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确诊一年半转阴一年,也来聊聊得病后的生活

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为什么总是删帖


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今天复查了,结果还好,想把自己的经历写出来,说不上多好,只是把自己这一年半来遇到的一些事情跟大家分享一下。


2025-06-16 11:28:26
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我是2015年12月31日因感冒出现血尿而就医的,2015年的最后一天没有顺利的度过。刚开始半个月,在地级市医院治疗,主治医生当做急性肾炎诊断,后来觉得医生应该知道我是慢性@肾炎,只是医@院的常规来看住院了怎么也得一两周,天天打一些活@血的药,2周后出院了,一周复查结果显示一点作用都没有。


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红细胞还是1000-2000多ul,复查的门诊医生说去省@会穿刺吧。 结果我当天晚上就坐火车去了,第二天下午就住进了省会@医院。那个时候快过年了,医生很负责,一个老太太,虽然脾气很凶但是很尽职,第二天早晨就安排穿@刺。等了3、5天后,穿刺结果出来了:局灶增生性iga。当时我在贴吧已经开始看贴子了,那段时间真是害怕、煎熬。我立马问医生,我的是几级,医生说我们不分级。


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最近的复查结果


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接着开始激素冲击3天,然后口服6颗激素30mg。其他的药是肾炎温阳胶囊,还尔金、白令,钙片,股化三醇,就这些药。由于我是血尿为主,医生说不吃降压药。尽管我复查多次提及,医生说你血压不高定量不高不用吃。其实这点我也不懂。后来看肾上线,说血压正常0.5g蛋白质/d的iga可以不吃降压药。


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然后,就开始了漫长的复查之路。说实话,自己体质一直不好,长期在外读书也没注意保养,当时体重有135斤,2个月后就瘦到了116斤,最轻到过106斤。指标的变化如下图所示,大家看看吧。


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2025-06-16 11:22:26
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说说潜血转阴的事情。刚开始半年多潜血一直都有,红细胞200以下。在其中的一次复查中,我跟医生说最近几天吃东西容易出血,医生建议我去看口腔科。我去看了口腔科,结果口腔科医生说有牙石,因此洗了一下牙,后来又诊断出有牙周炎,又是一种慢性病,当时真崩溃,又做了牙龈刮治。刮治完第二天,潜血出奇的阴了。后来跟医生说,牙周炎可能是源头。所以大家一定要发现体内的炎症,控制住。自此之后我的潜血都阴了。我想,大家说的吃鱼油其实也是控制炎症吧。


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至于怎么发现体内是否有炎症,除了体表感觉外,大家要注意血常规中的一项:血小板计数。对于咱们来说,血小板计数超了就代表体内有炎症。刚吃激素时可能会超,但吃了几个月后血小板计数会正常。我把牙治好后,血小板计数没超过,以前都在400左右,大于临界值350


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在复查期间,曾经还得过别的病,主要是口腔问题,在吃一颗激素时得了 唾液腺囊肿,做了门诊手术。医生说可能与免疫力低有关。


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我的指标下降很快,药物当然是主要作用,但是我觉得与饮食的关系特别大。现在严格控制蛋白质摄入和盐。我晚餐吃麦淀粉,是学习了贴吧里的 苏州小呆子 的饮食方法,我觉得这样长期来说是很好的。每天估量着优质蛋白的摄入,尿酸什么的也下降了。


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写一写我的饮食。出院单上写着“低盐低脂低优质蛋白”这简单的9个字,其实就包括了你的日常饮食。有很多人抱怨医生没提醒饮食,我觉得是大家没认真对待。说说低盐,很多公众号都建议每天盐3g以下,转换成那就是1.5g左右。这里炒菜的食盐肯定要注意,最好买个小秤称量。此外特别要注意一些高钠食物,每种食物都有营养成分表,往往最后一个就是钠,选择钠含量低于30%的,这就限定了很多食物不能吃,各种酱(包括甜酱)、熟食、薯片、肠等等,差不多各种加工食品不要吃。特别注意的是,面包和挂面,最容易忽视的高盐食物,不信你去看看营养成分表。当然,我也偶尔吃,不常吃,吃了后可能晚餐就不吃盐或很少。现在已经习惯了低盐口味。现在每次去超市买东西,都会看食物的营养成分表,买挂面都是买鸡蛋挂面,钠含量低于30%。


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接下来说说低脂,我的胆固醇和甘油三酯都没超,我没特别注意。别人说每天30ml,我觉得菜中很难衡量,有些油不一定都吃进去了,这个自己衡量。高血脂的应该特别注意。


2025-06-16 11:16:26
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说说最大的学问,低优质蛋白。建议ckd患者蛋白摄入为体重(kg)乘以0.8等于每日蛋白质摄入量,这个体重可以是实际体重,也可以是身高性别换算的标准体重。早餐,一般是粥或面或素包子+1个鸡蛋+1杯酸奶,由于要上班自己很难做。中午吃食堂自助餐,鸡蛋 肉吃一些,晚餐50g肉,主食麦淀粉。我现在其实不算很严格,但是每天会估摸着蛋白摄入50g左右。分配到三餐。我大概200g酸奶(优质蛋白质5-6g),100g肉(优质蛋白18g左右),1个鸡蛋(7g优质蛋白)其余的为早餐和午餐主食蔬菜(15-20g植物蛋白,相当于300g六两米饭或者六斤蔬菜)。这就是一天的饮食,当然每天不可能那么准,如果觉得今天吃的多了,第二天就吃少点,平衡下。需要特别注意的是,米饭 面的蛋白质含量不低,所以我晚餐只吃麦淀粉。吃了一年,吃了快80斤麦淀粉了,其实不好吃那都是你自己任性,在生命面前哪还有那么多欲望。


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