙?让我在这个非常时期患上这种罕见的病?回头想想,我又觉得我是幸运的。当天晚上,我朋友就帮我买到了两瓶药,让我放心吃,吃完再想办法!第二天,药拿回来了。我没吃。突然想到去扎银针试试看能不能好?下午5点,去医院第一次扎银针,真的很感谢给我扎银针的白医生,他说,会好的,扎半个月肯定会好了!让我给自己半个月时间,相信他!他说话是我唯一的支柱。那时起,每天早上在脑病科打吊针,下午来康复科扎银针。扎银针的第四天,眼皮很明显的就好了很多。开始喝中药。银针一扎就是25天,就这样,好掉了!上个发病时的照片和正常时候的!



来自Android客户端1楼2017-04-27 22:24回复
    出院了,但是中药没敢停,停顿不停天。2017年春节前,不知道是不是冷,感觉眼皮又有感觉,自己很自觉,又开始扎银针,23天。又好了!


    来自Android客户端2楼2017-04-27 22:28
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      好幸运


      来自Android客户端3楼2017-04-27 22:31
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        第四瓶针水开始,我就又出现重影,而且比之前还严重,似乎是幻觉一样。我不知道针水里是有什么成分?以为是针水下快了,赶紧关慢。赶紧打电话给给我开方子的中医,我出现的问题汇报了,能不能继续打完?中医医生说,打都打了,那打吧!我朋友说,有氨茶碱。从那一刻开始,本来已经不重新了,又开始了,而且比之前严重很多很多……碍于是在朋友的诊所打的,真的是打碎牙齿往肚子咽啊!连话都不能说,只能自己承受。跌跌撞撞,高一脚低一脚的回到家。忍不住,又问中医李医生,才得知,氨茶碱有松弛平滑肌的作用,而我这个肌无力,怎么可以注射氨茶碱嘛?我当时就又懵了……真是自己无知短路害死自己了。一个错误的决定,不但重新来过,还严重很多很多……


        来自Android客户端5楼2017-04-27 22:46
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          上周和这周都请了假,在家。昨天今天,静坐着不动,感觉要好些了!但是走路,坐车,就重影。感觉就是不能移动。周二周三的下午,尝试着吃了三分之一颗小明片,吃下去后一个小时左右,感觉似乎是好一点。中医医生让我继续喝中药,我就没吃小明了!过完明天,后天,再去复诊,看看要不要换方子!


          来自Android客户端6楼2017-04-27 22:51
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            和我一样疾病的朋友们!我想知道你们都有什么症状?有重影现象的朋友吗?我这个,因为本地医院没有这些设备,仪器来检查,就单单一个增强CT就说我是眼肌型的重症肌无力。我也不清楚!我眼睑正常不掉下来的时候,我会怀疑医生是不是误诊?但是我现在出现重影,复试,我百度上看了了解的情况是,重症肌无力会有复试,我这个情况是双眼复试。给我开方子的中医说,已经影响到眼球肌了。要感觉吃药,他说,会好的!一定会好的!之前,我也相信会好的,因为第一副药的还没吃完就好了!但是氨茶碱后,今天第八天了,我还没好!心里没底啊!慌啊!这样跌跌撞撞的,什么事情都干不了。我这个重影,近的地方,方圆两米以内,不花,不重影,抬眼望出去,就重影了。我也不知道该怎么办了?那个时候才可以正常看世界啊?


            来自Android客户端7楼2017-04-27 23:00
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              建议不要打吊瓶,只吃中药和扎针


              来自Android客户端8楼2017-04-28 07:11
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                是啊!以后打吊瓶要慎重了。我还有胆结石,幸好没有发病,本来还想着什么时候去做掉胆结石手术,看来也是不行,要麻醉啊,那又麻烦了。


                来自Android客户端10楼2017-04-28 09:37
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                  胆结石可以用超声击碎,然后排出。


                  来自Android客户端11楼2017-04-28 15:13
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                    今天是距氨茶碱后第九天,重影现象有明显好转。走路时,已经有大部分正常时候了!不知道是不是心里作用?还是真实存在,始终会觉得右眼有些不自然,眨巴眼时,向上看时。俯视,似乎更好些,仰视会有些不自然。眼球转动自如。明天去找一直给我开方子的医生!看看需不需要换药方?


                    来自Android客户端13楼2017-04-28 23:08
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                      我也是眼肌型的 楼主 你眼眶会不会胀痛


                      IP属地:浙江来自iPhone客户端14楼2017-05-01 13:02
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                        不会痛,会干涩,会觉得眨巴眼都很干,不舒服。


                        来自Android客户端15楼2017-05-01 21:51
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                          闺女会遗传吗?


                          IP属地:广东来自iPhone客户端16楼2017-05-03 00:56
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                            应该不会


                            来自Android客户端17楼2017-05-03 07:24
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                              这两天重影频率明显降低了,早上完全是正常的,中午迎光的时候,偶尔会出现重影现象。今天早上不知道怎么回事,睡醒后两只眼睛都变双了。


                              来自Android客户端18楼2017-05-03 17:14
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